Le 6 octobre est la journée des aidants. L’occasion de mettre à l’honneur le travail invisible et le dévouement de ses 11 millions de Français peu ou pas reconnus par la société. Gwenaelle Thual est Présidente de l’Association Française des aidants qui se bat pour qu’ils puissent exercer leur citoyenneté.

11 millions d’aidants familiaux accompagnent un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance. Elles, car ce sont le plus souvent des femmes seniors, consacrent 5 heures par jour en moyenne à cette activité. 

Les aidants apportent une contribution majeure à notre société mais leur rôle n’est pas reconnu. Stigmatisés, épuisés, englués dans un quotidien éreintant, ils ont peu de temps pour eux, jonglant pour concilier vie professionnelle, vie privée et nécessaire présence auprès de la personne aidée. Les solutions qu’ils mettent en place pour leurs ainés relèvent souvent du système D, du bricolage, jamais satisfaisantes toujours culpabilisantes. Ils voudraient faire plus, mieux mais ils n’en peuvent plus. Beaucoup tombent malades. Pire, 1 aidant sur 3 meurt avant son proche aidé de 60 ans ou plus.Pour autant, la plupart ne se reconnaisse pas dans ce rôle d’aidant estimant juste faire leur devoir, sans parfois même rechercher les aides financières, matérielles ou associatives réelles et précieuses qui pourraient leur être apportées.  Alors qu’une 5 ème branche de sécurité sociale pour prendre en charge la dépendance est en voie de création, l’association Française des aidants se bat pour qu’ils ne soient pas oubliés.

Quelle est aujourd’hui la situation des aidants en France ?

Gwenaelle Thual : Elle s’améliore dans le sens où, en dix ans, nous sommes passés d’une situation d’ignorance totale de la question des aidants à une connaissance de leurs problématiques. Mais nous sommes encore loin d’une vraie reconnaissance. A l’AFA nous nous battons pour une vision émancipatrice de l’aidant. Car chacun doit être en position de décider de ce qu’il veut ou peut faire sans forcément aller dans le sens de ce que la société lui dicterait de faire. 

Quelles conséquences la crise du Covid a-t-elle eu?

G.T La crise a exacerbé les difficultés des proches aidants qui se sont trouvés confrontés à une augmentation des dysfonctionnements de l’aide médico-sociale. Elle a aussi mis à jour l’importance des inégalités sociales. En particulier la fracture numérique est apparue clairement entre ceux qui pouvaient continuer à communiquer avec leurs proches et les autres ? 

«Les aidants n’attendent pas qu’on leur dise « merci ». Ils veulent qu’on leur propose des mesures qui ne soient ni moralisatrices ni condescendantes».

Qu’attendez-vous de la loi sur l’autonomie, dite du 5 e risque actuellement en préparation ?

G.T Les aidants n’attendent pas qu’on leur dise « merci ». Ils veulent qu’on leur propose des mesures qui ne soient ni moralisatrices ni condescendantes. Un des premiers droits des proches aidants est celui de ne pas devenir un professionnel de substitution au risque de brouiller et d’abimer les liens avec la personne aidée. Nous estimons d’abord que la question de la dépendance est mal posée. Il faut s’occuper de toutes les personnes et à tous les âges de la vie, ce qui veut dire développer un accès aux soins avec une approche préventive partout dans les territoires. Il faut se battre pour le droit commun car ce qui est bon pour tous l’est aussi pour les aidants. C’est pourquoi il faut en finir avec les empilements de droits spécifiques qui segmentent les populations en fonction de la nature ou du degré du handicap et qui sont difficilement actionnables car on ne rentre jamais dans la bonne case.

Il faut aussi accompagner les proches aidants à exercer une citoyenneté qui ne les réduise pas à être des simples consommateurs de prestations.  Ce sont des acteurs qui doivent avoir une place dans la société. Nous serons vigilants à ce que ne soient pas oubliés l’ensemble des acteurs qui participent au lien social. Les proches aidants doivent avoir une voix qui compte dans la démocratie sanitaire. Car la condition humaine, et la crise du Covid l’a parfaitement démontré, ce n’est pas la dépendance mais l’interdépendance.