En octobre dernier, l’Assemblée nationale a voté le projet de loi de bioéthique, premier pas vers son adoption, prévue à l’été 2020. Parmi les mesures qui ont été approuvées, on compte : la Pma étendue aux femmes célibataires et aux couples lesbiens, l’accès aux origines pour les enfants nés d’un don de gamètes…

D’autres points, loin de faire consensus, ont été retoqués, comme le « bébé médicament », pourtant actuellement autorisé, la gestation pour autrui (Gpa), la Pma post mortem… Enfin, les députés ont prévu une révision des lois de bioéthique tous les cinq ans, au lieu de sept actuellement. On fait le point sur ce qui va changer… ou pas.

Lors de la loi de bioéthique, des consultations citoyennes ont été organisées. 21 000 personnes y ont participé, 271 événements ont eu lieu partout en France.

Pma ouverte à toutes les femmes : une mesure juste

C’était une promesse du candidat Macron, mais elle tardait à se concrétiser. En octobre dernier, après des débats animés, l’Assemblée nationale a finalement voté l’ouverture de la procréation médicalement assistée (Pma) à toutes les femmes, malgré l’opposition de la droite.
Aujourd’hui, en France, seuls les couples hétérosexuels infertiles peuvent avoir recours à la Pma, technique qui permet d’avoir un enfant au moyen de différentes techniques médicales (insémination artificielle, fécondation in vitro…).
Les lesbiennes en couple ou les femmes célibataires sont obligées d’aller à l’étranger (souvent en Espagne, mais aussi en Belgique ou en Grande-Bretagne) pour y avoir recours, moyennant finances. Ouvrir la Pma à toutes les femmes est « une question de justice sociale », avait rappelé Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat chargée de l’Egalité entre entre les femmes et les hommes.

Remboursé par la Sécu
Face au retard pris, beaucoup d’associations craignaient un report. Pourtant, le Comité consultatif national d’éthique (Ccne) était favorable à cette mesure.
C’était aussi le cas de la Mutualité française, qui avait évoqué le principe d’égalité : « Egalité entre les femmes hétérosexuelles en couple qui ont ce droit et les autres (célibataires ou homosexuelles) qui n’en bénéficient pas ; égalité entre celles qui ont les moyens de partir à l’étranger, pour y avoir recours et les autres, qui ne le peuvent pas. » L’Assemblée a donc décidé de remédier à cette injustice et demain, la loi permettra aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires d’avoir un enfant en toute légalité,
en France. L’acte sera remboursé par la Sécurité sociale, jusqu’au 43e anniversaire de la femme.

24 839 enfants sont nés grâce à la Pma en 2015 en France.

Les conséquences légales

Le texte prévoit une réforme de la filiation pour les enfants nés de couples de femmes. Les mères devront passer par une reconnaissance anticipée de l’enfant devant notaire, comme peuvent le faire les couples hétérosexuels non mariés. La femme qui n’a pas porté le bébé sera reconnue comme l’un des
deux parents, à égalité avec sa compagne.

Faire un bébé… plus tard

Une autre mesure pourrait changer la vie des femmes : l’autoconservation des ovocytes. Aujourd’hui, cette technique très au point (les ovocytes congelés d’une femme de 30 ans gardent cet âge tout au long de la conservation) est seulement autorisée pour des raisons médicales : cancers, endométriose… ou en cas de chimiothérapie, radiothérapie ou lors d’un don d’ovocytes.
Depuis quelques années, les études s’allongent, les femmes entrent dans la vie active plus tard, les couples se font et se défont, si bien que l’âge du désir d’enfant recule. Or, on sait que la fertilité baisse avec l’âge. La congélation des ovocytes permet d’avoir un peu de répit, de se détendre face à la pression de « l’horloge biologique ».

D’ailleurs, depuis quelques années, des Françaises, de plus en plus nombreuses, allaient congeler leurs ovocytes à l’étranger dans des pays où cette pratique est autorisée, comme l’Espagne. 

Le prélèvement d’ovocytes n’est pas une opération anodine.

Demain, la loi permettra à toutes les femmes de conserver leurs ovocytes, de façon très encadrée toutefois. Il faudra un consentement écrit, renouvelé chaque année, pour poursuivre la conservation. Seuls les établissements de santé publique autorisés pourront procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. La durée de conservation sera limitée à dix ans.
Des questions restent en suspens : quelle sera la limite d’âge ? Les frais de congélation seront pris en charge par la Sécurité sociale, mais les frais de conservation resteront-ils à la charge de l’intéressée ?

Un acte lourd et complexe
Le prélèvement d’ovocytes n’est pas une opération anodine : il faut d’abord stimuler les ovaires avec un traitement hormonal, c’est-à-dire des injections quotidiennes pendant une douzaine de jours. Au programme également,
des échographies de contrôle, des prises de sang tous les deux jours.
La ponction d’ovocytes se fait sous anesthésie locale ou générale. L’idéal est de prélever entre 15 et 20 ovocytes avant l’âge de 30 ans, ce qui n’est pas toujours dans les priorités des femmes de cet âge. Mais plus la congélation a lieu tard, plus les chances d’arriver à une grossesse avec les ovocytes congelés sont faibles.

