La 30ème édition du Téléthon a récolté plus de 80 millions de promesses de dons. « 30 années de victoire » comme disent les organisateurs mais il reste encore beaucoup à faire.
Les malades et les parents de petits patients sont unanimes, les victoires menées par les chercheurs, les associations de malades, les donateurs, pour le Téléthon, ont été nombreuses en 30 ans.
« En avril 1987, soit quelque mois avant le premier Téléthon, quand on m’a annoncé que mon fils avait une myopathie de Duchenne, on m’a conseillé de regarder du côté des Etats-Unis. De fait, après le diagnostic, j’ai dû aller voir loin de chez moi un neurologue pour adultes. Et il n’y avait ni chercheurs, ni candidats-médicaments testés pour ces pathologies, se souvient Laurence Tiennot-Herment , la présidente de l’Afm-Téléthon. »
Aujourd’hui, rien que sur la myopathie de Duchenne, il y a plus d’une trentaine d’essais en cours et plus de 1 000 chercheurs qui l’étudient. Plus largement, l’espérance de vie a augmenté de 15 à 20 ans pour certaines maladies, la qualité de vie s’est améliorée, les malades sont des citoyens à part entière.
Les dons sont nécessaires
Grâce aux dons, l’Association française contre les myopathies a soutenu 3 000 chercheurs, 6 000 projets et permis des avancées majeures dans la thérapie génique. Le Téléthon est organisé pour les trois millions de Français qui souffrent de maladies rares, 8 000 au total. Grâce à cette chaîne de solidarité, la mobilisation des media, et des personnalités publiques, des découvertes médicales majeures ont pu voir le jour.
L’Association française contre les myopathies (Afm) a soutenu 3 000 chercheurs, quelque 6 000 projets et mis au point des traitements en trois décennies.