Un an après sa nomination comme ministre de la Santé, Bernard Kouchner faisait adopter la première loi sur les droits des malades, en mars 2002. Ce texte fondamental dans l’histoire de notre système de soins est né d’une consultation citoyenne inédite, qui a permis de prendre enfin en considération la parole des patients.
« Je crois à la démocratie sanitaire. Non pas comme un slogan, vide de sens et surtout de chair, mais comme le véritable moteur d’une politique de santé dont chacun serait acteur. » Bernard Kouchner proclame sa conviction profonde à l’occasion de l’un de ses premiers discours en tant que ministre de la Santé, quelques semaines après sa nomination en 2001. La présentation de son projet ministériel s’appuie alors sur la récente concrétisation de cet idéal démocratique en santé. Entre l’automne 1998 et l’été 1999, alors qu’il occupait la fonction de secrétaire d’Etat dans ce même ministère, le médecin et homme politique célèbre pour ses combats humanitaires a en effet dirigé les Etats généraux de la Santé.
« La naissance d’une véritable démocratie sanitaire commence par la reconnaissance des droits des malades. »
Bernard Kouchner, en 2001, alors ministre de la Santé
Patients, associations de malades, proches et aidants, professionnels de santé, personnalités politiques, mutualistes, plus de 200 000 personnes ont alors échangé sur les questions médicales et sanitaires. 1 000 réunions se sont tenues dans 80 villes différentes. Une mobilisation citoyenne inédite, dont les enseignements serviront de socle à la première loi sur les droits des malades, promulguée le 4 mars 2002.
L’esprit citoyen de la loi
Ce texte législatif, plus communément appelé « loi Kouchner », place le patient au cœur du système de soins. Il acquiert désormais la possibilité d’accéder à l’intégralité de son dossier médical, et son consentement est nécessaire avant la mise en place de soins. Les possibilités d’indemnisations en cas d’erreur médicale sont par ailleurs élargies. Et pour défendre au mieux les droits des patients, les associations de malades siègeront dans les instances hospitalières et de santé publique.
« En matière de santé, on ne peut plus décider sans demander leur avis aux personnes concernées. »
Bernard Kouchner, en 2001, alors ministre de la Santé
Cette prise en considération sans précédent intervient après des années de dénégation de la parole des malades, et en premier lieu de ceux ayant contracté le Sida. Leur souffrance n’a pas été considérée par les professionnels de santé ni par le système de soins dans sa globalité, trop impuissants face à l’absence de traitement et aux ravages de cette épidémie. Mais à force d’actions et de combats, les associations comme Act Up ou Aides réussiront à sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à l’écoute des patients. Ces militants associatifs impliqués dans les luttes contre le Sida et le cancer ont joué un rôle de premier plan pendant les Etats généraux de la Santé.
Vingt ans plus tard, la loi Kouchner est fortement mise à mal par la crise sanitaire. L’une des instances représentatives ministérielles, la commission permanente de la Conférence nationale de santé, a même appelé à un « renforcement indispensable de la démocratie en santé ».
Les Français veulent un renforcement du rôle des associations de malades
A l’occasion des vingt ans de la promulgation la loi Kouchner, un sondage commandé par l’organisation interrassociative France Assos Santé révèle les attentes des Français envers les associations de malades. Près de 60 % des sondés demandent un renforcement de la représentation et de la défense des usagers de santé. Par ailleurs, moins d’un Français sur trois a connaissance de la participation des associations à l’hôpital et au sein de l’Assurance maladie pour défendre les droits des patients.