Interview

Pr Jean-François Delfrayssy, président du Comité consultatif national d’éthique (Ccne)

Que pensez-vous du projet de loi de bioéthique, adopté à l’Assemblée en octobre dernier ?

Globalement, le Ccne s’y retrouve, car c’est une loi d’ouverture qui respecte nos valeurs éthiques. Elle prend en compte les changements sociétaux et l’avancée de la recherche. L’introduction de questions sur l’intelligence artificielle, le numérique et la santé, enjeu extraordinaire pour le futur, est une première. Le travail de construction de la loi est intéressant, car il mêle les experts, le politique et le citoyen par l’intermédiaire des états généraux de la bioéthique : un vrai rendez-vous démocratique.

Quels sont les points qui ne vous satisfont pas ?


Nos concitoyens, afin de connaître leurs origines, sont de plus en plus nombreux à faire des tests de séquençage de leur génome, vendus sur Internet par des compagnies privées. En France, c’est interdit. Le Ccne voulait autoriser ces tests tout en donnant la possibilité de suivre les conseils d’un généticien pour interpréter les résultats. L’Assemblée a préféré maintenir l’interdiction. D’autre part, lorsque des couples porteurs d’une maladie génétique grave ont recours au diagnostic préimplantatoire (Dpi), il reste interdit, au-delà de la maladie dont sont porteurs les parents, de rechercher des anomalies chromosomiques, responsables de 50 % des fausses couches lors des Fiv et sources de souffrance pour les familles.

Quels sont les grands sujets dont il serait urgent de discuter ?

Sans conteste, la fin de vie. Car on ne meurt pas bien en France. Les dernières années de la vie sont douloureuses et représentent une charge pour bon nombre de familles. Cette question ne fait pas partie de la loi, mais doit être prise à bras-le-corps par la société. www.ccne-ethique.fr

Et aussi…

Connaître ses origines

A leur majorité, les enfants nés d’un don de gamètes pourront, si la loi est acceptée, accéder à des « données non identifiantes » – caractéristiques physiques, âge… – du donneur et même à son identité.
Les donneurs pourront également connaître le nombre d’enfants nés de leur don. Le consentement du donneur à la révélation de son identité sera une condition du don. Cela pourrait-il dissuader certains candidats ? L’établissement de la filiation restera impossible, et toute action en responsabilité sera exclue.

A noter : la loi ne sera pas rétroactive, mais les donneurs antérieurs pourront,
s’ils le souhaitent, révéler leur identité ou transmettre des données non identifiantes.

En savoir plus sur ses gènes

Actuellement, quand un généticien procède au test génétique d’un patient, il ne peut le faire que dans un but défini à l’avance : par exemple, identifier une maladie.
S’il découvre une prédisposition à une autre pathologie, il ne peut en informer le patient. Avec la nouvelle loi, il le pourra, si le patient est d’accord. Le but ? Bénéficier de mesures de prévention, y compris de conseils en génétique ou de soins.

Enfants intersexes

L’Assemblée s’est prononcée pour une meilleure prise en charge des enfants qui naissent « intersexes », c’est-à-dire dotés de caractéristiques sexuelles féminines et masculines à la naissance. Les familles seront systématiquement orientées vers les centres de référence des maladies rares du développement génital, à Lille, Lyon, Montpellier et Paris.
Pour trouver un centre : www.developpement-genital.org

Embryons et cellules souches embryonnaires

La modification et la création d’embryons à des fins de recherche restent interdites en France. Mais leur modification à des fins médicales devient possible afin de mieux comprendre et prévenir les maladies génétiques.

Greffe de rein : élargissement du don croisé

Qu’est-ce que le don croisé ? Il existe depuis 2011 en France et fonctionne par binômes. Il est envisagé lorsque le proche qui souhaite donner n’est pas compatible avec le patient.
Prenons un exemple : Alice a besoin d’un rein ; Léo, son mari, propose de lui donner un des siens, mais il n’est pas compatible. Dans ce cas, on recherche un autre couple de donneur-receveur incompatibles entre eux, mais compatibles avec Alice et Léo.
Alice pourra bénéficier du rein de cet autre donneur et Léo donnera un rein à l’autre receveur. C’est cela que l’on appelle le don croisé. Malheureusement, trouver deux binômes pour un tel croisement est très rare. Désormais, il sera possible d’élargir les possibilités jusqu’à quatre binômes, pour augmenter les probabilités de trouver des personnes compatibles entre elles. Selon l’Agence de la biomédecine, cela permettrait d’augmenter le nombre de greffes par don croisé de 30 %.

