Les possibilités d’engagement des usagers sont nombreuses et les volontaires sont là. Pourtant, leur implication peine encore à se concrétiser. Or, la participation des patients a déjà démontré toute son importance dans l’organisation des soins, et plus largement dans l’évolution du système de santé.
Dans la France des années 1990, l’épidémie de sida déferle sur une société dés-armée. Face à cette maladie inconnue, sans traitement pendant plus de dix ans, un phénomène inédit se produit : la voix des patients s’impose. « Les malades documentaient leurs symptômes, ils partageaient des informations. Ils ont joué un rôle central et sont devenus des repères. On ne pouvait pas faire sans eux. » Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheuse et fondatrice de l’Université des patients, résume ce basculement historique : « C’est ce qui a rendu visible un nouveau type de contribution des malades. »
Démocratie sanitaire
En 2001, Bernard Kouchner, ministre de la Santé, affirme : « Je crois à la démocratie sanitaire. Non pas comme un slogan vide de sens, mais comme le véritable moteur d’une politique de santé dont chacun serait acteur. » L’année suivante, la loi Kouchner traduit cette ambition en établissant les droits individuels des malades (droit à l’information, accès au dossier médical, respect de la dignité), mais également les droits collectifs des patients. Désormais, des représentants siègent dans les conseils d’administration des hôpitaux et dans les commissions des usagers.
La démocratie en santé a enfin un cadre législatif. Mais comment définir cette notion ? Pour Catherine Tourette-Turgis, il s’agit du « droit de parole, d’action, et de la prise en compte de tous les points de vue dans les domaines du soin, du social et du médico-social. En somme, la reconnaissance de l’expérience vécue des soins et le partage de connaissances ».
Une réelle motivation
Les possibilités d’action sont nombreuses : devenir représentant des usagers, patient partenaire, patient expert ou patient ressource, en écoutant et en accompagnant d’autres malades, en étant présent dans les établissements, ou encore en devenant l’interlocuteur privilégié des professionnels… (voir encadré ci dessous) Et la motivation des usagers est réelle. « Il y a le désir de partager son expérience. L’envie de se former, puis de transmettre. Une forme de réparation aussi : faire en sorte que ce qu’on a vécu n’arrive pas à d’autres », analyse Catherine Tourette-Turgis.
« Il faut faire société à l’hôpital comme on fait société dans la rue. »
Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheuse et fondatrice de l’Université des patients
Implication politique
Au-delà de l’initiative individuelle, l’engagement des patients transforme concrètement l’organisation des soins. Fatima Yatim-Daumas, enseignante-chercheuse au Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), a accompagné l’Institut Gustave-Roussy dans la mise en place d’un parcours pour les patients en chimiothérapie orale à domicile. Un dispositif pour lequel les patients ont été extrêmement impliqués. « On s’est rendu compte que ce qui comptait le plus, c’était la relation directe entre le patient et l’infirmier ou l’infirmière de coordination. »
Les résultats montrent que 70 % des appels pouvaient être gérés par l’infirmière, économisant autant d’heures de temps médical. « L’implication des patients est essentielle pour déterminer les orientations et les choix des politiques publiques. Il est indispensable que ce soit mené avec les usagers, car ils sont mieux placés pour savoir ce qui est prioritaire, en lien avec les professionnels. »
Une vraie solution
Pour Catherine Tourette-Turgis, il s’agit également d’une vraie solution pour la crise d’un système de santé qu’elle considère à bout de souffle. « Alors pourquoi ne pas faire monter les usagers à bord ? Ils font partie des solutions. Les soignants manquent de temps, notamment pour l’écoute. Les patients partenaires peuvent assurer des fonctions d’accompagnement essentielles : des volontaires, formés, prêts et capables ! »
Pourtant, cette implication des usagers peine à se concrétiser. « Elle se porte bien dans les textes. Mais les institutions ne les mettent pas en œuvre. On est encore dans des organisations très verticales », déplore Catherine Tourette-Turgis. Et la pandémie de Covid-19 l’a encore brutalement révélé. Les patients n’ont pas eu la parole, et ce sont eux qui ont dû s’imposer pour faire reconnaître certains symptômes, comme le Covid long.
Changement culturel
Parmi les obstacles, la formation des professionnels de santé fait l’impasse sur la démocratie sanitaire, estime Fatima Yatim-Daumas. « Le système de formation n’est pas vraiment orienté sur la relation avec l’usager. On met l’accent sur la maladie et les besoins. Un véritable changement de culture doit s’opérer. » Même constat pour Catherine Tourette-Turgis : « C’est une question de culture. Il faut faire société à l’hôpital comme on fait société dans la rue. Organiser le soin ensemble : soignants, patients, proches. Ce n’est pas les uns contre les autres. C’est faire ensemble. »
DE NOMBREUSES FAÇONS DE S’INVESTIR
Selon la Haute Autorité de santé, l’engagement des patients désigne toute forme d’action individuelle ou collective au bénéfice de sa santé ou de celle de ses pairs. Les possibilités sont nombreuses. La première est celle du patient partenaire ou expert : au regard de son expérience de la maladie, il participe aux décisions médicales, contribue à la recherche ou accompagne d’autres patients dans les établissements de santé. La pair-aidance permet par ailleurs à une personne de s’engager auprès d’autres dans la même situation. Une autre voie est celle du représentant des usagers. Présent dans chaque établissement de santé, ce dernier doit être membre d’une association agréée. Il reçoit les plaintes des patients et interpelle la direction. Pour s’engager de manière plus ponctuelle, les patients peuvent aussi répondre à des questionnaires comme e-Satis, adressé à toutes les personnes hospitalisées. Ils constituent « un moyen simple de faire un retour d’expérience sur son hospitalisation. Et donner son avis, c’est déjà une façon de s’engager et d’agir », confirme Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national au sein de France assos santé, organisme de représentation des usagers.
« permettre à chacun d’agir sur les choix politiques »
Acteur du mouvement social, le mutualiste agit en faveur de la démocratie en santé. Martine Mas, administratrice de la Fédération des Mutuelles de France, explique en quoi la santé est un enjeu politique.
En quoi la démocratie sanitaire est-elle un sujet politique ?
Martine Mas : La santé est un droit fondamental qui repose sur des choix collectifs. La démocratie sanitaire, c’est permettre à chacun de comprendre ces choix et de pouvoir agir dessus. La santé ne peut pas dépendre uniquement de décisions techniques ou financières, comme c’est le cas actuellement. L’accès aux soins, le niveau de protection sociale ou l’organisation du système de santé doivent relever de choix politiques -débattus collectivement pour choisir le modèle de société dans lequel nous
voulons vivre.
Comment redonner du pouvoir aux citoyens ?
M. M. : A l’origine, la Sécurité sociale était gérée par les assurés eux-mêmes. Aujourd’hui, les citoyens ont été éloignés des décisions. Pour reprendre du pouvoir d’agir, il faut développer l’éducation -populaire : lorsqu’on explique les enjeux, chacun comprend mieux et peut se -mobiliser. Comprendre est la première condition pour agir.
Quel rôle jouent les mutuelles dans cette démocratie sanitaire ?
M. M. : En tant qu’actrices du mouvement social, les mutuelles sont aussi des représentantes des citoyens. Le mouvement mutualiste porte une vision solidaire de la santé. A travers leurs militants, salariés et groupements, elles font vivre la démocratie dans les territoires : débats santé, ateliers de prévention, actions d’éducation populaire ou ciné-débats… Et elles portent également la voix des citoyens auprès des instances de représentation.
