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La vie après le cancer
Janvier 2013

La vie après le cancer

Dans une vie, le cancer est un séisme. Il y aura pour toujours un avant et un après. Et cet après n'est pas toujours facile. Retravailler, retrouver une vie de couple, emprunter pour un projet... les difficultés, si elles ne sont pas insurmontables, sont nombreuses.

La vie après le cancer, c’est la vie sans le cancer, donc la vie», lâche Sylvie Froucht-Hirsch 1. Pourtant, cette anesthésiste le confesse : « Mon cancer a exacerbé ma sensibilité. Un jour, un patient m’a dit “je n’ai pas envie de mourir”, j’ai pleuré. Il m’a fallu un peu de temps pour retrouver la bonne présence avec les malades. » François affirme aujourd’hui qu’il ne pense plus trop au cancer du côlon qu’il a eu en 2004, mais il se souvient, lui aussi, que ça n’a pas été simple au début : « J’ai mis quelques mois à remonter à la surface. Ce n’est pas évident de se réadapter aux plaisirs de la vie, de retrouver le goût de rire, de sortir, de s’amuser, de faire l’amour...» Pas toujours facile, en effet, de reprendre une vie «normale» quand on a été touché par le cancer. Car, bien que chaque cas, chaque cancer soit différent, la maladie marque souvent une rupture dans la vie. «Il y a un avant et un après, ça n’est pas pareil et ça ne doit pas être pareil, explique Catherine Adler, onco-psychologue. Le cancer est quelque chose de violent. Il se guérit de mieux en mieux, mais il fait peur et les traitements sont durs. On ne peut pas vraiment être le même avant et après.» Ne serait-ce que parce que la maladie rappelle quelque fois à l’ordre : « J’étais très excessif. Maintenant, je fais attention à mon hygiène de vie, raconte François. Je ne bois plus au-delà du raisonnable, et le seul écart que je m’autorise, c’est quatre cigarettes par jour. » « Ce n’est jamais fini » Mais paradoxalement, alors qu’ils se sont battus contre la maladie pendant des mois, c’est au moment où on leur annonce qu’ils sont tirés d’affaire que certains s’écroulent : environ 40% des patients éprouvent une déprime dans les deux ans qui suivent la fin des traitements. «Une fois les soins terminés, je me suis sentie abandonnée, il n’y avait plus personne pour s’occuper de moi, ma fille aussi était moins présente, dit Jocelyne, atteinte d’un cancer du sein en 2010. J’avais l’impression d’être lâchée dans la nature.» Ce coup de mou, Catherine Cerisey – qui a créé un blog [ [ ]] pour informer les femmes et leur donner de l’espoir en leur montrant que, malgré un cancer et une récidive, douze ans après elle est toujours là – le connaît bien : « Les gens ne savent pas que l’après-cancer est souvent très difficile. J’ai fait une dépression post-traumatique qui a été très longue. Après les traitements, vous vous rendez compte que vous avez été très amoché. Il faut composer avec la fatigue, les cicatrices, parfois un sein en moins, une peau différente… Vous avez des hauts et des bas. Et puis, après la chimio ou la radiothérapie, il ne faut pas oublier qu’une partie des femmes doivent suivre une hormonothérapie pendant des années, ce n’est pas un traitement light, il y a beaucoup d’effets secondaires. Ça aussi, c’est bizarre : on est guéri et il faut continuer à se soigner. »

