Enfants, ados la vie avec le diabète

Le diabète de type 1 survient souvent avant l’âge de 20 ans. Le traitement exige le recours à des injections d’insuline et à un suivi rigoureux pour éviter les complications.

Des contraintes pas toujours faciles à gérer.
Charlyne buvait beaucoup, elle était toujours très fatiguée. Après examens à l’hôpital, les médecins nous ont annoncé qu’elle était diabétique. Nous sommes tombés de haut ! Elle avait onze mois ! » A l’annonce de la maladie de leur fillette, Sophie et son conjoint ne connaissaient rien du diabète de type 1 et encore moins des contraintes qui allaient désormais bouleverser leur quotidien.

Apprendre à bien se soigner

Le diabète de type 1 (insulinodépendant) est une maladie auto-immune : sans que l’on sache encore trop pourquoi, le corps détruit les cellules du pancréas qui sécrètent l’insuline. Or l’insuline, qui aide à réguler le taux de sucre dans le sang, est une hormone indispensable à l’organisme. Il faut donc combler cette carence par des injections (à l’aide d’un ­stylo ou d’une pompe à insuline) plusieurs fois par jour, et ce durant toute la vie.
Dès que le diagnostic est posé, parents et enfants doivent apprendre à connaître la maladie, ses traitements et les contraintes qu’elle entraîne : repas équilibrés à heures fixes, injections ­d’insuline plusieurs fois par jour, contrôle fréquent de la glycémie (indispensable pour évaluer la dose d’insuline à administrer), surveillance du fonctionnement de la pompe si le petit malade en porte une, conduites à tenir en cas de malaises, mais aussi gestion de la vie quotidienne, chez la nounou ou à l’école… Toutes les facettes sont abordées avec l’équipe médicale lors de séances d’éducation thérapeutique. Un soutien psychologique est proposé, si besoin.

Tout naturellement, c’est aux parents qu’incombe la prise en charge du traitement lorsque l’enfant est tout petit. Mais le jeune diabétique n’est pas pour autant cantonné à la passivité. « Avant l’âge de six ans, l’équipe médicale lui explique pourquoi il est malade avec des mots simples et des dessins. A l’aide de marionnettes, par exemple, on lui apprend à alerter un adulte en cas de malaise », souligne le Pr Pascal Barat, endocrinologue pédiatrique au Chu de Bordeaux. Au fur et à mesure qu’il grandit, l’enfant va gagner en autonomie, mesurer lui-même sa glycémie, se piquer tout seul. « Bien sûr, on ne peut pas exiger d’un enfant de sept ans la même chose que d’un jeune de onze ans. Des objectifs sont définis par tranche d’âge, explique Marie-Christine Perray, puéricultrice et coordinatrice de l’éducation thérapeutique en pédiatrie au Chu de Nantes. A neuf ans, un enfant peut préparer ses stylos à insuline, mais il est inutile de lui demander d’adapter les doses avant l’âge de onze-douze ans car il ne sait pas encore résoudre ce genre de problème mathématique. »

Gérer la maladie au quotidien

Le diabète exige une surveillance de chaque instant, car l’enfant peut être sujet à des malaises dus au manque de sucre dans le sang. Difficilement évitables durant la croissance, ils sont vécus comme une angoisse supplémentaire et peuvent être déstabilisants, surtout lorsqu’ils interviennent en public.

« Durant les trois premières années, nous nous sommes réveillés toutes les nuits à minuit et à 4 heures du matin pour contrôler la glycémie de Charlyne. C’est très dur quand on doit aller travailler le lendemain, confie Sophie. Nous vivions constamment dans l’angoisse, avec la crainte de ne pas bien faire. » Dans le même temps, les familles font tout leur possible pour que leur enfant vive normalement : activités sportives, classes vertes, goûters d’anniversaire, colonies de vacances, voyages linguistiques, etc. Rien n’est proscrit, mais il faut toujours tout anticiper : matériel pour les injections et les contrôles, en-cas, préparation des menus à l’avance. Souvent l’un des parents accompagne l’enfant lors des sorties scolaires ou des fêtes d’anniversaire, notamment lorsqu’il est petit, pour surveiller la glycémie et faire les piqûres d’insuline.

La scolarité relève parfois du casse-tête. Qui va lui faire ses piqûres au moment des repas, l’enseignant saura-t-il faire les bons gestes si l’enfant fait un malaise ? Autant de questions que les familles doivent régler avec le corps enseignant, le chef d’établissement et l’infirmière scolaire. Certaines écoles sont réticentes à accueillir les enfants diabétiques. Le ministère de l’Education nationale encourage donc les familles à rédiger un projet d’accueil individualisé (Pai) afin de mieux faire connaître la maladie, mais aussi de définir, avec l’équipe pédagogique, les aménagements dont l’enfant a besoin (le laisser boire et aller aux toilettes si nécessaire…) et de fixer les conditions d’intervention en cas de malaise. L’équipe de diabétologie peut parfois y participer pour débloquer une situation difficile.

Résister aux décrochages
à l’adolescence

Vers 15-16 ans, l’adolescent, en recherche d’autonomie vis-à-vis de ses parents, désire désormais gérer seul sa maladie. Avec quelques oublis, et parfois une rupture dans le suivi du traitement. Sorties en discothèque, bouffes avec les copains, grasses matinées… Les injections se font moins régulières. L’ado se rend aussi mieux compte que les contraintes de la maladie vont perdurer durant sa vie d’adulte : qu’il veuille passer le permis de conduire ou se projeter dans sa vie professionnelle (certains métiers sont déconseillés – ceux à horaires irréguliers –, voire inaccessibles – ceux où un malaise pourrait mettre le diabétique ou d’autres personnes en danger), le diabète reste toujours présent dans un coin de la tête.
« A partir de seize ans, j’ai eu une période de déni de la maladie, je ne l’acceptais plus très bien. On aimerait que cela s’arrête, mais ce n’est pas possible. Je me suis mise alors à manger n’importe quoi, à ne pas contrôler mes glycémies », se souvient Léonie, trente-cinq ans aujourd’hui, diabétique depuis l’âge de quatre ans. « Le décrochage à l’adolescence, cela arrive assez souvent, même si l’on ne doit pas en faire une généralité, car cela dépend de la personnalité de l’adolescent, de sa relation avec ses parents ou encore de l’âge auquel il a développé sa maladie », explique le Pr Barat. Le rôle des parents exige alors un talent d’équilibriste. « Comme pour tout adolescent, les parents doivent rester présents, à l’écoute mais pas pesants. Certains ados ont besoin de se sentir soutenus, d’autres ne supportent pas d’avoir leurs parents sur le dos », ajoute le diabétologue.

« Les parents culpabilisent beaucoup du fait que l’on soit malade. On les sent inquiets, surtout quand on se met à faire n’importe quoi, mais en même temps personne ne peut gérer la maladie à notre place », explique Léonie. Le besoin légitime d’indépendance et d’émancipation de l’adolescent est alors pris en compte par l’équipe médicale, à condition que le jeune, de son côté, joue le jeu. « On s’aperçoit très vite en consultation et au regard des examens sanguins que certains ados trichent : ils relèvent de fausses glycémies, certains ne se piquent qu’une fois sur deux pour éviter une hyperglycémie sévère qui les mènerait tout droit aux urgences, explique Marie-Christine Perray. Nous leur faisons comprendre que nous ne sommes pas dupes. Le rôle de l’équipe médicale est de leur rappeler les risques de complications à court et long terme d’un mauvais suivi thérapeutique, puis nous essayons de trouver ensemble un moyen de leur redonner envie de se soigner, de trouver d’autres voies de motivation. »

Prise en charge par un psychologue, consultation familiale quand il y a conflit entre l’adolescent et ses parents, éducation thérapeutique en groupe, infirmière à domicile… Parfois c’est l’introduction de la pompe à insuline qui est proposée pour aider l’ado à mieux équilibrer son diabète, car elle permet également une plus grande flexibilité dans la prise des repas et libère le jeune des contraintes des piqûres.

« J’ai eu un déclic quand j’avais vingt-trois ans, lorsqu’un médecin m’a dit que je ne pouvais pas continuer à garder un diabète déséquilibré si je désirais avoir des enfants. Cela m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’ai vraiment repris en main ma maladie et mon traitement. La pompe à insuline m’a aussi beaucoup aidée. Aujourd’hui ma meilleure des motivations est de rester en forme pour profiter de ma fille le plus longtemps possible. »

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