L’Europe au chevet des malades d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées font des ravages en Europe : en 2011, 6,36 millions de personnes âgées de plus de 65 ans ont été touchées par une de ces affections. En 2040, ce sont plus de 10 millions de patients qui seront concernés par les maladies neurodégénératives  pour lesquelles il nexiste pas de traitement curatif à lheure actuelle.

Mais le problème concerne également très directement 20 millions daidants familiaux, encore trop souvent livrés à eux-mêmes pour accompagner des malades dont les troubles du comportement sont particulièrement déroutants.

Prendre en charge les malades et leur entourage constitue  une priorité de santé publique et un réel défi pour les systèmes de santé de chaque Etat membre de l’Union européenne.

Pour ces raisons, la Commission européenne et 19 Etats membres ont lancé en 2011 un projet européen de coopération sur la maladie dAlzheimer baptisé Alcove (Alzheimer COperative Valuation in Europe).

Coordonné par la France, il avait pour objectif de capitaliser les connaissances sur les prises en charge de la maladie d’Alzheimer et d’émettre des propositions en termes de santé publique afin de préserver la qualité de vie, l’autonomie et les droits des malades et des aidants.

Cette action se conclut aujourd’hui avec la publication de recommandations autour de quatre axes : l’amélioration et l’harmonisation du recueil des données épidémiologiques, la pose dun diagnostic au moment opportun, la mise en place dune stratégie globale contre les troubles du comportement et le respect de la dignité des personnes malades.


Limiter la prescription inappropriée des neuroleptiques

L’ensemble des partenaires d’Alcove se sont entendus pour approfondir un thème partagé : le bon usage des neuroleptiques dans la prise en charge des troubles du comportement des personnes présentant une démence. Ces malades sont en effet trop exposés aux neuroleptiques, surtout ceux vivant en institution (de 25 % à 60 % des pensionnaires d‘établissement en prennent) et concerne également les autres psychotropes, dont les antidépresseurs.

L’objectif d’Alcove est double : diminuer le risque iatrogénique des neuroleptiques, mieux prendre en charge et réduire les troubles du comportement qui constituent une difficulté majeure pour les aidants, et qui représentent la première cause de mise en institution des personnes malades.

Afin de prévenir et de traiter au mieux ces troubles du comportement, le projet Alcove préconise des approches non pharmacologiques, ainsi qu’une meilleure formation et un meilleur accompagnement des aidants familiaux.

Poser un diagnostic au moment « opportun »

Un autre cheval de bataille du projet Alcove est le diagnostic de la maladie qui intervient de manière trop tardive. « Seulement la moitié des cas sont diagnostiqués et beaucoup le sont de manière tardive », note le Dr Armelle Leperre-Desplanques, coordinatrice du projet européen Alcove. La maladie devrait ainsi pouvoir être diagnostiquée dès l’apparition des premiers symptômes, les pertes de mémoire, par exemple.

Toutefois, Alcove souligne la nécessité de concilier  diagnostic précoce et respect des droits et des souhaits de la personne, et défend un parcours de soins cohérent. Autrement dit, prendre en compte le droit de la personne à connaître sa maladie, mais également son droit à refuser les examens.

Alcove a également travaillé sur la manière de prendre en compte et de concilier les souhaits des personnes telles qu’elles étaient « avant » et leurs souhaits une fois malades. Il sagit de respecter la personne malade dans son humanité, avec sa sensibilité et ses souhaits, en sachant évaluer ses compétences, et en partant du principe de présomption de compétences et non l’inverse.