Données de santé : quand la Cnam la joue «perso»

Incroyable mais vrai. En dehors de l’institut National de veille sanitaire (INVS), les grandes agences sanitaires françaises : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (Ansm), de biomédecine (Abm), agence de sécurité sanitaire de l’alimentation de l’environnement et du travail (Anses), la Haute autorité de santé (Has) et l’Institut national du cancer (Inca) n’ont pas accès aux données de santé de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie; pas plus, d’ailleurs, que les grands organismes publics de recherche comme le Cnrs, l’Inserm, l’Irdes ou les équipes de chercheurs des grands Chu français. La Sniram * -elle a coûté 1 milliard d’euros aux assurés sociaux-, gérée par la Caisse Nationale d’Assurance maladie est pourtant la plus grande base de données de santé au monde (les chinois et les américains n’ont pas fait mieux) qui regroupe l’historique de la quasi intégralité des remboursements (soins de ville et cliniques privées) effectués auprès des 65 millions de Français et toutes les informations qui en découlent (consommation de tels ou tels médicaments, nombre de radios, de lunettes…). Une mine. Lorsqu’ils ont besoin d’obtenir des informations, les organismes poursuivant un but non lucratif autorisés à disposer des données anonymisées de l’assurance maladie sont contraints de passer par l’Institut des données de santé (Ids) (1) pour obtenir des extractions d’échantillons spécifiques en fonction de leurs besoins. Mais, entre les autorisations, le traitement des informations… Le délai moyen de leur mise à disposition est de 13 mois et peut dépasser parfois deux années. De plus, en matière de recherche en particulier, ces échantillons, ne sont pas toujours pertinents et les équipes auraient besoin d’un accès exhaustif aux données de santé. Autant dire que le système est lourd, peu réactif et la situation peut même devenir tragique et irresponsable lorsqu’éclatent des scandales sanitaires comme celui du Médiator ou de la pillule Diane 35. Des croisements de données de santé en temps réel auraient probablement permis aux agences de santé de repérer, d’anticiper et peut-être même d’éviter ces drames. C’est la posture intenable de la Cnam que déplore aujourd’hui le Comité d’expert de l’Ids qui propose d’ouvrir à tous ces organismes l’accès direct aux données exhaustives anonymisées de la Sécu. Pour Christian Babusiaux, Président, de l’Institut des Données de Santé [fn]L’Institut des données de santé est un Groupement d’intérêt public composé de 13 experts. Il a pour mission de déterminer l’intérêt pour la santé publique et la gestion du système de santé, d’un accès aux données. Il agit comme une autorité de régulation, donne les autorisations et fixe les règles à respecter.[/fn] qui rechigne à continuer à jouer les gardiens du temple -mais souhaiterait plutôt oeuvrer à la mise en place de nouvelles banques de données (handicap, dépendance, complémentaires santé…)- : « la protection de l’intérêt public s’est retournée contre l’intérêt public. Car un large accès aux données de santé aurait vraisemblablement permis une mise en évidence moins tardive des risques liés à l’usage ou au mésusage de médicaments et pourrait éviter des situations similaires dans le futur. il n’est absolument pas normal que l’agence du médicament et la Haute autorité de santé n’aient pas accès en direct à ces données. Aujourd’hui encore c’est l’Ims, [fn]IMS-Health est le spécialiste mondial de l’analyse de l’information destinée à l’industrie pharmaceutique et au secteur de la santé.[/fn] une société privée qui vend ses données à ces agences publiques alors qu’une base phénoménale, publique, existe et à laquelle elles n’ont pas accès» [fn]Déclarations tenues dans le cadre d’une rencontre de l’Ajis (22 mars 2013)[/fn] En janvier 2012, suite à l’affaire du Médiator, la Haute Autorité de Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament ont déposé des demandes d’accès à ces données. Elles n’ont été jugées recevables qu’en juin 2012 et attendent maintenant une traduction dans un arrêté. Selon le Comité d’experts de l’Ids : «Les données que rassemblent ces bases sont essentielles pour la décision en santé publique, la connaissance et l’amélioration de la santé de la population, pour identifier les parcopurs de soins, évaluer des stratégies thérapeutiques ou préventives, pour apprécier le bien fondé des politiques de santé publique, pour mesurer les risques sanitaires… » * Système National d’information Inter Régimes de l’Assurance Maladie)