qui aggravent le poids de la maladie au quotidien !
Maladie aux multiples visages et très mal connue tant dans ses manifestations
cutanées que dans la population touchée (on pense souvent à tort que l’Eczéma
disparaît à l’âge adulte, on connaît peu l’Eczéma chronique des mains ou l’atteinte
sévère du visage..), l’Eczéma est une maladie inflammatoire, souvent chronique
de la peau loin d’être un simple problème de peau.
L’enfer : c’est ce que décrivent les malades ou les familles (parents d’enfants
notamment) qui vivent chaque jour avec cette maladie : démangeaisons, troubles
du sommeil, dépendance aux soins d’hydratation, coût des soins, perte de
confiance en soi impactent considérablement la vie des personnes souffrant
d’Eczéma et de leurs entourages.
« Pour le comprendre, il faut le vivre ! »
Ne perdons pas espoir, la recherche avance avec l’arrivée de nouveaux traitements
dès 2018 qui permettraient enfin aux malades les plus sévères d’avoir une meilleure
qualité de vie.
L’Association Française de l’Eczéma, forte de ses partenaires et du soutien de la
communauté médicale : la SFPD3, ResoEczema, la SFD4 et l’Université des patients
organise sa 3ème Journée Nationale de l’Eczéma pour sensibiliser et informer les
professionnels de santé, malades, familles ainsi que le grand public. L’Association
Française de l’Eczéma espère un soutien du Ministère de la Santé pour cette
journée nationale et les suivantes, ce qui représenterait pour les patients une
reconnaissance de la maladie. Nous ne baisserons pas les bras et continuerons
ensemble à faire entendre notre voix !
Au programme de cette journée, l’Association Française de l’Eczéma propose des
sessions scientifiques à destination des professionnels de santé, des conférences
d’information, des ateliers d’éducation et de rencontres pour aider les malades et
les familles à mieux vivre malgré la maladie.
Une journée pour abattre les idées reçues et rompre l’isolement des patients
atteints d’Eczéma qui représentent 4,6% de la population française.
Le Président
1, 2 Objectif Peau, Forum n°14, 8 Décembre 2016, JDP 2016
3 SFPD : Société Française de Dermato pédiatrie
4 SFD : Société Française de Dermatologie
Contact Presse : AGENCE SK Relations Presse
Sonia Khatchadourian : 06 68 65 03 36 / soniak@skrelationspresse.com
Journée nationale de l’eczéma
SAMEDI 24 JUIN 2017
DOSSIER DE PRESSE
L’ECZÉMA, C’EST QUOI ?
Florence Leandro – Dr en pharmacie à Marseille – 2015
Il existe trois types d’Eczéma :
L’Eczéma atopique (ou dermatite atopique) est une maladie chronique de la peau très fréquente, causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée. Cette anomalie est responsable de la sécheresse excessive de la peau et de sa perméabilité à toutes les agressions extérieures (allergènes présents dans l’environnement – pollens, poussières, acariens -, allergènes alimentaires…).
Elle correspond, en particulier, au fait de posséder et de produire de manière trop importante des anticorps spécifiques, appelés immunoglobulines E (IgE).
Il s’agit d’une maladie qui évolue par poussées. Elle se manifeste par une peau sèche, poreuse, et lors des poussées, par des plaques rouges (sèches ou suintantes avec des vésicules, des croûtes), ou des oedèmes, accompagnés de fortes démangeaisons… qui a leur tour, génèrent des lésions. L’Eczéma a un impact négatif sur la qualité de vie des patients, quel que soit leur âge, au niveau de la mobilité, de l’autonomie et
des activités courantes. Elle génère des douleurs et de l’anxiété (parfois de la dépression).
