Catherine Tourette-Turgis est enseignante-chercheuse spécialisée dans l’éducation thérapeutique des malades et fondatrice de l’Université des patients, qui forme et diplôme des « patients-experts » atteints de maladies chroniques. Dans un système de santé en crise, elle défend une meilleure reconnaissance de l’expérience des malades dans l’organisation des soins et la gouvernance, et contribue ainsi à instaurer une véritable démocratie en santé.
Comment définiriez-vous la démocratie sanitaire ?
Catherine Tourette-Turgis : C’est, pour les patients, le droit de parole, d’action, et la prise en compte de tous les points de vue dans les domaines du soin, du social et du médico-social. En somme, la reconnaissance de l’expérience vécue des soins, et le partage de connaissances. Et plus globalement, un mode de gouvernance du monde sanitaire. Les usagers sont plus nombreux que les soignants : la question de leur place dans la gouvernance mérite d’être posée.
Quand vous êtes-vous intéressée à la démocratie sanitaire ?
C. T.-T. : Dès les années 1985, au moment de l’épidémie du sida. J’étais alors engagée dans la lutte aux côtés des malades et des associations naissantes , mais également des institutions et des hôpitaux. La question de l’écoute des patients s’est très vite imposée.
De quelle manière ?
C. T.-T. : C’était une période d’incertitude totale, on ne savait même pas ce qu’était la maladie au départ. Et l’épidémie s’est propagée pendant plus de dix avant les premiers traitements efficaces, en 1996. Les malades se sont organisés eux-mêmes, ils documentaient leurs symptômes, ils partageaient des informations. Ils ont joué un rôle central. Les usagers, les personnes concernées, sont devenus des repères. On ne pouvait pas faire sans eux, sans leurs connaissances, il fallait faire société. Et faire société voulait dire intégrer les personnes concernées dans les dispositifs de soins et aussi dans les campagnes de prévention ! C’est ce qui a rendu visible un nouveau type de contribution des malades.
Ce sont les patients eux-mêmes qui ont dû s’imposer pour faire reconnaître certains symptômes notamment ceux du Covid long. Pour moi, c’est la preuve que la démocratie sanitaire n’a pas été appliquée.
C’est à ce moment que le terme de démocratie sanitaire a été utilisé pour la première fois en France ?
C. T.-T. : Oui, d’une certaine manière. Dès l’année 2000, Le Journal du sida a été rebaptisé : « Journal du sida et de la démocratie sanitaire ».
Aujourd’hui, comment se porte cette démocratie sanitaire ?
C. T.-T. : Elle ne se porte pas bien. Elle se porte bien dans les textes. Il y a énormément de recommandations, de dispositifs, des cadres posés notamment par la Haute autorité de santé (HAS) sur l’engagement des usagers, avec des textes d’orientation, des recommandations que les institutions de soin ne mettent pas en œuvre. On est encore dans des organisations de santé et de soin très verticales : les institutions décident pour vous selon leurs propres cadres, mais sans réelle participation. On l’a vu pendant le Covid.
De quelle manière ?
C. T.-T. : La pandémie a révélé un échec de la démocratie sanitaire. Les patients n’ont pas du tout eu la parole. Il n’y a même pas eu, au début, de place pour les témoignages de patients ou de proches. Ce sont les patients eux-mêmes qui ont dû s’imposer pour faire reconnaître certains symptômes notamment ceux du Covid long. Pour moi, c’est la preuve que la démocratie sanitaire n’a pas été appliquée. Entre les recommandations de bonne gouvernance et la pratique réelle, il faudra encore du temps, plusieurs années, voire une décennie à mon avis.
Pourquoi, selon vous, la démocratie sanitaire n’entre pas encore dans les mœurs ?
C. T.-T. : C’est une question de culture. Une culture professionnelle, et notamment une division du travail médical qui ne laisse pas de place au patient dans les instances consultatives ou délibératives. Cette place n’est pas prévue. Concrètement, les patients-partenaires ne font pas encore partie des équipes médicales. Parce qu’il n’y a rien de prévu à cet effet, ni statut, ni assurance, ni rémunération.
Quelles sont aujourd’hui les possibilités d’engagement pour les usagers ?
C. T.-T. : Elles sont nombreuses. Patient-partenaire, patient-expert, médiateur, patient-formateur dans les études médicales, patient-chercheur… Ils peuvent s’engager de manière ponctuelle, occasionnelle, ou sur une période plus longue. Dans certains cas, encore très rares, ils peuvent recevoir une rémunération.
Auriez-vous des exemples de ce recrutement ?
C. T.-T. : Certains services d’oncologie recrutent et rémunèrent en effet des patients-partenaires. En Nouvelle-Aquitaine, l’agence régionale de santé (ARS) finance une partie de ces postes dans plusieurs services.
Quel est le rôle des associations de patients ?
C. T.-T. : Ces associations sont essentielles, mais elles ne concernent encore qu’une minorité de patients. Or, il y a des millions de malades chroniques. Il faudrait encore renforcer leur visibilité et réfléchir à des stratégies d’auto-représentation acceptables.
En quoi la démocratie sanitaire est-elle importante pour le système de santé ?
C. T.-T. : Parce que le système de santé est à bout de souffle. Les soignants ne peuvent pas faire plus. Alors pourquoi ne pas faire monter les usagers à bord ? On a tendance à voir les patients comme un problème. Mais ils font partie des solutions. Demandez-leur comment faire : ils ont des idées. Les soignants sont en service dégradé, ils manquent de temps, notamment pour l’écoute. Les patients-partenaires peuvent assurer des fonctions d’accompagnement essentielles.
Quelles sont les motivations des patients qui s’engagent ?
C. T.-T. : Elles sont absolument hétérogènes… Il y a le désir de partager son expérience, surtout quand elle est forte ou inédite. L’envie de se former, puis de transmettre à son tour. Il y a aussi une forme de réparation : faire en sorte que ce qu’on a vécu n’arrive pas à d’autres. Il y a des motivations citoyennes : pourquoi ne pas participer à l’organisation des soins, alors qu’on participe à tant d’autres choses dans la société ? Et puis il y a des parcours de vie : des personnes empêchées de travailler, qui trouvent là une utilité, ou qui découvrent une vocation… Du côté des usagers, il y a une vraie dynamique : des volontaires, des personnes formées, prêtes, et capables !
Du côté des soignants, vous notez un manque de formation ?
C. T.-T. : En effet, ils sont très peu formés à la démocratie sanitaire. Ce n’est pas dans leur culture professionnelle. Il y a une méconnaissance des droits des patients, par exemple la loi de 2002. Là où la dynamique fonctionne, c’est quand on sensibilise aussi les soignants. Il faut travailler sur le partage des savoirs, l’accès à l’information, l’égalité. Ce sont des notions simples, mais qui ne sont pas discutées collectivement. Il faut faire société à l’hôpital comme on fait société dans la rue. Partager l’espace, définir des règles communes, organiser le soin ensemble : soignants, patients, proches, tous les professionnels. La démocratie, ce n’est pas les uns contre les autres. C’est faire ensemble. Mais il va falloir que l’Etat soutienne et défende la démocratie, et il nous revient à tous de défendre nos institutions et la démocratie.
