Maladie neurogénétique évolutive méconnue qui touche, en France, plus de 300 000 personnes, le tremblement essentiel se manifeste quand les malades effectuent certains gestes nécessitant une tension musculaire et disparaît au repos.

D’après une étude réalisée en 2006 par l’Inserm, le tremblement essentiel est la maladie neurologique la plus répandue chez les adultes : 5 % des plus de 40 ans et 20 % des plus de 65 ans seraient touchés. Elle peut aussi concerner des personnes plus jeunes, voire des enfants (5 % des cas).

Cette affection incurable est souvent confondue avec la maladie de Parkinson. Très handicapante, elle peut se traiter partiellement par des médicaments qui agissent sur les symptômes. Une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde (Scp), qui consiste à implanter un stimulateur dans la poitrine du patient (un peu comme un pacemaker), peut réduire le handicap.

« Je porte un stimulateur et cela me permet de vivre normalement », raconte Gilbert Tibolla. Ce Niçois avait un peu plus de trente ans lorsque les symptômes sont apparus. « J’ai aujourd’hui soixante-trois ans et ce n’est que depuis 2010 que j’ai pu me faire traiter de manière efficace », explique le délégué pour la Région Paca de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes). L’Aptes a été créée par un malade lyonnais, en 2004, pour « informer, soutenir, défendre et réunir les personnes concernées par un tremblement essentiel ». L’association se consacre à l’aide aux malades, qui souffrent énormément du regard des autres, et récolte des fonds pour la recherche. Depuis 2009, ce sont quelque 100 000 euros qui ont pu être recueillis pour financer la recherche sur cette maladie rare.

Aptes, 100, rue Boileau, 69006 Lyon.
Site Internet :
http://aptes.perso.sfr.fr

Courriel (Paca) : contact.paca@aptes.org
(Rhône-Alpes) : contact.rhone-alpes@aptes.org

A lire : Une vie avec les mains qui tremblent, de Greg Tomsoleil, éd. L’Harmattan, 14,50 €.