A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, la Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats d’une étude qualitative socio-économique portant sur les jeunes patients atteints par la maladie d’Alzheimer, autrement dit, diagnostiquées avant l’âge de 60 ans.

 

En France, près de 32 000 personnes seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avant l’âge de 65 ans, et le nombre de personnes malades ayant moins de moins de 60 ans se situerait entre 15 et 25 000. Contrairement aux personnes malades plus âgées, la majorité des patients jeunes sont encore en âge de travailler, ce qui pose naturellement la question des répercussions de la maladie sur l’exercice d’une activité professionnelle, mais aussi sur la vie familiale et sociale.

Alors qu’il n’existe encore aucune données nationales ou internationales sur la trajectoire de ces malades jeunes, leurs besoins spécifiques ou leur l’accompagnement, la Fondation Médéric Alzheimer a mené une étude qualitative socio-économique sur ces jeunes patients, dont on parle moins. Menée en collaboration avec le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes au CHU de Lille, dirigé par le Pr. Florence Pasquier, l’étude porte sur 42 personnes malades jeunes et leur conjoint. 

Un arrêt précoce de l’activité professionnelle

Premier constat : les troubles associés à la maladie conduisent 9 fois sur 10 à une sortie prématurée du marché du travail. Pour plus de la moitié des personnes interrogées, le diagnostic de la maladie est postérieur à la sortie du marché du travail. En effet, l’âge moyen des premiers troubles est à 52 ans, l’âge moyen de l’arrêt de l’activité professionnelle se situe à 55 ans alors que l’âge moyen au moment du diagnostic est de 56 ans.

Ce retard au diagnostic vient du fait que la maladie d’Alzheimer est plutôt considérée comme une maladie de la personne âgée. Les proches mais aussi le corps médical et soignant ne pensent donc pas d’emblée à une maladie neurodégénérative chez un sujet jeune, lorsque les premiers signes apparaissent, d’autant plus que certaines formes précoces de la maladie ne ressemblent pas à celles de la personne âgée. Les premiers troubles sont alors attribués à des troubles psychologiques ou à des pathologies psychiatriques.

Le rôle du conjoint

Autre difficulté : le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. Près de deux individus sur trois déclarent que la maladie a bouleversé leur vie familiale. Le renoncement aux activités professionnelles, sociales et domestiques entraîne une redéfinition des relations familiales et se traduit par une prise en charge accrue de la part du conjoint.

Un tiers d’entre eux ont dû adapter leur activité professionnelle (congés plus fréquents, diminution du temps de travail, voire arrêt de l’activité professionnelle). Lorsque les conjoints parviennent à maintenir une activité professionnelle, ils expriment la plus grande difficulté à concilier activité professionnelle et prise en charge.

De même, 40 % des personnes dont le diagnostic de la maladie date de moins de deux ans, déclarent ne pas vouloir entendre parler des besoins futurs. Avec la maladie, la famille se recentre sur le moment présent, ce qui les empêche d’envisager, ni même d’anticiper l’avenir.