Les deux grandes causes de l’Eczéma atopique sont : le terrain atopique familial et certains facteurs de l’environnement qui favorisent les poussées, comme le contact avec les irritants (savons, détergents, tissus rêches…), certains aliments, la chaleur et la sueur.
| Peau normale | Peau atopique |
| L’eau s’évapore peu, Les allergènes ne passent pas | L’eau s’évapore, la peau est sèche Les allergènes passent et déclenchent une réaction inflammatoire |
L’Eczéma des mains
L’Eczéma chronique des mains (ou dermite des mains) est une pathologie qui peut rester isolée ou bien apparaître dans un contexte d’Eczéma plus généralisé. Comme toutes les dermatoses inflammatoires chroniques, ce type d’Eczéma survient par successions de poussées (où la peau est rouge et gratte) et d’accalmies (où la peau
présente un aspect sec). L’Eczéma chronique des mains concerne principalement les adultes (avec une majorité de femmes) car il est souvent provoqué et/ou aggravé par des produits ménagers ou professionnels, mais aussi le froid et l’excès de chaleur. Un autre cas concerne des dermatites atopiques apparues dans l’enfance et persistantes sous forme d’Eczéma chronique des mains.
L’Eczéma des mains est particulièrement handicapant au quotidien, notamment dans
le contexte socioprofessionnel, amical ou amoureux. Il s’accompagne souvent de prurits (démangeaisons) et / ou de douleurs, qui altèrent profondément la qualité de vie des patients : insomnie, dépression, phobie sociale, incapacité et/ou arrêt de travail sont fréquents. Une prise en charge adaptée permet au patient de
retrouver des mains « saines », ou « blanchies » et d’améliorer sa qualité de vie.
L’Eczéma alergique de contact
Les objets de notre quotidien, bijoux fantaisies, ceintures, téléphones portables, clés, vêtements, chaussures, cosmétiques, déodorants, savons, shampoings, teintures, peintures, colles, métaux… regorgent de nickel, chrome, formaldéhyde, cobalt
et autres composants qui sont autant d’allergènes de contacts potentiels.
Au contact de la peau, ces produits déclenchent une réaction allergique, souvent localisée autour de la zone de contact, qui entraîne une poussée d’Eczéma locale ou généralisée.
L’Eczéma, en chiffres…
30 % des consultations dermatologiques sont liées à l’Eczéma.
L’Eczéma concerne plus fréquemment les femmes que les hommes.
2ème maladie de peau la plus fréquente après l’acné.
L’Eczéma dans le Monde
Le nombre de patients atteints a triplé en 30 ans dans les pays industrialisés.
Prévalence chez l’enfant : 10-15%
Prévalence chez l’adulte : de l’ordre de 4%
en Europe occidentale
L’Eczéma en France
2,5 millions de personnes touchées soit près de 5 % de la population.
Dont :
Bébés de moins d’1 an : 15%
Enfant de – de 7 ans : 20 %
Enfants de 7 à 16 ans : 18 %
Une probabilité d’eczéma atopique augmentée
en cas d’ antécédents familiaux :
si 1 des parents est atteint : 40 à 50%
si 2 parents sont atteints : 50 à 80%
40 à 50 % 50 à 80 %
(Sources : ISAAC Lancet 2006, dermato-info.fr)
(Sources : www.fondation-dermatite-atopique.org,
Objectif Peau, Forum n°14, 8 Décembre 2016, JDP 2016)
(Sources : Böhme 2003, Taib 2008)
(Source : Objectif Peau, Forum n°14,
8 Décembre 2016, JDP 2016)
Copyright : Association Française de l’Eczéma 2017
Réalisation : Les M Studio
(Source : Objectif Peau, Forum n°14,
8 Décembre 2016, JDP 2016)
(Source : www.therapeutes.com)
Vivre l’Eczéma au quotidien
L’Eczéma : Une soufrance physique… et psychologique à tous les âges !
Nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie. En effet, nous ne réagissons pas tous de la même façon face aux difficultés que la vie nous réserve. Si on est fragile, que l’on manque de confiance en soi, on va réagir de façon plus violente face à une situation difficile, se dévaloriser rapidement et perdre complètement ses moyens. Certains patients souffrant d’une dermatite atopique très modérée d’un point de vue médical, peuvent perdre totalement confiance en eux. Alors que d’autres patients souffrant d’une dermatite atopique sévère ont un travail, vivent en couple, fondent une famille. La maladie ne doit pas être un obstacle pour les patients, pour mener une vie épanouie. Cependant les malades qui manquent de confiance en eux, peuvent, sans en avoir conscience, se servir de leur maladie pour expliquer tous les problèmes qu’ils vivent.
Pourquoi certains patients vivent-ils plus mal que d’autres leur dermatite atopique ?
