Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance une grande consultation en ligne, accessible à tous, sur le big data en santé.

L’irruption du numérique dans notre quotidien et dans l’organisation des soins génère des masses de données. Ces données, produites et stockées pour une raison précise (gestion des soins, des dossiers médicaux, suivi d’indicateurs…), peuvent également permettre de répondre à d’autres questions, servir à d’autres usages : mises ensemble, ces données peuvent révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés, détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements, mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement, etc.
L’analyse de vastes ensembles de données d’origines et de natures variées, c’est ce qu’on appelle le « big data ».

Mises ensemble, ces données sont également des révélateurs de la vie privée, de nos habitudes et choix de vie, certains neutres et d’autres plus intimes. Certains soulignent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues comme intrusives, voire discriminatoires. L’enjeu pour la puissance publique est d’être en mesure d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif.

Quelques exemples d’usages :

–        M’aider à prendre en charge ma santé

Il s’agit par exemple d’applications de coaching en santé, d’auto-mesure, et de comparaison avec des groupes similaires. D’autres usages émergents, de fiabilité inégale, proposent d’interpréter des symptômes hors de toute consultation médicale. Ces services se développent notamment grâce aux données partagées volontairement par les utilisateurs de ces applications et services.

–        Faciliter le diagnostic médical grâce à la mise à disposition des données personnelles aux experts de la santé

Le big data permet par exemple le développement de systèmes d’aide au diagnostic médical à partir du traitement de grandes masses de données cliniques individuelles; d’outils permettant la personnalisation d’un traitement en utilisant la comparaison avec la réponse d’une population équivalente… Le séquençage du génome ouvre des perspectives nouvelles pour même anticiper des risques de maladies et non plus seulement de traiter les maladies une fois déclarées.

–        Développer de nouveaux services à la personne, payants ou non

Des applications apparaissent par exemple pour avertir un individu des risques pour sa santé dans un lieu donné (allergies, épidémies…). Des assureurs proposent le port d’objets connectés pour encourager des comportements plus favorables à la santé… mais pourraient également utiliser les données collectées pour optimiser l’évaluation du risque santé de leurs assurés.

La loi de modernisation du système de santé facilite l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. Pour concrétiser cette mesure, la ministre a mis en place en eptembre 2015 un groupe de réflexion chargé d’éclairer les enjeux du développement du big data. Il présentera ses conclusions au deuxième semestre 2016. Pour compléter cette réflexion, la ministre souhaite interroger directement les internautes : c’est l’objectif de la grande consultation lancée sur le site faire-simple.gouv.fr pour recueillir leur perception du big data dans le secteur médical et leur avis sur les conditions dans lesquelles la puissance publique doit accompagner son essor. A l’issue de cette consultation, une synthèse des contributions sera envoyée aux participants et intégrée aux travaux du groupe de réflexion. 

La consultation est ouverte jusqu’au 20 juin 2016.