En France, environ 130 000 femmes sont atteintes d’une mutation du gène BRCA qui prédispose à développer précocément un cancer du sein et/ou des ovaires. Seules environ 10 000 ont été détectées, 120 000 ignorent donc leurs risques. Martine Carret, quarante-huit ans, en a fait partie. Sa bataille contre le « crabe », elle l’a raconté dans un livre, « Cancer ? même pas peur ! ». Depuis trois ans, elle se bat pour que les femmes atteintes, comme elle, d’une prédisposition génétique soient mieux informées.

Quelle est votre réaction à l’annonce faite par Angelina Jolie de se faire retirer les seins préventivement pour éviter le cancer ?

Elle permet enfin de briser le silence. Car il y a un vrai déficit d’information sur le sujet. Jusqu’ici, il fallait attendre que les femmes arrivent dans un hôpital spécialisé pour qu’on leur parle des tests génétiques, autrement dit, il fallait attendre qu’elles aient déjà un cancer. C’est ce qui m’est arrivé. Avant que mon cancer du sein soit découvert en 2009, personne ne n’avait jamais parlé des tests de dépistage BRCA  alors que ma mère, ma grand-mère, ma grand-tante et la cousine de ma mère sont mortes de cette maladie. Pour moi, c’est le vrai problème. Je reçois beaucoup de témoignages qui montrent que les femmes ne sont pas toujours prises au sérieux quand elles s’inquiètent et racontent à leurs médecins que plusieurs femmes de leur famille ont eu un cancer du sein. Beaucoup leur répondent : « Arrêtez de psychoter, le cancer n’est pas héréditaire. » Ce qui est impardonnable, c’est que les gynécologues ne prennent pas conscience du risque et n’alertent pas ces femmes à risques. J’ai rencontré une jeune femme à qui le médecin a prescrit des anxiolytiques mais aucun test génétique. Pourtant, dans sa famille, huit personnes étaient mortes d’un cancer du sein. C’est scandaleux. Elle a eu un cancer du sein. On a fini par lui faire le test qui s’est révélé BRCA positif. Mais elle avait perdu du temps et ses ganglions étaient atteints. On peut pas perdre du temps comme ça, le cancer du sein lié à une mutation génétique va vite, d’autant plus vite qu’il touche des femmes jeunes dont la moyenne d’âge est de 42 ans.

Si vous aviez su avant votre cancer que vous étiez porteuse d’une prédisposition génétique, auriez-vous demandé une mastectomie préventive ?

Je ne peux pas répondre à cette question car on ne peut pas refaire l’histoire. Néanmoins, je ne crois pas. Je pense que j’aurai opté pour la surveillance rapprochée par des IRM qui est l’autre option préconisée par l’Institut national du cancer et qui, pratiquée régulièrement, permet de détecter des tumeurs extrêmement petites et de les prendre en charge précocement. En ce moment, j’ai une surveillance tous les quatre mois, avec IRM annuelle à l’institut Curie. En revanche, en juillet prochain, je vais subir une ablation prophylactique des ovaires. C’est un acte moins invasif que les seins et je ne veux pas prendre le risque d’avoir un cancer de l’ovaire également lié à cette mutation du gène BRCA, comme deux femmes de ma famille en ont été victimes avec des décès à des âges précoces.

Pourquoi près de 40 % des Américaines ayant une prédisposition génétique au cancer du sein ont-elles recours à l’ablation contre 5 % des Françaises ?

Il y a une dimension culturelle médicale. Aux Etats-Unis, le corps n’est pas sacralisé comme en France. Comme les Brésiliennes, les Américaines ont plus souvent recours à la chirurgie esthétique que les Françaises. Mais il est possible aussi qu’il y ait une dimension financière. Le système de santé américain est complètement différent du nôtre. Quand on a un cancer aux Etats-Unis, si on n’a pas d’assurance personnelle pour payer les soins, on peut y laisser sa maison. Outre l’angoisse d’avoir un cancer, c’est peut-être aussi ce qui guide leur choix : ça leur revient moins cher de se faire enlever les seins et de se faire faire une reconstruction que de s’exposer à des soins liés au cancer qui sont prohibitifs s’ils ne sont pas couverts par une bonne assurance médicale. Chez nous, les patients atteints de cancer sont en ALD (Affection Longue Durée) et pris en charge à 100 %. J’ai eu huit injections de chimiothérapie pour traiter mon cancer à raison de 2 800 euros la piqûre, ça fait 22 400 euros, sans compter les examens sanguins, cardiaques, les IRM, les 35 séances de radiothérapie, l’opération… Je n’ai rien déboursé, mais ça n’aurait pas été le cas si j’avais été aux Etats-Unis. Aux Etats-Unis, vous sortez votre carte bancaire. En France, vous sortez votre carte vitale qui mérite bien son nom de VITALE.

La déclaration de l’actrice américaine va t-elle faire avancer votre cause ?

On ne pouvait pas espérer mieux. Qu’un sex-symbole devienne l’égérie du BRCA, c’est incroyable. Personne, aucune institution, n’aurait pu avoir avoir un tel écho médiatique planétaire. Elle a communiqué pour ça, pour alerter les femmes. Il est évident que ça va faire avancer les choses. Désormais, les femmes qui ont entendu parler de ce problème au journal de 20 heures à la télé vont poser des questions à leur médecin. Il ne s’agit pas qu’elles réclament toutes un test génétique ou une ablation prophylactique parce que leur mère ou leur grand-mère a eu un cancer du sein à 60 ans mais celles qui ont autour d’elles de nombreux cas familiaux de cancer du sein et/ou ovarien survenus jeunes sauront qu’elles doivent se poser la question de l’utilité d’un test génétique. Et ça, c’est un grand pas. Je regrette seulement qu’on ait dû attendre un « people » pour qu’on parle de ce sujet.

 

LE CANCER D’ORIGINE GENETIQUE, C’EST QUOI ?

Environ 80 % des femmes porteuses de la mutation génétique BCRA (BRCA 1 et BRCA 2 sont les deux principaux gènes) auront un cancer du sein, 50 % auront également un cancer de l’ovaire. Dans la majorité des cas, la maladie frappe des femmes jeunes. L’anomalie génétique est transmise aussi bien par la mère que par le père. On estime que 5 % à 10 % des cancers du sein ou de l’ovaire sont héréditaires. Les résultats d’une enquête américaine sur 2500 femmes présentant une prédisposition génétique au cancer du sein indiquent qu’aucune des 247 qui ont opté pour une ablation prophylactique des seins n’a eu de cancer du sein tandis que 98 des 1372 ayant choisi la surveillance renforcée en ont eu un. Celles qui ont préféré l’ablation des ovaires ont vu leur risque d’avoir un cancer ovarien diminué ainsi que celui d’avoir un cancer du sein, les deux étant liés avec la mutation BRCA.