L’Observatoire des maladies rares 2016 publie une étude mettant en avant l’importance du lien social pour les patients atteints de ce type de pathologie.
Réalisée à partir du Forum maladies rares, cette étude a porté sur l’analyse lexicale de 3 254 messages, ainsi que l’analyse thématique de 2 100 messages. Il en ressort que, quels que soient le lieu ou le niveau de vie, l’âge, le niveau d’étude, la personne cherche et rencontre souvent des personnes avec qui elle peut échanger sur des situations similaires.
Plus précisément, les résultats de l’étude montrent que le champ lexical relatif à l’univers médical est présent dans 68% des posts, celui lié à la souffrance physique ou psychologique dans 61% et celui exprimant l’espoir dans 40%. De l’étude thématique, il ressort que 34% des messages expriment l’importance de pouvoir échanger sur sa situation. 29% contiennent une demande ou un échange d’information ou de conseil. En outre, 15% des messages évoquent le sentiment de solitude, l’isolement ou la rupture de l’isolement.
Dans ce contexte, le Forum maladies rares apparait espace important largement utilisé par les patients et les familles pour rompre l’isolement et bénéficier d’informations.