La peau, organe visible et organe du toucher, est un organe privilégié de la vie de relation. Lorsque l’on souffre d’une dermatite atopique, on est donc plus sensible à la rencontre avec l’autre. Certains patients vivent les remarques sur leur Eczéma venant des autres comme des attaques personnelles très blessantes. Ces remarques ne sont pourtant pas toujours hostiles mais plutôt provoquées par différents sentiments dont, par exemple, la curiosité. L’autre s’interroge, se questionne, souhaite comprendre
cette différence. Pour que cela soit plus facile à vivre pour le patient, le mieux est qu’il explique simplement ce qu’est la dermatite atopique afin d’abattre les idées reçues. Non l’Eczéma n’est pas contagieux ! Non l’Eczéma n’est pas lié à un manque d’hygiène !
Pourquoi les atopiques souffrent-ils autant du regard des autres ?
L’Eczéma de l’enfant et du bébé
L’Eczéma atopique est l’affection de la peau la plus fréquente chez les enfants. Une anomalie génétique de la barrière cutanée, responsable de la sécheresse de la peau, est à l’origine de la dermatite atopique. La peau est plus fragile vis-à vis des allergènes (y compris alimentaires) et des micro-organismes présents dans l’environnement.
En passant la barrière cutanée, la peau réagit à leur contact et les plaques d’Eczéma apparaissent.
A mesure que l’Eczéma se développe sur la peau de l’enfant ou du bébé, la qualité de la barrière cutanée se dégrade, et l’eczéma se propage…
Un enfant qui développe un Eczéma à la peau plus fragile que les autres.
• Agir vite pour calmer l’inflammation de la peau avec des crèmes à base de cortisone
ou crème dermocorticoïdes. Adaptée à la peau des enfants et des nourrissons,
les crèmes à base de cortisone prescrites par le médecin, doivent être appliquées rigoureusement sur les plaques d’Eczéma jusqu’à leur disparition complète. Ces crèmes permettent de restaurer la barrière cutanée pour empêcher les allergènes et
micro-organismes présents dans l’atmosphère de pénétrer dans la peau.
• Hydrater, hydrater… pour traiter en profondeur la sécheresse de la peau.
Plus la peau est hydratée et mieux elle se défend contre les agressions environnementales (pollution, allergènes …). Cela est encore plus
vrai pour bébé ! L’application très régulière de crèmes hydratantes
neutres sans parfum, ni conservateur (appelées également émollient) est recommandée.
Quoi faire pour soulager les enfants ?
15% des bébés sont touchés par l’Eczéma (ou la dermatite atopique) qui commence le plus souvent dans les trois premiers mois de la vie. Peau irrité, démangeaisons, sommeil perturbé… l’Eczéma peut vite devenir une source d’inconfort pour les enfants …. et de stress pour toute la famille !
A RETENIR : L’Eczéma du bébé s’améliore en général avec le temps. La plupart guérissent spontanément en grandissant.
L’Eczéma et l’alimentation
Qu’est-ce qu’une allergie alimentaire (AA) ?
Il s’agit d’une réponse immunologique vis-à-vis d’un allergène alimentaire. C’est à dire que le corps reconnaît cet aliment comme un « danger » et l’attaque. On distingue deux catégories de symptômes selon le type d’allergie. Soit il s’agit d’une allergie immédiate (dite de type I, en lien avec les immunoglobulines E ou IgE), les symptômes sont alors très rapides, en général quelques secondes ou minutes et au maximum dans l’heure après l’ingestion. Ces symptômes sont variés : picotements
dans la bouche et la gorge, gonflement des lèvres, urticaire, oedème, douleurs abdominales, diarrhées, vomissements, difficulté respiratoire, crise d’asthme, chute de tension voire de choc anaphylactique.
La dermatite atopique (DA) est-elle due à une AA ?
Non, la DA n’est pas une allergie alimentaire. La DA n’est pas une maladie allergique due aux IgE. Par contre, les patients atteints de DA ont un terrain « atopique » qui les prédispose aux allergies alimentaires. De ce fait, beaucoup de patients atteints de DA ont également des allergies alimentaires, mais celles-ci ne sont pas la cause de l’Eczéma. En effet, dans la majorité des cas, la suppression de l’aliment en cause ne permet pas de guérir l’Eczéma. Il existe néanmoins quelques exceptions, en
particulier l’allergie aux protéines de lait de vache chez l’enfant. Celle-ci peut se traduire par des signes digestifs, un retard de croissance et un Eczéma sévère résistant aux dermocorticoïdes. Dans ces rares cas, l’éviction des laitages permettra d’améliorer l’Eczéma.
