Aidante à temps plein de sa fille atteinte d’une maladie génétique, Sonia Jabri vient de fonder le Syndicat national des aidants. Son premier combat : porter une « loi fondatrice » pour faire exister juridiquement et politiquement les quelque 12 millions d’aidants français.
Pouvez-vous vous présenter ?
Sonia Jabri : J’ai 47 ans, je vis en Meurthe-et-Moselle et je suis maman de deux enfants. Ma fille Lina, 18 ans, est née avec le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare. Lina est dépendante pour tous les actes du quotidien, se déplace en fauteuil roulant, n’est pas continente et, sujette à l’épilepsie, dort dans mon lit. Je suis une « aidante essentielle » à temps plein.
Pourquoi avoir créé le Syndicat national des aidants en janvier 2026 ?
Sonia Jabri : J’ai, auparavant, fondé deux associations (« Lina, ma poupée Angelman » et « My Handi’Cap »), fait remonter les dysfonctionnements, créé des collectifs, etc. Mais, nous n’étions ni écoutées ni entendues. C’est de ces échecs qu’est née l’idée du syndicat. Il y a de 9 à 12 millions d’aidants en France. Nous avons une valeur, économique et humaine, et, à ce titre, avons le droit d’être représentés par un syndicat. Nous ne sommes pas en concurrence avec les autres structures, nous occupons un maillon manquant, celui de la représentation de tous les aidants, qu’il s’agisse de handicap, de maladie ou de perte d’autonomie.
Qu’est-ce que va changer ce statut de syndicat ?
Sonia Jabri : Légalement, les syndicats se doivent d’être entendus, reçus, par le gouvernement, ils peuvent être associés à l’élaboration des grands projets, aux commissions, aux réflexions législatives et, si besoin, se positionner en rapport de force. Notre objectif est d’amener à une évolution systémique des politiques publiques.
Structuré par échelons géographiques avec, demain, un représentant dans chaque département, le SNSA sera un outil pour peser sur les décisions publiques.
Vous listez une vingtaine de revendications. Laquelle vous semble la plus importante ?
Sonia Jabri : C’est la loi fondatrice de l’aidance que nous sommes en train d’écrire et qui a vocation à caractériser la place de l’aidant dans la société. A l’instar de ce qu’a permis la loi du 11 février 2005 pour les personnes en situation de handicap, elle nous permettra d’exister juridiquement.
Nous voulons sortir de l’ombre les millions d’aidants que nous invitons à adhérer (c’est gratuit en 2026) et à déposer leur témoignage sur notre site internet.
Le SNA est totalement apolitique et j’ai écrit à tous les présidents de partis politiques de l’Assemblée nationale et du Sénat, ainsi qu’à tous les parlementaires et sénateurs pour que ce texte soit porté collectivement. Il faut dépasser les clivages pour construire un cadre juridique à la hauteur de l’importance de l’aidance dans notre société.
Qu’est-ce que pourrait changer concrètement cette reconnaissance ?
Sonia Jabri : Je vous donne un exemple. Quand ma fille est hospitalisée, elle est encore plus dépendante qu’à domicile. Je dois rester avec elle pour soulager les soignants et servir de référente, puisqu’elle est non verbale. Or, bien que je sois aidante essentielle à l’hôpital, je dois payer le parking, les repas, la télévision et les nuitées. Le dîner peut être facturé jusqu’à 25 euros, le parking jusqu’à 36 euros par jour. De plus, les familles percevant la Prestation de compensation du handicap sont censées déclarer leur présence à l’hôpital, ce qui entraîne une réduction du montant de l’aide, au motif que quelqu’un d’autre « prend le relais ».
Quel développement espérez-vous pour le SNA ?
Sonia Jabri : Le SNA a été validé fin janvier par le parquet de Nancy puis lancé sur les réseaux sociaux à mi-février. Le 10 juin nous comptions déjà plus de 800 adhésions et une quarantaine de représentants départementaux. Les aidants, qui ont longtemps travaillé en silos, chacun autour de sa maladie, de son handicap…, manifestent aujourd’hui le besoin de se fédérer pour faire cesser les maltraitances institutionnelles. Nous voulons sortir de l’ombre les millions d’aidants que nous invitons à adhérer (c’est gratuit en 2026) et à déposer leur témoignage sur notre site internet. Nous savons que ce que nous vivons n’est ni normal ni juste. Il faut que cela change.
