Les 32e Virades de L’espoir qui auront lieu le 25 septembre, organisées par l’association Vaincre la mucoviscidose, mettent l’accent sur le financement de la recherche pour cette maladie que l’on ne guérit toujours pas.
L’association Vaincre la mucoviscidose organise la 32e édition des Virades de l’espoir, le dimanche 25 septembre. L’occasion de collecter des fonds et de faire connaître cette maladie génétique. C’est aussi un moment festif de partage organisé dans toute la France, par des bénévoles où les participants pourront donner son souffle en courant, en faisant du vélo, de la marche…
Une maladie génétique grave
De grandes avancées ont été réalisées dans la prise en charge de la mucoviscidose, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. L’association Vaincre la mucoviscidose rappelle que « Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. » Mais on ne guérit toujours pas la mucoviscidose. Il faut donc continuer la recherche et les fonds manquent.
L’an passé, 5,75 M€ ont été collectés lors de ces Virades de l’espoir et pour la 32e édition, l’association espère encore plus.
Depuis 2015, un dépistage (un test avec quelques gouttes de sang) est mis en place chez tous les nouveau-nés. Au-delà d’un certain seuil du dosage d’une enzyme dénommée « trypsine », la recherche des principales mutations de la mucoviscidose est effectuée par une prise de sang avec l’accord des parents. Le diagnostic est ensuite confirmé par le dosage du chlore dans la sueur, dit « test de la sueur ». Les enfants dépistés ont désormais plus de chance de bénéficier des traitements et d’un suivi médical adequat.