L’Eczéma et les vacances au soleil…
Plutôt la mer ou la piscine ?
L’eau salée de la mer a de multiples bienfaits sur les peaux atopiques, même si elle est déconseillée au patient en cas de crise sévère, car les plaques très inflammatoires et/ ou suintantes peuvent « brûler » la peau.
Oui, l’eau de mer est préconisée à condition d’être suivie obligatoirement d’une douche à l’eau claire, d’un séchage soigneux et délicat et de l’application d’une crème solaire pour hydrater la peau.
La piscine… pourquoi pas, avec les mêmes précautions, et une attention toute particulière portée à l’hygiène pour éviter les mycoses et les verrues.
Traitement anti-inflammatoire et soleil ?
L’exposition au soleil ne doit pas faire arrêter les traitements ! Les plaques d’Eczéma doivent continuer à être soignées par l’application de crèmes à base de cortisone, le soir après la douche. De même l’usage d’émollients est recommandé au quotidien, y compris l’été, avec des crèmes, mais aussi des laits et des émulsions hydratantes.
Quelques conseils du comité scientifique de l’Association Française de l’Eczéma
pour l’été:
Le soleil a souvent tendance à améliorer un Eczéma : la peau est moins sèche, moins rouge, mais l’été peut parfois entraîner d’importantes crises, en raison de la transpiration ou de phénomènes de photo-allergie.
L’été, l’hydratation de la peau des patients atopiques reste essentielle ! En plus de l’application quotidienne des émollients, la protection solaire doit être optimale (crème indice 50 au minimum) surtout chez les jeunes enfants.
• Ne pas arrêter l’hydratation quotidienne de la peau.
• Porter des vêtements en coton ou en lin pour éviter la transpi ration
• Privilégier des douches courtes et fraîches
• Appliquer des crèmes solaires indices élevés et hydrater très régulièrement la peau.
Comment traiter et soulager l’Eczéma ?
Les remèdes thérapeutiques indispensables
La recherche avance
Ce qui protègerait du risque de DA
• Avoir un chien < 1 an
• Mode de garde collectif
• Infections parasitaires précoces ou au 3ème trimestre de grossesse
• Vivre à la ferme pendant la grossesse
• Milieu rural
Ce qui ne protègerait pas
• Allaitement maternel prolongé
• Introductions alimentaires tardives
• Mesures anti-acariens
• Infections bactériennes et virales précoces
On ne sait pas
• Emollients à la naissance
• Pré/probiotiques
• Hydrolysats de protéines de lait
Ce qui expose au risque de DA
Faible nombre d’enfants, niveau social professionnel familial élevé, consommation de sucre et d’acides gras polyinsaturés, milieu urbain, faible exposition aux UV et faible
degré d’humidité, utilisation fréquente d’antibiotiques pendant la grossesse et la petite enfance
Le traitement de fond de l’eczéma s’adresse à toute l’étendue de la peau :
• Hydratation et nettoyage doux sans savon détergent.
• Traitement local, dit topique, quotidien avec des émollients/hydratants, pour graisser la peau encore humide après la douche. C’est l’aspect le plus important du traitement puisqu’il va restaurer la barrière cutanée et s’opposer à la pénétration des allergènes à l’origine de l’Eczéma.
• Conseils d’hygiène concernant les cosmétiques, les irritants, la chaleur et le tabagisme passif.
Le traitement de l’inflammation
• Les dermocorticoïdes sur les lésions rouges qui grattent (prurigineuses). Chez le nourrisson avant l’âge de 2 ans, seuls les dermocorticoïdes sont autorisés. Ensuite, d’autres produits peuvent être utilisés après avis médical (Tacrolimus).
