Rencontre avec Françoise Galland, directrice de l’association Sparadrap, qui, depuis dix-sept ans, guide les enfants dans l’univers de la santé pour qu’ils aient moins peur et moins mal.

Françoise Galland est une mère de famille et une femme engagée. Son combat ? La prise en charge de la douleur de l’enfant. Une lutte qu’elle mène avec Sparadrap[fn]Site internet : www.sparadrap.org[/fn], une association fondée en 1993 par son mari, le Dr Daniel Annequin, devenu spécialiste de la migraine des enfants, et le Dr Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique. « Ils étaient choqués par le peu de prise en charge de la souffrance des petits, se souvient-elle. Un enfant malade ou hospitalisé n’est pas un adulte en miniature, il a des besoins spécifiques qui doivent être reconnus. » On en était loin alors. « Dans les années 1980, les enfants étaient encore opérés des amygdales et des végétations sans anesthésie. Les parents arrivaient totalement traumatisés en consultation », rappelle la directrice de Sparadrap. Or, on sait aujourd’hui que ce n’est pas parce qu’un enfant est sage et qu’il ne dit rien qu’il n’a pas mal. On sait également que si on lui explique ce qu’on va lui faire, il aura moins peur. Alors, pour qu’un soignant ne réponde plus « Chut ! » à un enfant qui dit « Aïe ! » lorsqu’on lui fait une piqûre, Sparadrap a eu l’idée de diffuser des petits guides consacrés aux soins, aux maladies ou à l’hospitalisation… en s’adressant aux enfants, avec des mots simples mais justes et des illustrations. Depuis le premier livret, consacré à l’opération des amygdales, dont un million d’exemplaires ont été vendus, des ­dizaines d’autres fiches et brochures ont été réalisées, qui viennent d’être rassemblées dans un livre, Dis-moi, docteur ![fn]Ed. Albin Michel Jeunesse, 14,50 €.[/fn]. « Nos guides sont faits pour les 7-8 ans qui lisent seuls ; pour les petits, c’est aux parents de faire la lecture. Du coup, ils apprennent des choses et ça les sécurise ­aussi », affirme Françoise Galland. Et des informations, il y en a : « Les enfants veulent savoir ce qu’ils vont ressentir exactement, si ça va piquer, serrer, chauffer… On leur explique que c’est normal s’ils bavent un peu lors d’une fibroscopie, qu’on leur appliquera une crème anesthésiante avant un soin douloureux, qu’ils devront se séparer de leurs parents le temps de l’opération mais qu’ils les retrouveront après… Ils sont rassurés grâce à des choses simples comme la description des vêtements des anesthésistes. Dans les témoignages que nous recevons, certains nous disent “ça s’est passé exactement comme vous l’avez écrit” », se réjouit la directrice. Une place pour les parents Mais, si des progrès considérables ont été faits depuis la création de Sparadrap, beaucoup reste à faire. « Il y a encore des endroits où il n’existe aucun protocole pour évaluer la douleur de l’enfant, tout dépend du chef de service. En postopératoire, seuls les médecins convaincus donnent des morphiniques », déplore Françoise Galland, avant de lâcher : « On est dans une situation de pouvoir, à l’hôpital. » Un univers dans lequel les parents ne sont pas toujours les bienvenus. Pour preuve, à peine 8 % d’entre eux sont acceptés en salle de réveil et 4 % à l’endormissement, alors qu’au Royaume-Uni ou dans le nord de l’Europe ils peuvent être là systématiquement sans que cela pose problème. C’est encore pire en réanimation : « Dans certains services, les parents ne sont admis que deux heures alors que leur enfant est entre la vie et la mort », s’insurge Françoise Galland. « Il y a encore des dentistes qui n’affichent pas nos posters car on y montre des papas et des mamans à côté de leur progéniture, et certains n’ont pas l’habitude de travailler sous le regard des parents, qu’ils considèrent comme des gêneurs. A l’hôpital aussi, les soignants sont parfois énervés quand les proches posent des questions », prévient-elle. On l’aura compris, Sparadrap a encore du pain sur la planche pour faire évoluer les pratiques. Pour cela, il faut des moyens. Et l’association en a peu. Il y a deux ans, le ministère de la Santé lui a retiré sa subvention et, à l’exception de la Fondation de France, qui la soutient depuis le début, de ses guides, qui sont vendus aux hôpitaux, aux cliniques et aux familles, et des formations qu’elle organise pour les professionnels de la santé, Sparadrap ne dispose d’aucun financement pérenne. Belle récompense toutefois : aux entretiens de Bichat, en octobre 2010, Sparadrap a reçu le prix du site médical Internet grand public. Bravo.