Au cours des quarante dernières années, il a été montré que les filles du Distilbène, exposées in utero, souffrent de cancer du col de l’utérus ou du vagin, de graves difficultés de reproduction ou de ménopause précoce. Aujourd’hui, de nouvelles interrogations médicales se posent, notamment sur un éventuel sur-risque de cancer du sein. Pour y répondre, le réseau D.E.S France lance la première étude française épidémiologique « Santé publique : quelles conséquences du Distilbène (DES) ?» afin d’évaluer les conséquences de l’utilisation du Distilbène sur trois générations : mères, filles et fils exposés in utéro ainsi que les petits-enfants. Une étude financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament (Ansm) et relayée par la Mutualité française.

Le Réseau DES France, qui rassemble des victimes du Distilbène, une hormone de synthèse prescrite aux femmes enceintes dans les années 60 pour leur éviter une fausse couche, lance une enquête nationale sur les conséquences de ce médicament. L’idée est de savoir, notamment, si « les filles du Distilbène » comme on les appelle (environ 80 000) ont plus de risques de développer un cancer du sein que les autres. Un surrisque a en effet été observé aux Etats-Unis mais n’a pas été retrouvé aux Pays-Bas.

Interdit en 1971 aux Etats-Unis et en 1977 en France, le Distilbène a eu des effets dramatiques sur les enfants exposés au produit dans le ventre de leur mère : malformations génitales, grossesses extra-utérines, stérilité, kystes ovariens, trouble de l’ovulation, endométriose, cancers… chez les filles ; hypospadias (position anormale de l’orifice urinaire), cryptorchidie (testicules non descendus à la naissance), micropénis, anomalies spermatiques… chez les garçons.

En France, environ 200 000 femmes ont pris du Distilbène et 160 000 enfants y ont été exposés. On sait, aujourd’hui, que cette hormone de synthèse peut avoir des effets jusqu’à la troisième génération. Une étude épidémiologique française parue dans la revue Fertility ans Sterility en 2010 a confirmé que les petits-fils de femmes traitées ont un risque de malformation congénitale de l’urètre de 40 à 50 fois supérieur à la population générale.

L’étude, soutenue par la Mutualité française et financée par l’Agence nationale du médicament, vient de démarrer. Les questionnaires sur les effets indésirables du DES sont anonymes et peuvent être directement remplis sur le site de l’association ou par courrier d’ici à la fin du mois d’août 2013. Les résultats seront publiés à la fin de l’année.

Toutes les familles concernées par le DES peuvent y participer sur trois générations :

– la 1re : celle des « mères DES » qui ont accouché entre 1950 et 1977 et qui ont plus de 55 ans aujourd’hui.

– la 2e : celle des « filles et fils du DES » exposés in utero, âgés de 36 à 63 ans actuellement.

– la 3e : celle des « petites-filles et petits-fils » des « mères DES », ils ont moins de 43 ans.

Un groupe témoin est également constitué pour comparer les résultats : toutes les femmes de 36 à 63 ans (nées entre 1950 et 1977), non exposées au Distilbène peuvent répondre au questionnaire.

A vous.