Dominique-Alice Decelle : comprendre le malade Alzheimer

Dans son livre*, Dominique-Alice Decelle, psychosociologue et psychanalyste, nous aide à comprendre ce qui se passe dans le cerveau d’un malade Alzheimer.

Sait-on ce qui se passe dans le cerveau d’un malade Alzheimer ?
La maladie commence par des lésions dans l’hippocampe, qui joue un rôle central dans la mémoire. Les premiers symptômes sont donc les pertes de mémoire. D’autres zones sont ensuite touchées, ce qui provoque une altération des fonctions cognitives.

On dit pourtant que les malades se souviennent d’événements anciens ?
En effet, les souvenirs récents s’effacent tandis que d’autres, plus anciens, demeurent, parfois avec une très grande précision. Nous avons plusieurs types de mémoire : la mémoire biographi­que, qui nous permet de nous remémorer des épisodes de notre vie et de les situer dans le temps. C’est une mémoire explicite, qui a recours au langage pour restituer les souvenirs qu’elle a engrangés. Nous avons aussi la mémoire implicite, celle des apprentissages de base (manger, faire du vélo, marcher…), et enfin celle qui garde la trace inconsciente de ce que nous avons vécu, avec les émotions, positives ou négatives, qui y sont rattachées. Celle-ci reste activée chez le malade Alzheimer.

Sont-ils conscients de leur état ?
Au tout début de la maladie, oui. Ils sentent que quelque chose ne va pas, ce qui est très anxiogène. Ils peuvent se replier sur eux-mêmes, ne plus prendre d’initiatives et même connaître des épisodes dépressifs, où ils se mettent en retrait de la vie sociale et deviennent apathiques.

Faut-il « secouer » les malades pour éviter ce repli sur soi ?
Surtout pas. Le malade Alzheimer a besoin d’un environnement familier, ritualisé… Il faut aller dans son sens, ne pas le brusquer. Il y a des erreurs à ne pas commettre. Première règle : ne jamais tenter de le ramener à la réalité. S’il a quatre-vingt-dix ans et vous dit qu’il en a seize, inutile d’essayer de le détromper. Cela n’aura aucun sens pour lui. Il ne faut pas non plus tenter de le manipuler ou se moquer de lui ou encore lui poser des questions qui le renverront à son incapacité à se souvenir, donc à répondre. Il faut plutôt tenter de stimuler sa mémoire implicite : lui proposer des activités faciles et qu’il apprécie. Et utiliser un langage très simple, car il a souvent perdu une bonne partie de son vocabulaire.

Sont-ils malheureux ?
Du fait d’une pensée fragmentée, ils n’ont le sentiment de leur identité qu’à travers la relation nouée avec la personne qui s’occupe d’eux, et via le langage, le toucher, etc. Par exemple, si un malade regarde ses draps blancs, cela peut lui évoquer la neige puis le froid… Mais quand il arrive à cette étape, il a oublié le point de départ. Il a sans doute un sentiment d’étran­geté qui n’est pas forcément angoissant si on arrive à lui procurer un vrai bien-être en instaurant une relation la plus positive possible.

Comment le faire ?
Un exemple : on a emmené un malade passer un après-midi dans sa maison, qui n’avait pas encore été vendue. Au retour, il nous a dit : « Je ne sais pas ce que j’ai fait, mais j’ai du bonheur dans le cœur. » Le malade garde une trace des bons moments passés, même s’il ne s’en souvient pas. Voilà pourquoi il est important que les proches rendent visite à leur parent résidant en établissement, même s’ils ont l’impression que cela ne sert à rien.

Communiquer avec un malade Alzheimer, ça s’apprend ?
Bien sûr. Il faut comprendre ce qui se passe dans son cerveau pour ne pas faire d’erreur. Par exemple, si un malade refuse de se laver, il ne faut pas le forcer. Il suffit de revenir un peu plus tard. Il arrive d’ailleurs qu’il dise : « Vous êtes plus gentille que la dame qui est passée tout à l’heure », alors qu’il s’agit de la même personne. Méconnaître ce qu’il ressent, c’est prendre le risque de le maltraiter. Quand l’investissement auprès du malade est immense, se sentir rejeté, incompétent, peut être désastreux pour les familles comme pour les soignants. Il y a donc des choses à apprendre. Par exemple, il faut toujours se placer face au malade pour lui parler car il n’est plus capable de balayer du regard un large champ visuel. Je milite pour que, dans les établissements, les soignants forment les familles à ces techniques de communication spécifiques.

La maladie reste malgré tout une véritable épreuve pour les familles…
Il faut faire le deuil de la personne qu’on a connue : le père protecteur, le conjoint aimant. Mais quand il y a eu de l’empathie, de l’amour, les familles se débrouil­lent. Elles ressentent du chagrin, mais pas de souffrance. C’est plus complexe lors­que les enfants devenus adultes sont restés psychiquement des enfants. Ils ont beaucoup de mal à accepter. La question qui reste problématique est celle des aidants : ils ne sont pas assez soutenus. Il n’existe pas assez de lieux de répit. Quand ils craquent, les malades sont placés en urgence, sans préparation. C’est souvent dramatique. Lorsque les aidants sont soutenus, qu’ils arrivent à bien communiquer avec le malade, il est encore possible de vivre de merveilleux moments.

* Alzheimer, le malade, sa famille et les soignants, éd. Albin Michel, 19  euros.