• Le médecin doit parfois prescrire des traitements systémiques par voie orale : Eczémas sévères, Eczémas résistants aux thérapies locales de première et deuxième intention. L’efficacité et la tolérance des traitements oraux sont très variables, et prouvées par un nombre plus ou moins grand d’études scientifiques. Dans tous les cas, le traitement local est conservé et optimisé. Dans le cas des Eczémas surinfectés, un traitement oral à base d’antibiotiques ou d’antiviraux peut être
temporairement prescrit.
• Cures thermales.
Beaucoup d’espoir portent sur le médicament « Dupilumab », anticorps monoclonal. (Pour rappel, un anticorps est un type de protéine fabriqué par le système immunitaire pour combattre les bactéries et les virus). Le Dupilumab est destiné à cibler des molécules spécifiques qui joueraient un rôle dans l’Eczéma atopique. Ce médicament testé en phase III, n’a pas encore été autorisé à la vente par les
organismes responsables. Le médicament de l’étude est administré toutes les semaines par injection sous la peau.
Cap sur le FROID et la RELAXATION !
Quelques techniques «anti-grattage» recommandées par l’Association Française
de l’Eczéma.
Le cercle vicieux de la « démangeaisons, lésions, aggravation » et le stress qu’il engendre peuvent être enrayés avec quelques techniques et astuces simples et efficaces, recommandées par l’Association Française de l’Eczéma.
En plus des traitements thérapeutiques habituels et des recommandations d’usage (ongles courts, port de moufles en coton pour les bébés…) « le froid » permet de calmer rapidement les démangeaisons de l’Eczéma.
Galet réfrigéré, cuillère, bombe d’eau thermale, sac de glace, éventail… des remèdes pratiques existent.
Certains patients vont jusqu’à mettre leur tee-shirt au réfrigérateur en été !
A plus long terme et en complément, toutes les techniques de relaxation sont conseillées : objets antistress, roulette de massage, sophrologie, yoga, musique douce…
TÉMOIGNAGES
C’est quoi pour vous l’Eczéma ?
« Une douleur physique et psychologique ! » C,
« Des divergences de discours sur les traitements ! » F,
« Un mal être au quotidien ! » M,
« L’horreur d’une histoire sans fin ! » M,
« L’incompréhension des gens au travail ou de l’entourage et parfois des proches ! » J,
« Un calvaire ! » N,
« La plaie ! » P,
« Le reflet de mon mal être intérieur ! » C,
« Des démangeaisons à en devenir folle. Des traitements à n’en plus finir… pour voir
les poussées revenir… » L,
« L’exclusion ! » A,
« Des hauts et des bas depuis 20 ans ! » V,
« Une maladie horrible que beaucoup de gens ne comprennent pas ! » L
…
Témoignage de Marjolaine (33 ans, Paris, membre de l’Association) :
« Atteinte d’Eczéma depuis toujours, j’ai trouvé très tôt en la danse un exutoire au mal-être qui en a découlé. La danse classique d’abord, commencée à 6 ans, alors que la maladie entravait mes mouvements au quotidien.
Après le passage difficile au vestiaire, dès que je posais une main sur la barre mon corps se dépliait, se décollait, se relaxait, et enfin, oubliait ses douleurs et
ses irritations ! L’énergie contenue toute la journée parce qu’il faut essayer de se fondre dans la masse, enfin était libérée ! La danse classique, par les exercices rigoureux et répétés qu’elle impose au corps, permet finalement de s’en évader… Une addiction était née… je n’ai pas arrêté de danser depuis. La danse moderne, puis contemporaine, à l’adolescence, grâce à laquelle pendant quelques heures je pouvais exprimer mon chaos intérieur… la rage d’être malade encore et toujours se transforme en énergie créatrice et libératrice, se canalise lorsqu’on recherche son centre, son équilibre… la féminité naissante et contrariée par la maladie, se libère, l’air de rien, en suivant le mouvement.
Beaucoup plus tard, le tango argentin, danse de contact, de couple, de rencontre,
parfois de confrontation… toucher une autre peau, être touchée par une autre peau…
apprivoiser les peaux… être parfois irritée par le contact.
J’ai peu à peu accepté la maladie comme étant une part de moi dans laquelle j’ai
puisé l’énergie et l’envie de danser encore et toujours, et de partager l’ivresse du
mouvement avec d’autres danseurs, non danseurs, sur scène, à la barre, dans les
bals… et dans la vie ! »
Vrai / Faux sur l’Eczéma
1. L’Eczéma est une maladie fréquente.
Vrai ! Véritable enjeu de santé publique, les premiers résultats de Objectif Peau* ont révélé que la dermatite atopique/Eczéma est la deuxième maladie dermatologique chronique la plus fréquente en France après l’acné, avec une prévalence de 4,65%.
