Dossier médical personnel : comment ça marche ?

Le dossier médical personnel est peu utilisé. Les médecins s’en méfient et les patients ignorent son existence. Pourtant, il est urgent de relancer cet outil indispensable au parcours de soins. 

Le dossier médical personnel (Dmp) a été créé par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance-maladie. Informatisé et gratuit, il est destiné à recueillir, pour chaque patient qui le souhaite, des informations personnelles concernant sa santé qui sont nécessaires au suivi et à la coordination des soins : analyses de laboratoires, antécédents médicaux et chirurgicaux, certificats, comptes rendus hospitaliers, examens radiologiques, allergies éventuelles, traitements médicamenteux ou autres. Le patient peut également demander à y faire figurer ses volontés sur le don d’organes ou ses ­directives anticipées sur sa fin de vie.

A quoi sert-il ?

Créé par Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, le Dmp devait devenir l’instrument miracle permettant d’économiser « des milliards » et de boucher le trou de la Sécu. De manière plus réaliste, il doit faciliter une meilleure prise en charge d’un malade, au plus près de ses besoins, et permettre également de rationaliser le parcours de soins en évitant les examens ou les prescriptions médicales redondants (ces dernières représenteraient 15 % des prescriptions, pour un montant de 1,5 milliard d’euros), en assurant une continuité des soins entre le médecin traitant et les spécialistes, l’hôpital et les médecins de ville.

Qui concerne-t-il ?

Il concerne l’ensemble des patients. Mais le Dmp se révèle particulièrement utile pour ceux qui sont atteints de polypathologies ou de maladies chroniques (cancer, diabète, hypertension artérielle) et qui doivent subir un grand nombre d’examens, ou pour le suivi des femmes enceintes. Les enfants mineurs peuvent avoir un dossier médical personnel dès qu’ils disposent de leur propre numéro de Sécurité sociale.

Est-il obligatoire ?

Ce dossier est entièrement facultatif. A l’origine, Philippe Douste-Blazy aurait aimé le rendre obligatoire et réduire les remboursements des patients qui ne joueraient pas le jeu, comme c’est le cas pour ceux qui ne respectent pas le parcours de soins. L’idée a finalement été abandonnée.

Qui y a accès ?

O uvert par un professionnel de la santé, le Dmp est créé à la demande du patient, qui désigne les professionnels de la santé (médecins, infirmiers, pharmaciens…) qui peuvent y avoir accès. En cas d’urgence, le Samu et les services d’urgences peuvent y accéder, sauf si le patient s’y oppose formellement. Seul le patient ou les professionnels autorisés par ce dernier sont habilités à ajouter, enlever ou partager les éléments du dossier. Le patient peut prendre connaissance de l’historique de toutes les actions qui ont été effectuées. Il lui est possible de supprimer des documents, de fermer temporairement ou de détruire son Dmp, et d’en obtenir une copie. En cas de décès du patient, ses ayants droit peuvent demander à accéder au Dmp, sauf si le patient en a exprimé la volonté contraire de son vivant. En revanche, l’accès au Dmp est formellement interdit à la médecine du travail, au service médical de l’assurance-maladie, aux mutuelles, aux banques, aux compagnies d’assurances, aux employeurs… Tout accès non autorisé constitue un délit passible d’une peine d’emprisonnement et d’une amende.
Tous les accès au Dmp sont tracés. On peut donc consulter l’historique des actions qui y ont été effectuées, savoir qui l’a consulté, quand et pour quoi faire.

Combien ont été ouverts ?

Lancé en 2011 dans quatre Régions (Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie), le Dmp se déploie progressivement partout en France. Au 3 février 2014, 428 000 Dmp avaient été ouverts, au rythme d’un millier par jour. Au regard des 65 millions de Français, on est encore bien loin du compte, d’autant qu’une grosse partie de ces dossiers ne serait en pratique jamais utilisée. L’échec du développement de ce dispositif a été très fortement critiqué, surtout en raison des sommes engagées pour sa mise en place.

Qu’a coûté ce dispositif ?

