Le cas de Vincent Lambert, maintenu en vie depuis un ­accident, dans un état végétatif, contre l’avis d’une partie de sa famille, pose la question de la possibilité de refuser ou non la poursuite des soins quand on n’est plus en mesure d’exprimer son choix. Pourtant, la loi a prévu ce cas, il s’agit des directives anticipées.

 

Un droit méconnu

Toute personne malade en fin de vie, autrement dit en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, consciente et en état de s’exprimer, peut refuser une investigation médicale ou un traitement même si ce refus met sa vie en danger. Un droit qu’un patient dans le coma ou dans un état végétatif persistant ne peut bien sûr pas exercer. Or, depuis la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, c’est-à-dire préciser par écrit les situations où elle souhaiterait voir limiter ou arrêter d’éventuels traitements dans le cas où elle serait dans l’incapacité physique de le faire. Ce droit existe depuis neuf ans, mais il reste très méconnu des Français. Selon une étude de l’Institut national d’études démographiques (Ined) de 2012, seuls 2,5 % des patients en fin de vie ont rédigé des directives anticipées. Pourtant, cette démarche peut éviter des conflits familiaux, comme c’est le cas aujourd’hui dans l’affaire Vincent Lambert.

La procédure à suivre

Ces directives doivent être rédigées, datées, signées et authentifiées par le nom, prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur. Elles peuvent être établies sur une feuille blanche ou sur un formulaire téléchargeable sur certains sites, tels que celui de l’assurance-maladie[1] ou celui de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs[2]. La personne peut y exprimer ses souhaits concernant certains traitements susceptibles de lui être appliqués en cas d’hospitalisation (réanimation, trachéotomie, alimentation ou hydratation artificielle, etc.), mais aussi son éventuelle opposition à toute forme d’acharnement thérapeutique. Si la personne est dans l’incapacité d’écrire elle-même ses directives, tout en étant capable de les exprimer clairement, elle peut faire appel à deux témoins, dont l’un peut être sa personne de confiance (voir encadré). Les témoins attestent que l’écrit présenté est bien l’expression d’une volonté libre et éclairée. Ils doivent indiquer leur identité sur le document et joindre une attestation au dossier.

A qui confier ces directives ?

Elles doivent être facilement accessibles pour le corps médical. Il est conseillé de garder l’original sur soi (dans son portefeuille, par exemple) ou de le confier à une personne de son choix : un parent, un ami, la personne de confiance, ou encore le médecin traitant, qui conservera le document dans le dossier médical. Il est important d’en parler à l’équipe médicale lors d’une hospitalisation. L’existence des directives anticipées est alors mentionnée dans le dossier médical, ainsi que les coordonnées de la personne qui les détient. Le cas échéant, si les ­directives ne sont pas versées au dossier médical, le médecin doit chercher à savoir si le patient en a écrit et à qui il les a confiées.

Les volontés du patient sont-elles respectées ?

Le médecin doit prendre connaissance de ces directives, vérifier la validité des souhaits formulés et les prendre en compte pour décider de la suite de la prise en charge. Leur contenu prévaut ainsi sur tout autre avis non médical – qu’il s’agisse de celui de la famille, des amis, de la personne de confiance, etc. Bémol : pour être valables, les directives doivent avoir été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne. Il faut donc, tous les trois ans, confirmer, ou pas, ses choix sur le document initial. Cette limitation de durée peut poser problème chez les jeunes adultes en bonne santé, qui peuvent oublier ou qui n’ont pas forcément envie de renouveler cette démarche si souvent. Autre point noir : les directives anticipées sont de simples indications. Le médecin doit en tenir compte, mais il reste libre de les appliquer ou non, en fonction de la situation dans laquelle se trouve le patient et de l’éventuelle évolution des connaissances médicales.

Que faire si on change d’avis ?

A  tout moment, le contenu de ces directives peut être modifié partiellement ou totalement. Il suffit pour cela de rédiger un nouveau document. Un autre délai de trois ans commence alors à compter de cette modification. Les directives peuvent aussi être annulées. Il est alors préférable de le faire par écrit, surtout si cette décision intervient au cours de la ­période de validité des trois ans. Autre cas : si le patient devient inconscient ou s’il n’a plus ses capacités mentales pour procéder au renouvellement, la validité des souhaits exprimés est prolongée sans limitation de durée.

 

Choisir une personne de confiance

La personne de confiance désignée par le patient peut l’accompagner dans ses démarches de santé, par exemple lors d’une consultation médicale, et transmet à l’équipe soignante ses volontés dans le cas où il serait dans l’incapacité physique de le faire. Elle s’exprime en quelque sorte au nom du patient et selon ses souhaits. Son nom et ses coordonnées doivent donc être désignés par écrit et transmis au corps médical lors d’une hospitalisation. Elle peut avoir accès au dossier médical du patient si celui-ci le souhaite. Dans ce cas, ce dernier doit lui faire une procuration. Le patient peut à tout moment désigner une autre personne de confiance de son choix. Il est alors préférable qu’il le fasse par écrit
et qu’il fasse connaître son nouveau choix à ses proches, et de le noter dans le dossier médical.

[1] www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Formulaire_directives_anticipees.pdf

[2] www.sfap.org/pdf/formulaire_directives_anticipees.pdf