*Objectif Peau, Forum n°14, 8 Décembre 2016, JDP 2016
2. Les personnes souffrant d’Eczéma sont des personnes qui ne se lavent pas.
Faux ! Bien au contraire, l’Eczéma peut être aggravé par un excès de soins d’hygiène. Le contact prolongé avec la peau et l’utilisation de produits non adaptés peuvent être responsables de plaques d’Eczéma.
3. L’Eczéma est une maladie contagieuse.
Faux ! L’Eczéma ne peut se transmettre par le toucher. Il s’agit d’une prédisposition génétique.
4. L’Eczéma peut entraîner de l’asthme.
Faux ! Le terrain atopique, qui se manifeste par une hypersensibilité aux allergènes, peut s’exprimer sous plusieurs formes : l’Eczéma, la rhino-conjonctivite allergique ou l’asthme. Ce n’est donc pas l’Eczéma qui provoque l’asthme.
5. Traiter l’Eczéma peut faire sortir l’asthme.
Faux ! Ces deux maladies évoluent différemment : l’Eczéma apparaît dans chez le nourrisson et dans la petite enfance alors que l’asthme apparaît souvent après l’âge de trois ans.
6. L’Eczéma est une maladie génétique.
Vrai !
7. Les poussées d’Eczéma disparaissent souvent avec le temps.
Vrai/ Faux ! L’Eczéma atopique, reconnu comme une maladie chronique n’est pas une maladie qui touche seulement les enfants ou les bébés. L’Eczéma atopique de l’adulte peut persister depuis l’enfance, ressurgir après une période d’accalmie ou apparaître à l’âge adulte.
8. Les crèmes à la cortisone soignent l’inflammation de la peau.
Vrai ! Les dermocorticoïdes ont une activité anti inflammatoire dès l’apparition des rougeurs. L’inflammation de la peau lors d’une poussée d’Eczéma doit être traitée sous peine de s’aggraver ou de se surinfecter.
9. Il y a forcément un risque de rebond à l’arrêt des dermocorticoïdes.
Faux ! On parle d’effet rebond quand les patients observent que l’arrêt de l’application déclenche une poussée de l’Eczéma. Cet effet rebond est causé par une mauvaise utilisation du traitement. Pour savoir si l’on peut arrêter les dermocorticoïdes, il suffit de toucher la peau. Si celle-ci est redevenue à sa couleur d’origine et que la peau est douce.
L’Association Française de l’Eczéma
Créée en 2011, l’Association Française de l’Eczéma (loi 1901), rassemble et accompagne les patients atteints d’Eczéma (dermatite atopique, Eczéma chronique des mains, Eczéma de contact) ainsi que leur famille, pour contribuer à améliorer leur qualité de vie.
En collaboration avec les professionnels de santé, l’association a pour missions : d’informer sur la maladie, de soutenir la recherche, de participer à l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches, et de défendre les droits des malades. Accompagnée d’un collège d’experts, l’Association se positionne comme l’interface indispensable entre les patients, les professionnels de santé et les laboratoires.
Au service des patients et des familles, l’Association Française de l’Eczéma organise une Journée Nationale annuelle, édite un magazine trimestriel « Eczéma Magazine » et propose à ses membres des fiches d’information et de conseils pratiques. L’association dispose d’un site internet et d’une chaîne Youtube avec des web séries. Depuis sa création, l’association a réussi à créer une véritable « communauté de l’Eczéma » très solidaire et active sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter…).
L’Association Française de l’Eczéma en chiffres :
• 6 ans d’existence (création en 2011)
• 350 membres patients
• 50 partenaires professionnels de santé
• 10 fiches pratiques éditées sur la maladie
• 1 chaîne youtube :
La Minute de l’Eczéma : https://youtu.be/Lr_03oGeC6E
Présentation de l’Association Française de l’Eczéma : https://youtu.be/oeiTW0tFyq0
Informations pratiques
www.resoeczema.fr (en cours de construction)
