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Éthique

Fin de vie : la loi est peu appliquée

En France, très peu de patients bénéficient de la « sédation profonde et continue jusqu'au décès », d'après une étude de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

La loi Claeys-Leonetti autorise depuis février 2016, pour les patients en fin de vie, la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Or, d'après une étude de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), très peu de patients y ont accès.

La « sédation profonde et continue jusqu’au décès »

La loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie autorise la « sédation profonde et continue jusqu’au décès », si le patient
« présente une souffrance réfractaire aux traitements alors qu’il est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme » ou si, « atteint d’une affection grave et incurable, il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Une loi qui peine à être mise en place

Or, même si la loi commence à entrer dans les mœurs, sa mise en application est laborieuse et les difficultés sont nombreuses tant du côté des soignants que de celui des malades et des proches.

L’Igas pointe une grande « diversité des situations sur le terrain, selon les équipes, les types de structures, les lieux de prise en charge et les caractéristiques des patients ». La loi se heurte à des limites idéologiques. Elle mériterait d'être clarifiée afin de mieux encadrer la pratique pour qu'elle s'applique de façon égalitaire sur tout le territoire, y compris dans les Ehpad et à domicile par les équipes de soins palliatifs.

Des patients de plus en plus informés...

Point positif, l’Igas explique que « les patients sont de plus en plus conscients de l’existence de leur droit à la sédation profonde et continue » et que ce nouveau droit a permis « d’ouvrir le dialogue avec les patients ». Il faudrait donc que plus de malades en fin de vie y ait droit.

... mais des personnels soignants peu formés

En revanche, l'Igas fait état du manque de formation des personnels confrontés à la fin de vie. D'autre part, les services de soins palliatifs bénéficient de très peu de moyens et mal répartis selon les régions. L'inspection générale des affaires sociales a déploré « l’insuffisant déploiement des soins palliatifs sur le territoire national, le manque de formation des professionnels, d’information du grand public, et surtout de données scientifiques pouvant permettre aux chercheurs de travailler dans ce domaine ».

Le rôle des proches

Enfin, il est recommandé aux familles de désigner un médecin qui puisse aider à la prise de décision, notamment celle d'arrêter un traitement. L'Igas propose de donner une place plus importante à la famille si le patient est incapable de s’exprimer. Et lorsqu'il y a conflit (intrafamilial ou avec l'équipe médicale), l'Igas demande « d’instituer, lorsque la situation n’est pas consensuelle, le droit au recours à un médiateur par le médecin en charge du patient, ou la personne de confiance, ou la famille ou l’un des proches ».

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