La prise en compte de la parole des patients est au cœur du combat militant de Camille Spire, la nouvelle présidente d’Aides. Ses échanges avec les bénévoles et les représentants d’autres associations de santé lui permettent de prendre le pouls de notre démocratie sanitaire, fortement mise à mal pendant la pandémie. Comment le combat des associations de lutte contre le sida a-t-il inspiré la première loi sur les droits des malades, il y a vingt ans ? Camille Spire : Avec la loi Kouchner de 2002, les patients sont enfin considérés. Cet événement marque le début de l’officialisation et de la structuration de la prise en compte de la parole des malades. A l’époque, le combat des associations de lutte contre le sida inspire en effet cette prise de conscience. Les personnes directement concernées par le VIH souhaitent être écoutées et ne pas rester les simples objets d’une maladie encore mal connue. Elles veulent devenir de véritables sujets, qui soient informés et accompagnés. « Rien pour nous, sans nous », crient alors les malades. Cet objectif-là, Aides continue de le porter depuis sa création en 1984. Comment se porte la démocratie sanitaire aujourd’hui ? C. S. : La démocratie sanitaire existe encore, bien sûr. Il n’est plus possible de le nier désormais. Les associations de santé participent aux instances de santé. Mais elles ne sont pas toujours conviées, c’est un problème persistant. L’implication des malades devrait être obligatoire. Malheureusement, la pandémie a montré qu’en temps de crise ils sont totalement écartés. Les associations de santé n’ont pas été impliquées pendant la pandémie ? C. S. : Malgré nos propositions insistantes, il n’y a eu qu’une représentation tardive, et dans une proportion faible, des patients, des usagers et des associations de patients. Pourtant, les pouvoirs publics auraient pu s’appuyer sur nous, notamment en ce qui concerne le vaccin anti-Covid. Notre association est par exemple particulièrement active dans les Antilles et les Caraïbes, où la vaccination a été compliquée. Nous aurions très bien pu servir de médiateur. La crise sanitaire a démontré les failles persistantes de la démocratie sanitaire. « Finalement, l’enjeu est d’améliorer la prise en charge des patients. »Camille Spire, présidente d’Aides Quels seraient les leviers d’amélioration ? C. S. : Il faudrait faciliter l’accès des particuliers aux différents organes représentatifs. Les malades et leur entourage ne sont pas forcément disponibles en journée parce qu’ils travaillent. Et également réfléchir à un système de rémunération. En somme, mettre en place toutes les conditions nécessaires pour que la démocratie sanitaire puisse vraiment exister. Il y a aussi du chemin à faire dans la considération accordée à la parole des malades. Au vu des retours que nous avons depuis le terrain, les membres des associations de santé ont souvent du mal à être entendus. La parole des médecins et celle des institutions demeurent souvent prédominantes… Le changement de paradigme ne pourra s’opérer que si les malades sont impliqués systématiquement. L’enjeu étant finalement d’améliorer les prises en charge. La démocratie sanitaire n’est pas juste
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