Chez les filles exposées au Distilbène, un médicament prescrit aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches, le risque de cancer du sein est multiplié par 2,1. C’est le résultat d’une étude rétrospective lancée par le Réseau DES France (une association de victimes du Distilbène, appelé aussi DES) en 2013 et financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament.

Soutenue par la Mutualité française, l’enquête par questionnaire a porté sur 3446 personnes exposées au Distilbène qui ont été comparées à 3256 cas témoins, soit des personnes du même âge que les premières mais n’ayant pas été exposées au produit.

Risque de cancer du sein

« L’objectif était de savoir quelle était la situation française par rapport au cancer du sein, a précisé le Pr Michel Tournaire, spécialiste du sujet depuis trente ans, lors de la présentation des conclusions à la presse. Jusque-là, nous avions deux études contradictoires, une américaine de 2006 qui indique un doublement des cancers du sein chez les femmes exposées, et une hollandaise qui ne montre pas d’augmentation. Nous espérions qu’il y ait moins de cancers du sein en France, ce n’est pas une bonne nouvelle. »

Informer les médecins

Selon lui, le risque d’avoir un cancer du sein chez les filles – qui ont actuellement entre 34 et 67 ans – dont les mères ont pris du Distilbène reste modéré mais il existe bel et bien. Il est comparable au risque qu’ont les femmes dont la mère ou la sœur ont eu un cancer mammaire. « D’où l’importance d’en informer les médecins, souligne le Pr Tournaire, pour que les femmes soient bien suivies, notamment au moment où d’autres facteurs de risque surviennent, comme la ménopause. Est-ce qu’on suit ces femmes par la mammographie habituelle après 50 ans ou est-ce qu’il faut accélérer la fréquence du dépistage ? »

Anomalies génitales chez les garçons

Autre enseignement de l’étude : chez les mères, celles qui ont pris du Distilbène, on observe un léger surrisque (multiplié par 1,3) de cancer du sein. L’étude révèle également qu’il y a plus de cancers des testicules chez les fils ayant été exposés au Distilbène dans le ventre de leur mère. Ils souffrent aussi d’anomalies déjà évoquées par d’autres études comme l’atrophie des testicules, l’hypospadiase (malformation de l’urètre) et la cryptorchidie (testicules non descendues). « Il y a un effet direct sur les garçons », note le Pr Tournaire.

Plus de handicaps moteurs

Les enfants du Distilbène souffrent aussi plus souvent de handicap moteur que les témoins : un phénomène lié au fait que de nombreuses mères sous Distilbène ont eu du mal à mener leur grossesse à terme et ont donné naissance à des prématurés. « Mes deux premiers enfants sont nés à 7 mois, raconte l’écrivaine Marie Darrieussecq, marraine du réseau DES France. C’est une angoisse terrible pour les femmes et un coût énorme pour la société, ça me révolte que les laboratoires pharmaceutiques ne paient pas pour ça. »

La troisième génération pas épargnée

Le Distilbène a aussi des conséquences sur la troisième génération, c’est-à-dire les petits-enfants des femmes qui ont suivi ce traitement. L’étude indique notamment un taux « hautement significatif » d’obstruction de l’œsophage. Ce qui prouve que ce médicament a un impact sur d’autres organes que ceux concernant le seul appareil génital. Les garçons de la troisième génération ont aussi plus anomalies de l’urètre et des testicules (hypospadiase et cryptorchidie). « Cela signe une modification épigénétique, autrement dit du message entre le gène et sa cible », explique le Pr Tournaire.

Hausse des troubles psy

Sur les effets psychiatriques (troubles du comportement alimentaire, psychoses, dépressions sévères, etc.) dont pourraient être victimes les enfants du Distilbène à la lumière des témoignages recueillis par l’association Hoorages, qui travaille sur le sujet depuis des années, l’étude présentée hier ne conclut pas définitivement et demande des informations complémentaires. Néanmoins, certaines pathologies semblent significativement plus élevées. « Est-ce dû à la molécule ou au retentissement d’événements négatifs tels que les cancers du sein, les troubles de la reproduction et autres complications dont souffrent les enfants exposés ? » interroge le Pr Tournaire.

Impossible de trancher également sur une alerte donnée par une étude américaine et qui montre une augmentation des malformations cardiaques chez les fils et filles du Distilbène. Là encore, une investigation complémentaire doit être menée.

En France, on estime que 200 000 femmes ont pris du DES. Elles ont donné naissance à 160 000 enfants, qui, à leur tour, ont eu 108 000 bébés, c’est la troisième génération. Le scandale du Distilbène n’est pas terminé.