À l’occasion de la Journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) qui se tiendra le 19 mai, l’Association François Aupetit (afa) et AbbVie proposent la première web-série consacrée aux MICI en France, avec la participation du chef cuisinier Norbert Tarayre.
Aujourd’hui, en France, près de 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Douleurs abdominales, diarrhées et fatigue rythment le quotidien des malades qui pourtant redoublent d’efforts pour maintenir l’activité quotidienne la plus normale possible.
Les dernières données publiées de l’enquête BIRD2, première étude destinée à mesurer l’impact en vie réelle des MICI, ont permis de mettre en évidence une altération de la qualité de vie des patients souffrant d’une MICI : entre autres enseignements préoccupants, le fait que la moitié des malades présentent des symptômes de fatigue profonde et de dépression, et qu’1/3 se sentent en situation de handicap et estiment que leur pathologie a des répercussions sur leur vie professionnelle… Des difficultés vécues le plus souvent dans le silence et/ou l’isolement. Face à cette réalité, l’afa et AbbVie veulent montrer et faire entendre la réalité des défis relevés par les patients dans leur quotidien au travers d’une saison 2 de la campagne multicanale « Ils méritent d’être au premier plan ». Une nouvelle édition qui poursuit deux objectifs : aborder l’importance du dialogue entre médecin/patient sur les difficultés du quotidien avec la maladie, et continuer à sensibiliser le grand public et l’entourage des malades.
Le professeur Laurent Beaugerie, gastro-entérologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris est formel : « la compréhension exprimée par la famille, les proches, l’entourage professionnel, réduit grandement le handicap fonctionnel ! » L’édition 2 de la campagne « Ils méritent d’être au premier plan » s’articule autour de la première web-série française qui fait partager l’épreuve du quotidien des malades atteints de MICI. Les internautes suivent deux personnages principaux confrontés à des situations courantes vécues par des personnes ayant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique. Une mise en scène dynamique qui souhaite répondre avec humour et pédagogie aux questions que peuvent se poser les malades et leur entourage, et permettre de parler plus librement de ces maladies taboues, notamment avec son médecin.
La web-série « MICI: mode d’emploi », est composée de 10 épisodes de 2 minutes. Chaque épisode est directement inspiré de témoignages de malades et aborde un thème central de la vie réelle des patients touchés par une MICI : diagnostic, nutrition, vie affective, sexualité, famille, travail… Rien n’est laissé de côté ! Un choix pertinent pour le Pr Laurent Beaugerie : « Les MICI frappent, un peu à la manière d’un coup de tonnerre dans un ciel serein, des jeunes qui sont en pleine phase de construction personnelle. Cette irruption de la maladie inflammatoire chronique, qui transforme brutalement l’image qu’ils se faisaient de leur vie à venir, génère des difficultés très particulières en termes « d’adaptation ». Celles-ci peuvent se traduire par un refus de s’informer, du moins dans les premiers temps. S’adresser à ce jeune public via une web-série avec une tonalité et un format moins académiques que ceux des ateliers thérapeutiques est une approche qui est, de ce point de vue, très intéressante. Le fait qu’en abordant tous les temps forts de la construction d’une vie avec une MICI, cette web-série s’adresse aussi aux jeunes adultes, me semble très pertinent. D’autant plus qu’elle diffuse en filigrane un message très positif d’épanouissement ».
Autre point fort de la web-série pour le Professeur Beaugerie, le rôle de médiateur qu’elle peut jouer à un âge où les jeunes patients s’ouvrent moins à leur médecin : « Dans le cadre de pathologies comme les MICI, certaines périodes de la vie sont moins propices que d’autres à l’établissement d’une communication efficace entre un patient et son médecin. C’est évidemment le cas de la période de l’adolescence où les patients ont plutôt envie de prendre leurs distances. L’un des épisodes aborde justement la valeur ajoutée d’une relation ouverte avec son gastro-entérologue, cela me semble important. Plus généralement, cette web-série peut-être un outil, un point de départ pour établir, ou rétablir, un échange fructueux. »
Adrien et Alicia, les personnages principaux de la web-série sont respectivement adolescent et jeune trentenaire : du premier flirt aux envies de bébé en passant par le parcours professionnel ou les activités de loisir, tout le monde peut s’y retrouver !
La web-série « MICI : mode d’emploi » est disponible sur le site www.ilssontaupremierplan.fr et la chaine Youtube dédiés à la campagne. Outre la web-série, ce site internet met à disposition des pages conseils, des informations sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, des liens vers des sites ressources,…
Le dispositif est complété dans les salles d’attente des médecins gastroentérologues par une campagne d’affichage visuelle incarnée par quatre personnages.
Des maladies qui se mondialisent, des pays qui se mobilisent !
Véritable fléau mondial, la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique ont leur journée de sensibilisation et de mobilisation internationales tous les 19 mai. Un vaste mouvement symbolisé par une couleur : le violet. Objectif : visibilité maximum à travers l’illumination en violet de monuments emblématiques dans le monde entier. Des chutes du Niagara à Big Ben, de très nombreuses villes du monde se mobilisent. En France, le Pont du Gard, la Fontaine des 3 grâces à Montpellier, la Place Stanislas à Nancy, – la Fontaine de la Rotonde à Aix-en-Provence et bien d’autres monuments seront illuminés. En parallèle de cette action, un appel est lancé au grand public avec le dresscode : « le 19 mai, tous en violet !». Concrètement ? Il s’agit de se prendre en photo soit devant un bâtiment illuminé soit avec un accessoire violet (perruque, tee-shirt, etc) et de la partager sur les réseaux sociaux sous le #WorldIBDday en soutien aux malades. Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.afa.asso.fr