Il y a un fossé entre la guérison psychologique et la guérison physique

Constante du cancer : il y a un fossé entre la guérison physique et la guérison psychique. «Ce n’est jamais fini avec le cancer, pointe Jocelyne. Je sais que je serai surveillée jusqu’à la fin de ma vie.» Vivre après le cancer, c’est vivre avec la peur des récidives. Une inquiétude qui resurgit à chaque contrôle : « Vous allez bien et, à la veille de la visite de contrôle, c’est l’angoisse, les examens vous rappellent que vous pouvez rechuter», souligne Sylvie. Selon Catherine Adler, dans les cinq années qui suivent le cancer, «si les patients ont mal à la tête, ils pensent qu’ils ont une métastase au cerveau, s’ils vomissent, ils croient qu’ils ont une récidive au foie ». « J’ai la libido dans les chaussettes » Le cancer fragilise aussi la vie conjugale. Après l’épreuve, on «revisite» souvent son histoire. Certains couples explosent, d’autres, au contraire, se rapprochent. «Avec mon mari, ça nous a rendus encore plus fusionnels, observe Sylvie. Depuis mon cancer, on se téléphone quatre à cinq fois par jour, il a été tellement rassurant, ça m’a beaucoup aidée.» La maladie agit surtout comme un révélateur : « Dire que les conjoints se séparent après un cancer est un peu un cliché, déclare Catherine Adler. Si la relation avant était bonne, en général le conjoint ne part pas, il a juste une peur, c’est de perdre l’autre. » Reste que l’impact des traitements n’est pas neutre sur la sexualité : « Mon mari m’a accompagnée pendant la maladie, mais il vient de me quitter, confie Thérèse. Il a rencontré quelqu’un d’autre. J’étais brûlée à l’intérieur par la radiothérapie et j’avais la libido dans les chaussettes, nous n’avons pas pu avoir de relations sexuelles pendant dix-huit mois.» Refaire sa vie? Impossible pour le moment : « J’ai subi une mastectomie, je ne veux pas que quelqu’un touche mon corps. Je n’arrive déjà pas à me regarder dans le miroir, c’est très dur moralement. Moi qui adorais la lingerie sexy, je ne me sens plus du tout féminine. Ma sœur m’a obligée à m’inscrire sur un site de rencontres, mais je ne réponds à aucune annonce. En plus, j’ai pris 13 kilos à cause d’un médicament anti-hormone que je dois prendre.»

Les aides manquent cruellement pour aborder l’après-cancer

Six ans après son cancer de la prostate, une radiothérapie et une hormonothérapie, Hervé, lui aussi, garde des séquelles qui ne favorisent pas les rencontres : « Pour avoir une érection, je dois me faire une piqûre dans la verge, ça ne fait pas mal mais je me cache pour le faire. Pour le moment, je n’ai pas de relation suivie, ça va, mais le jour où je rencontrerai une femme avec qui j’aurais envie de m’engager, je lui en parlerai. » « Je n’ai pas les moyens » Chute de revenus, voire perte d’emploi... Il arrive également que la maladie précarise. Selon le premier rapport de l’Observatoire sociétal du cancer, publié en 2012, le cancer appauvrit 1 malade sur 4 : dépenses liées aux soins (dépassements d’honoraires, médicaments non remboursés), frais de garde ou d’aide à domicile, prothèses non remboursées, soins de support… «J’ai un lymphœdème au bras qui nécessite que je porte un manchon sur mesure. Il coûte 80euros, et est remboursé 28euros, déplore Jocelyne. Ça finit par faire une somme, car je suis obligée de le changer tous les trois mois. De plus, à cause de la chimio, je ne sens plus mes orteils, je dois aller régulièrement chez le pédicure, mais ce n’est pas pris en charge.» Bernadette, elle, n’arrive plus à s’occuper de son jardin ni à faire le ménage à cause de son gros bras : « Ma mutuelle m’a payé vingt-quatre heures de ménage, la Ligue contre le cancer, dix, mais maintenant, je fais comment? Je n’ai pas les moyens de payer quelqu’un. » Autant d’aspects et de questions qui ne sont pas pris en compte après la maladie et pour lesquels les aides manquent cruellement. «Il n’y a pas assez de structures pour aborder l’après-cancer, regrette Catherine Adler. Même si elle a un conjoint formidable, des enfants super, des amis présents…, il y a toujours une part de la personne qui est très seule et qui a besoin de parler ou d’être soutenue. » Mais quelque chose de positif peut-il sortir de cette expérience douloureuse? «Le rapport au temps change, assure Sylvie. Je profite davantage du présent. Je ne prête plus attention à certaines contrariétés, car je sais qu’il y a plus grave.» François, lui, est heureux, il est vivant : « Ma vie a radicalement changé, je me suis remarié, j’ai déménagé, j’ai voyagé. Je jouis de chaque instant... Et les gens que j’aime comptent encore plus pour moi. »

Tout le dossier :
  • 1. Auteure du Temps d’un cancer, éd. Eres, 11euros.

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