A la Pitié-Salpêtrière, des patients atteints de maladies chroniques suivent un diplôme universitaire pour faire reconnaître leur expérience de la maladie. Une formation pour transformer le quotidien du « vivre avec » en expertise au service d’autres patients.
Un couloir gris de l’hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, des portes grises alignées. Derrière l’une d’elles, les discussions vont bon train. Le petit groupe à l’intérieur se côtoie deux jours par mois depuis septembre pour suivre l’enseignement de l’Université des patients. Fondée en 2009 à Sorbonne Université par l’enseignante-chercheuse Catherine Tourette-Turgis, cette formation diplômante en éducation thérapeutique reconnaît officiellement ce que le système de santé a longtemps ignoré : l’expérience de la maladie.
Yasmine a 55 ans et un long parcours d’endométriose. Elle accompagne des patientes depuis près de vingt ans dans le cadre d’une association, mais elle voulait aller plus loin. « J’aurais aimé, à l’époque où j’ai été diagnostiquée et où j’ai vraiment galéré dans le parcours de soins, avoir un soutien que je n’ai pas forcément eu. » Aujourd’hui, elle veut pouvoir faire valoir son expérience. « Je considère les équipes médicales comme des sachants techniques. Ils connaissent la maladie, les traitements. Mais nous, nous avons l’expérience du “vivre avec”. »
« Ça m’a donné l’impression d’être valorisée »
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