Un véritable espoir pour les 17 000 personnes en attente d’une greffe de rein en France. Le don croisé est totalement anonyme : ni les donneurs ni les receveurs n’ont accès à l’identité les uns des autres.

Ce qui n’a pas été voté

« Bébé médicament »

Cette technique, pourtant autorisée depuis 2004, permet de concevoir un enfant pour qu’il soit indemne de la maladie génétique du sang grave ou incurable dont souffre son frère ou sa sœur et compatible. Ce qui permet la guérison de l’enfant malade grâce à un prélèvement de sang de cordon. La technique impose donc un double tri d’embryons : sans la maladie et avec la compatibilité. On programme donc la venue d’un enfant dans l’unique but de soigner son aîné malade. Cela représente souvent la seule possibilité de traiter certains patients. Mais l’Assemblée a considéré que l’utilisation d’un embryon (et à terme d’une personne) comme un moyen et non comme une fin puisqu’on va faire peser sur lui le poids de la possibilité de la guérison d’un autre enfant, est une pratique contestable et a décidé d’y mettre fin.

Gestation pour autrui

La gestation pour autrui (Gpa), est le fait d’avoir recours à une mère porteuse, c’est-à-dire une femme qui porte un enfant pour un couple à qui l’enfant est remis à sa naissance. La Gpa est interdite en France et le restera, ainsi en a décidé l’Assemblée.

La Gpa est autorisée ou tolérée dans plusieurs pays européens. La Grande-Bretagne et la Grèce l’ont légalisée, ainsi que certains Etats américains ou encore l’Inde… avec des pratiques différentes.

Des avancées ?
En 2019, la justice a reconnu plusieurs actes de naissance d’enfants nés à étranger par Gpa. Elle a fait prévaloir l’intérêt supérieur de l’enfant sur la défense de l’interdit de la Gpa, admettant par là-même la filiation à l’égard de la « mère ou du père d’intention » (c’est-à-dire celui qui a désiré l’enfant). Même si la Cour précise qu’il s’agit de circonstances particulières, et qu’il ne s’agit pas d’une reconnaissance systématique, est-ce un premier pas vers
la reconnaissance de la Gpa en France ?

Pma post mortem

La procréation médicalement assistée (Pma) post mortem permet à une veuve de recourir à l’insémination de gamètes de son conjoint décédé, plutôt que de recourir à un donneur. Le conjoint doit dans ce cas, avoir donné son consentement préalable. Une dizaine de cas se sont posés ces dix dernières années. Mais l’Assemblée a tranché : la Pma post mortem est et restera interdite. Les députés ont suivi l’avis d’Agnès Buzyn, ministre de la Santé, qui a estimé que cette pratique pouvait constituer des « risques pour la construction de l’enfant ». Mais cette mesure sera sans doute bientôt dénoncée comme incohérente : car si on permet à une femme célibataire de procréer avec les gamètes d’un inconnu, pourquoi empêcher une veuve de le faire avec ceux de son conjoint défunt ?
Récemment, plusieurs femmes ont demandé le transfert des gamètes de leur conjoint décédé dans un pays autorisant la Pma post mortem, comme l’Espagne. La Cour européenne devrait statuer prochainement sur ces cas.

Les tests Adn « récréatifs »

Les tests Adn dits « récréatifs », proposés sur Internet par des sociétés étrangères privées, pour quelques dizaines d’euros, restent interdits. Ceux qui y recourent peuvent se voir infliger une amende de 3 750 €. Car ces tests sont loin d’être fiables. L’Assemblée a également décidé d’en interdire la publicité sur le territoire français.

Environ 200 000 personnes se laissent tenter par des tests adn récréatifs, pourtant interdits en France.

A lire sur notre site l’interview de Pascal Pujol.

A lire : Voulez-vous savoir ? Ce que nos gènes disent sur notre santé, de Pascal Pujol, éd. Humensciences, 20 €.

Glossaire

Gamètes

Infertilité

C’est l’incapacité d’un couple à obtenir une grossesse après environ une année de rapports sexuels réguliers non protégés, ou l’incapacité d’une femme à mener une grossesse à terme. On parle aussi de stérilité. Elle est d’origine masculine, féminine,
ou elle associe les deux sexes.
Lire aussi sur notre site : https://www.vivamagazine.fr/les-jeunes-face-a-linfertilite

Fiv

La fécondation in vitro (Fiv) est une technique qui a pour but d’assurer la rencontre de l’ovocyte et du spermatozoïde en dehors du corps de la femme (in vitro). L’ovocyte fécondé devient alors un embryon, que l’on transfère dans l’utérus.

Insémination artificielle

Les spermatozoïdes sont déposés directement dans l’utérus et la fécondation se fait naturellement.

Dpi

Lorsqu’un couple est susceptible de transmettre une maladie génétique grave à son futur enfant, un diagnostic préimplantatoire (Dpi) est possible. Le but : «  analyser » les embryons obtenus après une Fiv afin d’écarter ceux porteurs de la maladie.