Plus de vingt ans après la loi Kouchner de 2002, les droits des patients restent largement méconnus. Avec l’opération « Soigne tes droits », France assos santé entend les remettre au cœur du débat public et du quotidien des usagers, à travers une campagne nationale d’information et de sensibilisation. Le point avec Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national de l’association des représentants des usagers.
En quoi consiste l’opération « Soigne tes droits » ?
Sylvain Fernandez-Curiel : Il s’agit d’une initiative lancée par France Assos Santé, l’union nationale des associations agréées, pour mettre en lumière les droits des usagers dans le domaine de la santé, encore trop peu connus. Pourtant la loi socle qui les a mis en place, pour la grande majorité d’entre eux, la loi Kouchner, date de 2002. Il y a donc plus de 20 ans… Sur nos stands, à travers des kits de communication, des quiz, tous les outils que nous allons déployer dans toute la France, l’idée est donc de mettre en avant les nombreux droits des malades, le droit à la prise en charge de la douleur, les questions de dignité, tous les droits aussi dans le domaine de la fin de vie, le droit de rédiger des directives anticipées… Mais également le droit à l’information.
Il y a des professionnels de santé qui estiment toujours, malheureusement que c’est une perte de temps d’informer les patients, et qui restent dans une relation un peu descendante…
Pourriez-vous nous en rappeler ses fondements ?
S. F.-C. : Les personnes soignées doivent avoir accès à toutes les informations sur les soins qu’elles reçoivent ou vont recevoir. Elles doivent aussi pouvoir accéder à leur dossier médical si elles le souhaitent. Il s’agit là d’une des grandes nouveautés mises en place par la loi de 2002. Or c’est encore un peu compliqué dans la mise en œuvre. Il y a des professionnels de santé qui estiment toujours, malheureusement que c’est une perte de temps d’informer les patients, et qui restent dans une relation un peu descendante…
Sont-ils nombreux ?
S. F.-C. : Le phénomène est difficile à quantifier. Ce qui est sûr, c’est qu’on a toujours des retours de personnes qui rencontrent encore des difficultés à obtenir des informations. Après, il y a un manque de temps du côté des professionnels, que je ne nie pas, qui est lié à la tension du système de santé aujourd’hui. Mais il y a des professionnels qui trouvent le temps, et je pense que c’est une façon d’en gagner plus tard aussi que de répondre aux questions, d’informer correctement les patients.
Quels sont aujourd’hui les moyens pour un patient de s’engager et d’agir dans le système de santé ?
S. F.-C. : Il y a de nombreuses possibilités, notamment pour les malades qui souhaitent aider les autres. Ils peuvent devenir représentants des usagers mais aussi patients partenaires, patients experts ou patients ressources : écouter et accompagner d’autres patients, être présents dans les établissements de santé, ou encore devenir des interlocuteurs privilégiés des professionnels de santé. C’est le cas notamment quand on est concerné par une maladie chronique et que l’on est très informé sur sa pathologie. On trouve déjà beaucoup de ces patients engagés dans les établissements de santé. Même si leur rôle est encore peu visible, ils sont de plus en plus nombreux. Une autre façon d’agir est de devenir justement représentant des usagers.
Qu’est-ce qui incite les personnes à s’engager pour la santé ?
S. F.-C. : Pour les bénévoles eux-mêmes, c’est avant tout le sentiment d’agir pour les autres qui prime. Ce qui est frappant, d’ailleurs, c’est que les patients qui prennent le temps d’écrire ou de contacter un établissement pour une plainte mentionnent souvent spontanément qu’ils le font non pas pour eux, mais pour que cela ne se reproduise pas. Cette démarche rejoint exactement l’esprit de la représentation des usagers : agir pour la santé des autres et des futures personnes accueillies. C’est pour cela que nous avons intitulé notre journée nationale 2025 : « Représenter les usagers, c’est bon pour la santé ! »
La démocratie sanitaire va-t-elle, selon vous, dans le bon sens ?
S. F.-C. : La loi de 2002 est née d’un long mouvement de rééquilibrage, depuis un fonctionnement très paternaliste où même certaines associations de patients étaient montées et animées par des professionnels de santé, jusqu’à une prise de pouvoir progressive par les patients eux-mêmes. Ce mouvement s’est notamment construit dans les années 1980, avec l’épidémie de Sida. L’urgence vitale a imposé de travailler ensemble, patients et professionnels, sur une pathologie face à laquelle on était presque également désarmés. Les maladies rares ont suivi la même logique. Et des scandales comme celui du sang contaminé ou celui de la clinique du sport, qui avait entraîné des infections liées à des problèmes de sécurité des soins, ont conduit à la création d’associations qui ont fait bouger les lignes.