Selon la Cour des comptes, le coût total du Dmp (prestations de services et frais de personnel) s’est élevé entre 2004 et fin 2011 à au moins 210 millions d’euros. Environ un quart de cette somme a été consacré à des expérimentations vite abandonnées. Le coût d’autres téléservices de santé qui, à terme, vont se fondre dans le Dmp est également à prendre en compte dans le coût total du ­dispositif. C’est le cas de l’historique des remboursements effectués par la Caisse d’assurance-maladie, des dispositifs informatisés de dossiers de patients à l’hôpital, du dossier de l’ordre des pharmaciens (20 millions de dossiers ouverts) et du dossier communicant de cancérologie (Dcc).
Au total, la mise en place et le développement des dossiers médicaux personnels, sous différentes formes, ont vraisemblablement coûté plus d’un demi-milliard d’euros, dont 97 % étaient à la charge de l’assurance-maladie, estime la Cour des comptes. Celle-ci dénonce « des défaillances [qui] attestent d’une absence particulièrement anormale et préjudiciable de stratégie et d’un grave défaut de continuité de méthode dans la mise en œuvre d’un outil annoncé comme essentiel à la réussite de profondes réformes structurelles ».

Qu’en pensent les médecins ?

Dans l’ensemble, les médecins sont très réticents au Dmp. Ils craignent d’être surveillés sur leurs prescriptions de médicaments ou d’actes complémentaires, en particulier en cas de mauvais diagnostic. Ils estiment également ne pas avoir le temps lors de leur consultation de créer ces dossiers et de les alimenter. Les syndicats médicaux réclament plus ou moins directement une rémunération pour le temps passé à les mettre à jour.

Qu’en pensent les patients ?

En 2011, seul un Français sur deuxavait entendu parler du Dmp, mais, lorsqu’on leur en explique le principe, 84 % des Français en ont une vision favorable (sondage Ipsos pour l’Asip santé 2011).

Comment créer son Dmp ?

Chaque patient peut donc demander la création de son Dmp à un professionnel de la santé exerçant en ville ou dans un établissement de santé équipé des outils informatiques adaptés. 59 % des dossiers créés depuis 2012 l’ont été dans 119 établissements de santé, essentiellement des hôpitaux, mais également au sein de cliniques privées, d’établissements de soins de suite et de réadaptation, d’établissements de santé mentale, dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ou dans un centre de lutte contre le cancer. La création d’un Dmp n’est possible qu’avec votre consentement. Cet accord ne nécessite pas de signer un papier, il est « dématérialisé ». En amont de la création de votre Dmp, une brochure d’information vous sera remise. Une fois votre dossier créé, vous pourrez coller l’autocollant qui figure dans la brochure sur votre carte Vitale afin d’indiquer aux professionnels de la santé que vous possédez un Dmp.

Peut-on consulter son Dmp ?

Une fois qu’il a été créé, vous pouvez consulter votre Dmp sur Internet à l’aide d’un identifiant de connexion, d’un mot de passe et d’un code d’accès à 6 chiffres à usage unique, qui, pour des raisons de sécurité, vous est transmis par Sms ou par courriel. Les informations et les documents contenus dans le Dmp sont classés dans différentes catégories : synthèse médicale, traitements et soins, comptes rendus, imagerie médicale, anal
yses de laboratoire, prévention, certificats et déclarations.

Peut-on fermer son Dmp ?

Vous pouvez fermer à tout moment votre Dmp. Il vous suffit de vous adresser à un professionnel de la santé. Votre Dmp sera archivé pendant dix ans. Pendant cette période, vous pourrez le réouvrir et avoir accès aux données qu’il contenait au moment de sa fermeture, en vous adressant à un professionnel de la santé. Au-delà de cette période, il sera définitivement détruit. Aucune copie n’en sera conservée. Seule la trace de sa destruction sera enregistrée.

Renseignements : 0 810 33 00 33 (numéro vert).

 

Pascale Vatel, secrétaire générale des Mutuelles de France.

