Selon le dernier baromètre sur les droits des malades du Comité interassociatif sur la santé (Ciss), les usagers ont le sentiment d’être mieux informés, néanmoins, des points noirs subsistent. C’est le cas pour l’accès à son dossier médical, toujours difficile, et pour les recours en cas de problèmes graves liés aux soins.

Les patients considèrent internet comme une source d’information mais les sites ou les données divulguées n’inspirent pas vraiment confiance. Seuls 25% des usagers ne les mettent pas en doute, un taux qui tombe à 15% pour les personnes en Affection de Longue Durée (ALD) et donc amenées à fréquenter le système de soin longtemps et à chercher de nombreux conseils.

L’histoire de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif depuis un accident de la route qui divise sa famille, a fait prendre conscience au grand public que les droits des patients sur leur fin de vie étaient largement méconnus. Le baromètre publié aujourd’hui par le Ciss le confirme.

20% des usagers ignorent les directives anticipées

Ainsi, 17% des personnes ne savent pas qu’elles peuvent refuser ou interrompre un traitement et 29% estiment que ce droit est mal appliqué. Par ailleurs, 20% ignorent qu’elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie , autrement dit écrire noir sur blanc leur souhait concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter des traitements, dans le cas où elles seraient dans l’incapacité de les exprimer. Selon une étude de l’Institut national démographique de 2012, seuls 2,5 % des patients en fin de vie les ont rédigé.

Autre souci, 22% des patients ne connaissent pas la possibilité d’exercer un recours pour demander une indemnistation suite à un événement indésirable consécutif à une intervention chirurgicale, un médicament, etc. Quand ils sont au courant, plus d’un tiers de malades pensent ce droit est baffoué.

L’accès au dossier médical toujours compliqué

Même s’ils progressent, des droits aussi élémentaires comme l’accès au dossier médical ou à l’information sur le coût des soins continuent de poser problème pour environ 35% des usagers.

Par ailleurs, les patients ayant eu une maladie grave ou attteint d’une pathologie chronique ont toujours des difficultés à avoir accès à un crédit ou à une assurance sans payer de surprime. Une personne sur dix et près du quart de celles en ALD déclarent encore avoir été confrontée à un refus d’assurance. Parmi eux, les usagers sont de plus en plus nombreux à connaitre la convention AERAS mise en place pour faciliter l’accès à l’emprunt ou à l’assurance des personnes malades. Néanmoins, ce dispositif n’est venu en aide qu’à 22% des personnes. Dans 52% des cas, il n’a été d’aucun secours.

12% des ouvriers victimes de discrimination 

Enfin, 4% des patients disent avoir été victimes de discrimination de la part d’un professionnel ou d’un établissement de santé qui leur a refusé l’accès aux soins. Un chiffre qui monte à 9% chez les personnes en ALD et à 12% chez les ouvriers.

Tout aussi choquant : 5% des usagers ont été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d’un médecin au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.

Les malades en ALD sont là encore ceux à qui « une somme en espèce sans facturation » et le plus souvent réclamée. Pour le Ciss, c’est « un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s’emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait ».