Lancement d'une grande enquête sur l'ostéoporose

L’Association française de lutte antirhumatismale (Aflar) a besoin de volontaires pour répondre à sa grande enquête sur l’ostéoporose, publiée sur leur site Internet (www.aflar.org) et qui a pour objectif de réaliser un état des lieux des besoins et attentes des patients.

En termes de santé publique, l’ostéoporose est un vrai paradoxe. Alors qu’elle touche un nombre très important de patients, une femme sur 31, sa prise en charge médicale demeure insuffisante, comme le démontrent les données de l’assurance-maladie de 2013. Les causes sont multifactorielles : désinformation, remboursement complexe, mauvaise perception de la maladie, climat de méfiance… Pourtant, l’ostéoporose est une vraie maladie et ses conséquences ne sont pas liées à l’âge : perte de taille, fractures, dépendance… A l’occasion de la Journée mondiale de l’ostéoporose, le 20 octobre, l’Aflar se mobilise pour mettre toute la lumière sur une maladie trop longtemps ignorée.

Une enquête inédite auprès des patients

Durant tout l’automne, l’Aflar met en ligne sur son site Internet une enquête de grande envergure, dédiée aux patients atteints d’ostéoporose pour mieux les connaître. Deux questionnaires sont disponibles : le premier s’adresse aux personnes n’ayant pas eu de fracture et le deuxième s’adresse aux personnes ayant eu une fracture liée à l’ostéoporose. Ces questionnaires distincts se justifient car les difficultés, les besoins et les attentes des personnes malades peuvent être différents si elles ont ou non été victimes de fracture. Les patients sont invités à participer à cette grande enquête pour aider la recherche et l’Aflar compte sur la participation du plus grand nombre, afin de dégager les constats les plus réels possibles.

Pour participer à l’enquête sur l’ostéoporose : www.aflar.org

L’Aflar réalise aussi une enquête auprès des médecins généralistes, sur leur vision de la prise en charge de l’ostéoporose en France.

10 journées d’échanges pour améliorer la prise en charge

De novembre 2016 à juin 2017 se dérouleront les premiers Etats généraux de l’ostéoporose, organisés autour de 10 journées d’échanges et de débats en région. Chaque table ronde régionale  fera participer 30 à 40 personnes (selon les villes), tous directement impliqués dans la prise en charge de l’ostéoporose : rhumatologue libéral et/ou hospitalier, médecin généraliste, chirurgien orthopédiste, médecin de rééducation, médecin de centre thermal, radiologue, nutritionniste, gynécologue, médecin du travail, gériatre, psychologue, pharmacien, masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute, pédicure-podologue, assistante sociale, représentant de l’Ars, de la Cnam, de l’Ansm, de la Mdph, des collectivités locales, économiste, journaliste, patient expert.

Cinq thèmes de discussion seront traités à deux reprises dans deux villes différentes : « Optimisation du parcours de soins en ville et à l’hôpital », « Vie quotidienne », « Dépistage et diagnostic de l’ostéoporose (sans fracture ou au moment d’une fracture) », « Prise en charge des soins », « Prévention et réduction des inégalités sociales de santé ».

La première ville étape des états généraux de l’ostéoporose sera Saint-Etienne le 29 novembre prochain. La synthèse des travaux des tables rondes régionales sera restituée en octobre 2017 lors d’un colloque national qui se tiendra autour de la Journée mondiale contre les rhumatismes. Elle donnera lieu à la publication d’un Livre blanc.

 

L’ostéoporose, une maladie sous-estimée

 – En France, on estime qu’un homme sur cinq ainsi qu’une femme ménopausée sur trois a une ostéoporose (soit entre 2 et 3 millions de Françaises).

En 2013, en France, le nombre de fractures du col du fémur s’élevait à 54 000 (source Cnam) avec une mortalité de 20 % dans l’année suivante.

En France, en 2010, le fardeau économique des fractures de fragilité (incidentes et antérieures) a été estimé à 4,8 milliards d’euros, dont 2,5 pour les seules fractures du col du fémur. Compte tenu des projections démographiques pour 2025, le nombre de fractures incidentes passera de 376 000 (femmes et hommes en 2010) à 491 000 (2025), entraînant une augmentation des coûts de 26 %.

 

L’Aflar mène depuis quelques années plusieurs actions en France, qui ont pour objectif de limiter les facteurs de risque d’ostéoporose et de faciliter le dépistage et la prise en charge des patients :

- Une ligne ALLÔ OSTÉOPOROSE de l’Aflar : 0 810 43 03 43

- Le site Internet recommandé par l’Aflar www.tout-sur-osteoporose.fr qui a été primé aux Entretiens de Bichat 2014.