La journée du 11 avril est consacrée à la maladie de Parkinson. L’occasion de changer le regard sur les malades, souvent stigmatisés en raison de leurs troubles.

La journée du 11 avril est consacrée à la maladie de Parkinson et à ses conséquences. L’occasion de parler de ce trouble très invalidant qui touche plus de 200 000 personnes en France. Mais aussi, de changer le regard que nous portons sur les malades.

« Les malades atteints de Parkinson sont souvent stigmatisés. Ils peuvent être traités d’alcooliques en raison de leurs tremblements ou pire de débiles légers, déplore Didier Robillard, le président de l’association France Parkinson. Certains ont honte de la maladie. C’est parce que le grand public ne connaît pas les symptômes et les associe à d’autres pathologies. »

Faire connaître la maladie de Parkinson, la rendre publique, permettrait aux malades de se sentir moins isolés et surtout moins stigmatisés, espère l’association.  « Le Parkinsonien n’est pas forcément une personne très âgée, tremblottante. 58 ans est la moyenne d’âge des personnes diagnostiquées, explique le président. Il existe des traitements qui régulent les troubles. Plus le malade est pris en charge tôt, plus il a de chances de vivre mieux. »

La maladie de Parkinson, c’est quoi ?

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative caractérisée par la destruction d’un groupe spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau, qui sont impliqués dans le contrôle des mouvements. Les symptômes sont les tremblements et mouvements saccadés, la sensation que le corps se fige, se raidit ou se bloque, la perte de l’odorat, des difficultés à se déplacer, à écrire…

C’est une maladie d’évolution progressive qui peut aussi toucher des personnes avant 58 ans, l’âge moyen. Environ 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année et, « compte tenu du vieillissement de la population, l’incidence de la maladie progresse. D’ici à 2030, il y aura une augmentation de 50 % du nombre des malades », prévient Didier Robillard.

Les causes sont multifactorielles : génétiques, environnementales. Une activité agricole importante, et en particulier la viticulture, serait également associée à une augmentation de l’incidence de la maladie de Parkinson, même dans la population générale. Il est actuellement bien établi que les pesticides favorisent la neurodégénérescence. La maladie de Parkinson est d’ailleurs inscrite au tableau des maladies professionnelles pour les agriculteurs en France.

Pénurie de traitements

Depuis août 2018, les malades de Parkinson sont confrontés à la pénurie de nombreux médicaments utilisés pour traiter leurs troubles. « Une situation inacceptable, déplore le président de France Parkinson, car il est vital pour les malades de ne pas interrompre leur traitement. Obtenir un rendez-vous avec un neurochirugien pour changer de traitement est très long et changer de molécule ne convient pas à tous les malades et peut altérer leur santé. »

Les pistes prometteuses

Pour l’instant, la maladie de Parkinson ne se guérit pas mais la recherche avance. Les chercheurs ont remarqué que les patients souffrant de Parkinson ont des niveaux de fer trop élevés dans le cerveau, sources potentielles d’une dégénérescence des neurones. Une nouvelle voie de thérapie appelée le chélateur de fer, pourrait voir le jour. Il s’agit d’une molécule capable de se fixer au fer pour former un complexe qui sera éliminé dans les urines. Ce qui permettrait de diminuer cette surcharge en fer dans le cerveau et ralentir ainsi le processus dégénératif.

Autre avancée, l’utilisation de la lumière infrarouge sur des zones très localisées du cerveau qui pourrait ralentir le développement de la maladie. Il y a aussi la stimulation électrique du cerveau par le biais d’électrodes, qui augmente les performances motrices et permet ainsi de diminuer les traitements médicamenteux.

« Actuellement, la stimulation électrique est assez lourde, d’après Didier Robillard qui a subi cette intervention, mais dans un futur porche elle pourrait être moins invasive et convenir à plus de malades. »

Enfin, les techniques non médicamenteuses peuvent être un complément pour améliorer la qualité de vie des malades, comme la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie… ainsi que l’exercice physique régulier qui peut diminuer les risques de chutes et réduire les complications liées à la maladie de Parkinson. 

Clip à voir : https://www.youtube.com/watch?v=NRqmqbUx0uM

A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson, le 11 avril, France Parkinson organise des événements dans toute la France. Ces Journées mondiales, qui se tiennent entre avril et mai, permettent d’informer les malades et leurs proches et sont l’occasion de sensibiliser le grand public et de faire entendre la voix des malades auprès des pouvoirs publics.

Programme des journées mondiales 2019.