Chaque année, la Fondation ARSEP organise sa campagne nationale de sensibilisation à la sclérose en plaques et de collecte pour la recherche sur cette maladie grâce à des tirelires disposées chez les commerçants. Cette année, face à la situation sanitaire, la campagne est menée essentiellement sous forme digitale. Chacun est invité à faire un don en ligne et voir se remplir la tirelire de collecte digitale. Le montant à atteindre est de 30000 €. Il sera affecté à un projet sur la remyélinisation, une voie de recherche visant à stopper la maladie.
Maladie inflammatoire du système nerveux central, la Sclérose en Plaques est une maladie chronique et invalidante qui survient dans la majorité des cas chez de jeunes adultes, autour de 30 ans, et touche 110 000 personnes en France – dont 500 enfants – et 2,3 millions dans le monde. 4 000 nouveaux cas par an sont diagnostiqués en France. 3 malades sur 4 sont des femmes. Ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement.
La SEP est une maladie démyélinisante
Les nerfs dans notre corps sont entourés et protégés par une gaine formée de myéline. La myéline est isolante comme les gaines qui entourent les câbles électriques, et permet d’accélérer la transmission des messages entre notre cerveau et notre corps. Quand on est atteint de la sclérose en plaques, notre système immunitaire attaque la myéline par erreur, en la traitant comme si c’était une infection. Cela entraîne une perturbation voire l’arrêt de la transmission des messages, et même dans les plus graves cas, la mort du neurone. Nos nerfs contrôlent tout ce que nous faisons, donc la SEP peut affecter comment nous voyons, comment nous bougeons, comment nous pensons et comment nous ressentons les choses.
Les troubles visibles ou invisibles
Les troubles de la sclérose en plaques sont variés et dépendent de la zone où se trouve l’attaque inflammatoire. Ils se traduisent par une difficulté à marcher (paralysie ou faiblesse musculaire), des problèmes d’équilibre (vertige, tangage, difficulté à coordonner ses membres), ou des troubles du langage (paralysie faciale).
Ces troubles sont seulement la partie submergée de l’iceberg, puisque la plupart des symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles : troubles urinaires et anaux, troubles cognitifs (problème d’attention et de traitement de l’information), fatigue extrême, sensibilité (fourmillements, douleurs aux bras, thorax, jambes, ventre, parties du visage), troubles visuels (baisse de l’acuité visuelle, douleur autour de l’orbite, vision trouble) et aussi troubles sexuels.
La Fondation ARSEP
Issue de l’ARSEP créée en 1969, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), née le 18 avril 2010, est la seule Fondation reconnue d’utilité publique se dévouant exclusivement à la recherche sur la Sclérose en Plaques. Elle a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie, informer et sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.
