Existe, n’existe pas ? Durant des années, le débat a fait rage entre malades et corps médical sur la reconnaissance de cette maladie dont la réalité semble aujourd’hui bien établie. Elle est difficile à diagnostiquer et de nombreux malades errent de médecin en médecin sans parvenir à mettre un nom sur leurs maux.
La fibromyalgie, c’est quoi ?
Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Celle-ci peut débuter au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment, au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s’accompagne de raideur matinale. La distinction entre douleur articulaire et musculaire est d’autant plus difficile que les patients ont l’impression d’un gonflement des zones douloureuses.
Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux, d’un sentiment de « vivre dans le brouillard ». Ce syndrome n’a pas de cause connue.
Des conséquences sociales importantes
Tous ces symptômes entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne avec des répercussions familiales et sociales, des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement et une qualité de vie amoindrie.
Pourquoi les médecins sont-ils perplexes ?
Le diagnostic demeure difficile à poser en raison d’absence de « marqueurs » biologiques. En bref, on ne découvre pas une fibromyalgie par une prise de sang. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée et d’anomalie biologique (en particulier pas de syndrome inflammatoire) et radiologique. Il est alors nécessaire d’effectuer ce que l’on appelle un « diagnostic d’élimination », d’autres types de maladies, en particulier auto-immunes. Le diagnostic de fibromyalgie peut ainsi être posé après une longue période de recherches, d’examens, de rendez-vous nombreux avec différents spécialistes. Le risque est grand que la fibromyalgie soit sous-diagnostiquée et par conséquent mal prise en charge ou bien tardivement.
Une reconnaissance officielle
Depuis janvier 2007, la fibromyalgie est reconnue en France avec la parution du rapport d’experts de l’Académie nationale de médecine, l’adoption par le Conseil de l’Europe d’une déclaration écrite en 2008, un rapport de la Haute Autorité de santé en 2010.
Des malades en souffrance
Les fibromyalgiques s’isolent souvent du fait de l’incompréhension rencontrée face à leurs troubles. Poser le diagnostic rassure le patient dont la douleur est non seulement reconnue mais aussi partagée par un nombre important d’autres malades. Le rôle du médecin est fondamental pour évaluer la souffrance morale et psychique des patients, le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne et pour donner des conseils permettant au patient de faire face. Comprendre que l’on est malade, pouvoir parler de sa maladie sans passer pour un hypocondriaque comme c’est souvent le cas de ces malades, sont des facteurs de mieux-être.
Quels traitements ?
Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitements spécifiques de cette maladie. Cependant, un ensemble de prises en charge bien adaptées à chaque patient peut permettre d’améliorer la vie quotidienne : prescriptions d’antidouleurs, d’antidépresseurs, pratique d’une activité physique comme un yoga doux, mise en place d’une psychothérapie ou d’une cure thermale, peuvent aider à vivre mieux.
Qui contacter ?
Les rhumatologues sont en général les mieux formés pour prendre en charge cette maladie. Les médecins internistes qui s’intéressent au malade dans sa globalité sont également bien indiqués.
Enfin, les associations de malades pourront vous orienter vers des professionnels compétents et vous conseiller utilement.
A lire pour en savoir plus
La Fibromyalgie : une si longue route, de Carole Robert, Pr Serge Perrot et Dr Bruno Halioua, éditions In Press
Maladie mal connue, syndrome controversé… la fibromyalgie suscite polémiques et scepticisme. Comment comprendre en effet une maladie se manifestant par des douleurs chroniques diffuses, mais restée longtemps sans explication organique ? De plus en plus reconnue aujourd’hui, cette pathologie touche 2,2 % de la population mondiale et concernerait plus d’un million de personnes en France. Cet ouvrage retrace l’histoire des découvertes et des avancées médicales qui ont jalonné la « longue route » conduisant à la reconnaissance de la fibromyalgie. Est-elle une pathologie musculaire, psychiatrique, neurologique… ? Autant de pistes explorées aux XIXe et XXe siècles. Ce n’est que récemment, avec l’établissement de critères de classification en 1990 comme « rhumatisme non spécifique », puis 2005, en tant que « fibromyalgie » par l’Organisation mondiale de la santé, que la maladie est enfin reconnue.
A travers ce parcours historique, cet ouvrage a pour objectif de montrer aux patients et à leurs proches comment la connaissance d’une maladie répond autant aux données de la science médicale qu’au contexte scientifique et social qui l’environne.