«Le Dmp, sur le principe nous sommes pour. Il pourrait permettre un partage de l’information, une meilleure coordination des soins, et éviter les actes redondants. La stratégie nationale de santé propose de revisiter le projet en privilégiant le suivi des personnes en affection longue durée. Cette évolution nous paraît intéressante, car elle organiserait une réponse à un véritable enjeu de santé tout en donnant une réalité au Dmp, qui pourrait ensuite être éventuellement étendu à une population plus large.»

 

La sécurité et la confidentialité du dmp sont-elles assurées ?
Le dossier médical personnel est stocké chez un hébergeur de données agréé par le ministère de la Santé, il est donc sécurisé. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) a autorisé la mise en place du Dmp sous la responsabilité de l’Asip (Agence des systèmes d’information partagés de santé), qui est chargée de sa coordination. Quand on ouvre son Dmp, on se voit attribuer un identifiant national de santé (Ins) de 22 chiffres, unique
et différent de son numéro de Sécurité sociale. Les professionnels de la santé doivent, eux, s’identifier avec leur carte professionnelle.

 

« Un outil indispensable et sécurisé »

Magali Leo, chargée de mission assurance-maladie au Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), qui regroupe 39 associations intervenant dans le champ de la santé.

Que pensent les associations de patients du dossier médical personnel ?
Sur le principe, elles y sont très favorables. D’ailleurs, dès son lancement, le Collectif interassociatif sur la santé avait réalisé une brochure d’information destinée à présenter ce dispositif pour accompagner son développement auprès des patients. Nous y voyons un outil indispensable à la coordination entre professionnels de la santé et bénéfique pour les patients, car il ne s’agit pas seulement d’échanger des informations mais de les partager. De plus,
le Dmp a été conçu de telle sorte que chaque professionnel n’a accès qu’aux informations qui le concernent : par exemple, un psychiatre ne peut pas visualiser les mêmes documents qu’un podologue ou qu’une infirmière.
Le traçage est aussi intéressant, puisqu’il permet de savoir quel professionnel a modifié ou consulté le dossier. En outre, le patient est considéré
comme un acteur à part entière de sa santé puisqu’il peut consulter
son dossier sur Internet sans l’intermédiaire d’un professionnel de la santé.
Enfin, contrairement à de nombreux autres dossiers de santé en ligne
qu’on voit fleurir à l’initiative d’acteurs souvent privés, le Dmp apporte
des garanties de sécurité importantes et il est entièrement gratuit.

Bien des qualités donc, et pourtant c’est un échec…
Oui, c’est indiscutablement un échec. Le Dmp n’arrive pas à décoller, probablement parce que l’objectif était extrêmement ambitieux, mais surtout parce que le projet a été mené sans tenir compte des résistances : technologiques d’abord – tous les professionnels de la santé ne sont pas équipés de logiciels adaptés –, mais surtout culturelles. On a le sentiment qu’il est mal accepté par les professionnels. Les médecins libéraux
en particulier ont peu l’habitude de partager l’information, même
si cela est sûrement en train de changer avec les nouvelles générations.

Les médecins craignent, semble-t-il, un contrôle de leurs pratiques…
Il existe déjà par ailleurs des procédures qui peuvent permettre
de contrôler les pratiques médicales. Ce n’est absolument pas
l’objectif du Dmp. Son but est d’améliorer la coordination des soins.

Et maintenant on fait quoi ? On arrête ? On continue ?
Si on arrête, quel gâchis ! On aura dépensé des sommes importantes pour rien, ce n’est pas raisonnable. Nous pensons au Ciss qu’il faut relancer le Dmp, mais qu’il faut y mettre les moyens, avant tout politiques.
Dans la présentation de la stratégie nationale de santé, Marisol Touraine envisage de cibler, dans un premier temps, sa montée en charge
auprès de certaines populations, comme les malades chroniques ou
les personnes âgées atteintes de polypathologies. Pourquoi pas ?

Cela passera-t-il par une nouvelle rémunération des médecins ? Une « prime Dmp » ?
Il y a sans doute des leviers que l’assurance-maladie pourrait actionner dans le cadre de la convention médicale. Ce qui est certain, c’est que, aujourd’hui, un outil est bloqué à cause de la réticence de certains, en particulier parmi les médecins libéraux, alors qu’il pourrait rendre service à 65 millions d’usagers.