Cap Retraite vient de publier son nouvel observatoire sur la maladie d’Alzheimer. Il a pour but  d’analyser, étape par étape et à l’échelle locale, le parcours d’accompagnement de cette maladie évolutive. Les moyens mis en oeuvre afin d’assurer le diagnostic sont-ils équitables sur l’ensemble du territoire ? Le dispositif de prise en charge des malades résidant à domicile et en établissement est-il suffisamment adapté ?

D’après les chercheurs de l’Inserm, la maladie d’Alzheimer concernerait 18 % des 75 ans et plus. Aujourd’hui en France, cela représente près d’1 million de personnes âgées. Cependant, 1 malade sur 2 ne serait pas diagnostiqué laissant près de 500 000 personnes privées de suivi médical et de prise en charge. Cap Retraite s’est livré à l’analyse de la carence du dépistage et de ses conséquences à l’échelle régionale et départementale. Ce sont les départements urbains  du Nord, des Bouches du Rhône et de Paris qui posséderaient les infrastructures de dépistage les plus efficaces, plus de 32 000 personnes  étant diagnostiquées (soit 30 % des malades estimés). Au contraire, dans les zones rurales de la Creuse, des Deux-Sèvres ou du Gers, moins de 16 %  des malades estimés seraient effectivement reconnus comme tels. L’importance du diagnostic demeure pourtant capitale  car il ouvre l’accès à une prise en charge adaptée  à cette maladie évolutive qui comprend 3 principaux stades : léger, modéré et sévère .

La prise en charge des malades d’Alzheimer à domicile est encore faible. Fin 2013, 120 000 malades résidant à domicile ont pu être accompagnés par l’un des 3 dispositifs spécialisés de prise en charge  que sont : les Equipes Spécialisées Alzheimer à domicile (ESAd), les accueils de jour, et les séjours temporaires en maison de retraite. Cependant, 80 % des malades estimés résidant à domicile n’ont pas encore été suivis, faute d’avoir été diagnostiqués ou d’avoir pu être orientés. Pour permettre à chacun d’entre eux de sortir de l’isolement, il faudrait renforcer considérablement chacun de ces dispositifs , en créant notamment 20 fois plus de places en ESAd  et 10 fois plus de places en accueil de jour, estime l’Observatoire.

D’importantes disparités territoriales .

Les départements des grands centres urbains, comme la Seine-Saint-Denis, les Hauts-de-Seine et les Yvelines, qui diagnostiquent le mieux les malades, peinent à les accompagner à domicile. Et c’est le sud de la France qui présente l’offre de services spécialisés la plus conséquente pour les malades au stade léger et modéré résidant à domicile : le Vaucluse, les Pyrénées-Orientales, et le Gard en tête (plus de 6,5 places en ESAd pour 100 malades estimés).

Lorsque l’évolution de la maladie fragilise fortement la personne âgée, ou que l’épuisement de ses aidants ne permet plus le maintien à domicile, une prise en charge complète en maison de retraite médicalisée (EHPAD). Au stade modéré , les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) au sein des EHPAD proposent des activités thérapeutiques de jour à destination des malades. Ces exercices sont essentiels pour garantir un accompagnement adapté, ralentir l’évolution de la maladie, et équilibrer la cohabitation entre l’ensemble des résidents. A ce jour, les PASA sont présents dans 1 EHPAD sur 6 . Il faudrait en créer plus de 6 300  pour systématiser ces pôles à l’ensemble des EHPAD en France.

Les départements les mieux pourvus sont le Vaucluse, les Alpesde-Haute-Provence et le Loiret (plus d’1 EHPAD sur 3 équipé) et ceux devant fournir le plus d’efforts sont Paris, l’Aude et le Val d’Oise (moins d’1 EHPAD sur 15 équipé) .

Au stade sévère,  les EHPAD proposent des places spécialement dédiées assurant une sécurité et une prise en charge renforcées parmi lesquelles figurent des places en Unités d’Hébergement Renforcées (UHR). Ce sont les Vosges , la Haute-Savoie  et la Savoie qui assureraient l’offre de services la plus adaptée. Pour prendre en charge l’ensemble de ces malades estimés, il faudrait créer près de 133 000 places spécialisées.

Pour Cap Retraite : si le dispositif mis en place dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 offre un suivi complet de la maladie. Mais aucun territoire ne propose un nombre suffisant de places tout au long du parcours de prise en charge.

Étude réalisée en avril 2015 par CAP RETRAITE:  Service de Conseil et d’Orientation en Maison de Retraite

www.capretraite.fr.