On assiste à une explosion du nombre de données de santé partout dans le monde et la France n’y échappe pas. Que sont-elles et à quoi servent-elles ?
Dans le monde, le volume des données de santé devrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets d’ici à 2020, et le nombre d’objets connectés devrait atteindre 80 milliards en 2020. En France, 50 000 applications de santé sont recensées par la Haute Autorité de santé (Has).
Les données de santé : c’est quoi ?
Ces données sont très diverses et proviennent de plusieurs sources : les bases de données médico-administratives comme par exemple les feuilles de soins, le dossier médical, les données des essais cliniques, celles des patients et de leurs objets connectés ou applications, les réseaux sociaux et les sites Internet… Toutes ces données servent à fournir des outils supplémentaires pour le développement d’une médecine personnalisée. L’exploitation de ces données va transformer considérablement notre système de soins.
Comment gérer ces données ?
Comment gérer cet afflux de données pour qu’il soit bien utilisé et protégé ? En ce qui concerne la protection, un nouveau cadre réglementaire sera mis en place le 25 mai 2018 avec la mise en application du nouveau règlement européen sur la protection des données personnelles (Rgpb).
Mais l’enjeu est de taille aussi pour tous les acteurs de la santé. Au niveau régional, les observatoires régionaux de santé gèrent les données accessibles dans les départements, les Régions… Au niveau local, les établissements de santé (hôpitaux, Chu, centres de santé…) disposent d’une importante quantité de données disparates et cloisonnées.
Les acteurs privés de la santé : laboratoires, cliniques, pharmacies, concepteurs d’objets ou d’applications possèdent eux aussi des données de patients et de professionnels de santé. Il faudra donc une grande coordination entre tous ces acteurs pour faire de l’exploitation des données un enjeu de notre santé du XXIe siècle.
