Un livre blanc pour les aidants « actifs »

Les aidants « actifs » sont de plus en plus nombreux à aider des proches atteints de la maladie d’Alzheimer. 72 % signalent que leur rôle à un impact négatif sur leur concentration au travail.

L’association France Alzheimer alerte dans un livre blanc, sur le rôle grandissant dans notre société, des aidants dits « actifs ». Qui sont-ils ? Sur 8,3 millions d’aidants, environ 4 millions (le chiffre augmente chaque année), occupent encore un emploi. Ce sont surtout des femmes qui doivent assumer leur travail et leur activité d’aidante. « Cette augmentation est liée à plusieurs facteurs, comme la participation accrue des femmes au monde du travail, le recul du départ à la retraite et le nombre croissant de malades jeunes », explique Pauline De Charry, du service de suivi des politiques publiques de France Alzheimer qui a dirigé la rédaction du livre blanc.

Vie professionnelle et vie d’aidant : un équilibre instable

« Huit aidants actifs sur 10 rencontrent des difficultés et sont obligés de déposer des jours de congés, et 17 % ont dû réduire leur temps de travail », détaille le président de France Alzheimer, Joël Jaouen, qui veut surtout mettre en lumière l’invisibilité de ces aidants actifs.

2 % seulement indiquent avoir informé leur hiérarchie de leurs statuts, alors même que 90 % déclarent ressentir d’avantage de stress et de fatigue, et que 72 % signalent que le rôle d’aidant à un impact négatif sur leur concentration au travail.

La loi reconnaît le statut d’aidant mais les moyens sont encore très insuffisants. Le « droit au répit » prévu dans la loi a du mal à se mettre en place. Les dispositifs pour favoriser les répits, sous la forme d’accueil de jour et d’hébergement temporaire dans les Ehpad sont en nombre insufisants et limité et le rese à charge trop élevé.

Il est donc urgent de passer à la vitesse supérieure, d’après France Alzheimer. D’où l’idée de ce livre blanc qui contient 13 propositions, et remis à Pascale Boistard, ministre.  Parmi ces propositions :

– la prise en compte du temps d’accompagnement dans le calcul de la retraite de l’aidant,

– la mise en place de campagnes d’information sur les droits des aidants,

sensibiliser les salariés et la médecine du travail aux problématiques rencontrées par les aidants…