Ils sont des centaines de milliers de jeunes en France à souffrir dans l’ombre d’un frère ou d’une sœur frappé(e) d’une maladie grave ou d’un sérieux handicap. Tous sont traversés par des émotions et sentiments d’autant plus violents qu’ignorés ou négligés par des adultes concentrés sur le combat pour la vie. Dans Sortir de l’ombre les frères et sœurs d’enfants gravement malades, Muriel Scibilia donne la parole à ces grands oubliés confrontés à un drame qui va impacter à tout jamais leur vie.

Pourquoi avoir décidé d’écrire ce livre ? 

J’ai vécu personnellement cette situation avec la maladie d’une de mes filles. J’ai pris conscience que l’on accordait peu de place au ressenti des frères et des sœurs. Par exemple, on demande toujours des nouvelles de l’enfant malade, jamais des frères et soeurs. On ne reconnaît pas aux fratries le droit d’être dévastées. Dans ce livre, j’ai donc souhaité leur donner la parole. Les témoignages recueillis concernent des jeunes confrontées au cancer. Mais le vécu est le même lorsqu’il s’agit de familles touchées par la maladie mentale ou le handicap. 

Quelles conséquences ont la maladie d’un frère ou d’une sœur sur un enfant ?

Certains enfants se sentent abandonnés, sont jaloux, en colère, mais beaucoup ont « l’obligation » d’aller bien, de ne pas faire de vagues, de ne pas « en rajouter ». Ils ne peuvent donc pas exprimer leurs sentiments, même s’ils sont eux aussi en proie à une souffrance d’autant plus profonde qu’il est compliqué d’en parler parce qu’elle peut sembler dérisoire au regard de ce que traverse le jeune malade. Elle est souvent inaudible parce que les parents et les soignants sont accaparés par les soins à prodiguer à leur enfant, à leur patient. 

Certains enfants deviennent surprotecteurs avec leur petit frère ou leur petite sœur, ou deviennent même le parent de leurs parents. Ils mettent un couvercle sur leurs besoins, ne s’autorisent pas à prendre du plaisir ou à élaborer des projets. D’où une grande solitude et beaucoup de tristesse. Lorsque le frère ou la sœur décède, ces enfants perdent aussi une « partie » de leurs parents endeuillés. 

« Le docteur en psychologie Jacques Lecomte préconise d’accorder le statut de victime aux frères et sœurs afin qu’ils puissent être résilients. »

La maladie impacte-t-elle l’avenir des frères et sœurs ?

La souffrance reste profonde durant des années et influe sur certains choix de vie. Certains n’arrivent pas à trouver leur place, d’autres sont à l’inverse « suradaptés », mais ne sont plus à l’écoute de leurs propres besoins et ne font pas forcément des choix qui correspondent à leurs désirs. Ils se dirigent souvent vers les métiers du soin. La plupart sont aussi coupés de leurs émotions avec lesquelles ils vont pourtant devoir tenter de se reconnecter.

Dans ce livre vous donnez aussi la parole à de nombreux experts

A partir d’entretiens avec des spécialistes – oncologues, pédopsychiatres, psychologues, historiens, anthropologues –, j’ai voulu offrir des pistes aux familles et aux soignants. Ils proposent des « éclairages » sur des questions difficiles telles que : faut-il dire la vérité aux frères et aux sœurs ? Qui doit la dire ? Faut-il encourager ou réprimer des émotions quand elles s’expriment sur un mode agressif ? Comment se défaire de la culpabilité de ne pas avoir été « le malade » ? A quel âge peut-on assister aux funérailles de sa sœur ou de son frère ? 

Selon vous, quelles seraient les priorités ?

Il faudrait déjà une prise de conscience de la question, l’identifier et favoriser tout ce qui permet à la parole de circuler. Certains établissements comme Gustave-Roussy ou l’Institut Curie ont mis en place des groupes de parole, mais cela reste minoritaire. En outre, il n’existe plus rien après la maladie et à la sortie de l’hôpital, les familles sont laissées à l’abandon. Or, c’est souvent à ce moment-là que les frères et sœurs s’autorisent à craquer. Le docteur en psychologie Jacques Lecomte préconise même d’accorder le statut de victime aux frères et sœurs afin qu’ils puissent être résilients.

Les droits d’auteurs du livre sont reversés à la recherche sur les cancers pédiatriques via l’association franco-suisse Enfance & Cancer

Mais aussi Sœur sans bruit d’Anne-Laure Chanel, éditions du Rouergue.