Les deux plans autisme mis en place en 2005-2006 puis en 2008-2010 ont-ils permis une amélioration en matière de diagnostic et de prise en charge des autistes en France? Quel bilan tirer de la déclaration en 2012 de la maladie comme « Grande cause nationale »?

A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à lautisme, le 2 avril, le site internet santé Doctissimo, en partenariat avec la Fondation FondaMental (une fondation de coopération scientifique dédiée aux maladies mentales, créée en 2007) a lancé une vaste enquête auprès de 697 internautes, parents d’enfants autistes. Les résultats restent mitigés.

Des diagnostics plus précoces… mais encore trop tardifs

Point de satisfaction : l’enquête montre que plus l’enfant est jeune, plus l’âge au diagnostic est précoce, ce qui peut s’expliquer notamment par un recours plus rapide aux professionnels de santé ainsi que par une meilleure sensibilisation du corps médical. « Si ces données pointent une certaine amélioration de la situation, il faut toutefois les relativiser dans la mesure où l’âge moyen au diagnostic reste plus élevé qu’il ne le devrait : 25 % des enfants ont été diagnostiqués après un délai moyen de quatre ans suivant la détection des premiers signes et 10 % après huit ans ! »  souligne l’enquête.

 De même, l’étude montre que le diagnostic est posé en moyenne à 5 ans et demi, bien au-delà des recommandations de la Haute Autorité de santé (Has), selon lesquelles il devrait l’être à 36 mois. Un retard que déplorent de nombreux parents qui décrivent un véritable « parcours du combattant », et font part de leur sentiment de ne pas être entendus, voire culpabilisés.

Autre point noir : plus d’un quart des familles (26 %) se retrouvent sans orientation après une première interpellation du corps médical. Une tendance plus marquée lorsque la consultation a eu lieu chez les pédiatres et les généralistes qui sont environ 30 % à ne donner aucune suite. « Cette situation dramatique est à l’origine d’une errance thérapeutique et d’un retard diagnostique, déplore Marion Leboyer, directrice de la Fondation FondaMental et responsable du pôle de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor à Créteil. Cela appelle à des efforts accrus d’information des professionnels de santé ».

L’enquête met également en exergue un recours insuffisant aux outils diagnostiques préconisés par la Haute Autorité de santé (Has) : seulement 56 % des personnes ont bénéficié de tests spécifiques et 50 % de l’ensemble des examens complémentaires. « Cela montre les difficultés qu’ont les patients pour avoir un bilan approprié de leur trouble », commente le Dr Richard Delorme, pédopsychiatre à l’hôpital Robert-Debré à Paris.

 

La double peine des adultes autistes

Enfin, l’enquête révèle la situation critique des adultes autistes, majoritairement atteints d’autisme de haut niveau (sans déficience intellectuelle) au sein de la population étudiée. Ils souffrent d’un retard au diagnostic plus marqué, d’une absence d’orientation plus importante à l’issue du premier contact médical et ce sont en majorité les adultes de plus de 18 ans qui n’ont pas pu avoir accès à un bilan complet et conforme aux recommandations.

« Sans surprise, cette enquête souligne les lacunes terribles de prise en charge des adultes. L’autisme est à tort considéré comme une pathologie de l’enfant et les adultes, surtout ceux présentant un autisme de haut niveau, restent en dehors du système de soins », regrette Marion Leboyer.