« La plupart des malades d'Alzheimer sont conscients de leur maladie »

850 000 Français souffrent aujourd’hui de la maladie d’Alzheimer. La journée du 21 septembre est l’occasion de donner la parole aux malades, comme l’a fait l’association France Alzheimer dans un sondage.

Quelles sont les grandes lignes du sondage ?

Les résultats de ce sondage [fn]France Alzheimer a commandé un sondage à l’institut OpinionWay qui a interrogé au printemps dernier près de 1 400 malades âgés de 78 ans en moyenne. Les femmes étaient majoritaires (61 %). Un quart des participants ont pu répondre seuls, les autres se sont fait aider par un proche, un professionnel de santé ou un bénévole. [/fn] sont très intéressants car il donne la parole aux malades et ce qu’ils révèlent nous apprend beaucoup. Par exemple, ce qui nous a beaucoup surpris, c’est que la recherche sur le médicament, les traitements, n’est pas primordial pour eux (seulement 4 % trouvent cela important). Cette question intéresse surtout les aidants.

Deuxième surprise, ils sont conscients de leurs difficultés et de leur maladie. De ce fait, il est important de les écouter. Souvent, quand le diagnostic est posé, on ne les écoute plus, on les prend en charge. Le malade lui-même se censure. Il arrête de se plaindre et de verbaliser.
Du côté de l’entourage, on pense souvent « C’est pas grave, il ne s’aperçoit de rien… » En fait, si, dans la plupart des cas, ils sont conscients de ce qui leur arrive et de la charge qui pèse sur l’entourage. D’ailleurs, 75 %  des personnes interrogées disent qu’elles sont bien prises en charge et entourées par leur famille. Ce qui prouve encore que le poids assumé par les aidants est très lourd.

Quelles sont les demandes des malades ?

Leurs préoccupations quotidiennes sont très concrètes. Ils souhaitent garder une vie normale le plus longtemps possible, continuer à faire leurs activités, garder une vie sociale, continuer à vivre comme avant. Même s’ils savent que c’est difficile pour leur conjoint, leur entourage. Les malades comptent peu sur la recherche médicale et davantage sur des soutiens concrets au quotidien (avoir de l’aide à domicile) ou la présence de leurs proches. Améliorer leur quotidien, pouvoir «profiter» encore de la vie même si 40 % déclarent «vivre au jour le jour».

Quelles sont vos revendications en cette Journée mondiale ?

La prise en charge du quotidien du malade est primordiale. Pouvoir rester au domicile avec des aides est l’axe principal. 85 % d’entre eux vivent chez eux. Mais tout cela coûte cher. On a beaucoup avancé au niveau des structures d’accompagnement, des accueils de jour mais tout cela est lourd financièrement pour la famille. Les auxiliaires de vie sont chères, le reste à charge des familles est d’environ 1 000 euros par mois, sans parles des maisons de retraite dont le coût est très élevé : 2 000  euros en province, entre 3 000 et 5 000 euros en région parisienne.
On a beaucoup espéré sur la création d’un 5e risque, financé par la Sécurité sociale, qui engloberait toutes les personnes âgées dépendantes mais pour l’instant nos demandes sont restées sans succès.

A noter : malgré de nombreuses recherches ces dernières années, il n’existe toujours aucun traitement susceptible de guérir la maladie d’Alzheimer, mais seulement des traitements permettant d’atténuer ou de retarder certains symptômes.