Le 29 février dernier, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les associations avaient lancé un appel pour un nouveau plan national. Marisol Touraine vient de l’annoncer : il y aura bien un 3ème plan.
Les associations l’avaient dit haut et fort lors de la dernière Journée le 29 février dernier, elles revendiquaient un nouveau Plan maladies rares. Leurs vœux sont excausés, puisque Marisol Touraine a annoncé mercredi 15 juin, la mise en place d’un 3ème Plan . Mais les associations vont plus loin. Elle veulent un plan interministériel et élaboré avec elles.
Mobiliser l’ensemble des acteurs
« Le 3ème Plan doit être à la hauteur des enjeux », explique la Plateforme maladies rares qui regroupe les associations et notamment Afm-Téléthon et Orphanet. C’est-à-dire une co-construction mobilisant l’ensemble des acteurs – institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament- et un pilotage interministériel (santé/recherche/affaires sociales/économie et industrie), disposant de réels moyens d’impulsion, de suivi et d’injonction.
La transversalité devra être un point majeur du prochain plan.
Le premier plan national maladies rares avait été lancé pour la période 2005-2008. Le deuxième, lancé en 2011, avait été prolongé fin 2014 jusqu’à fin 2016 par le ministère de la Santé.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit quelques centaines ou quelques dizaines pour une maladie donnée. Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares. 80 % des maladies rares ont une origine génétique. Au total, 3 millions de Français souffrent d’une de ces maladies. La moitié d’entre eux présente un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Le diagnostic reste complexe et les malades errent souvent de longues années avant d’être pris en charge.
« L’errance diagnostique reste à des niveaux inacceptables », avait déploré fin février la Plateforme maladies rares. Les associations avaient néanmoins relevé les progrès « indéniables » réalisés ces dernières années. Elles avaient notamment expliqué qu’un dépistage pré ou postnatal « pourrait contribuer à limiter certaines errances diagnostiques mais aussi et surtout permettre de traiter précocement des malades ».
