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Hôpital

Emmanuel Hirsch, un philosophe à l'hôpital

Dénoncer les failles du système, redonner du sens à l'action, c'est ce qui anime Emmanuel Hirsch, directeur de l'espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Il sourit comme un enfant qui vient de faire une blague. « Nous avons accueilli dans nos locaux les Enfants de don Quichotte » - ils campent alors près de l'hôpital Saint-Louis, où Emmanuel Hirsch nous reçoit. « A une époque où l'hôpital n'est plus aussi hospitalier qu'il le devrait, accueillir les exclus fait partie des principes de l'espace éthique. Si le service public est comptable des deniers de l'Etat, cela ne doit pas être au détriment des valeurs. » Son itinéraire d'« observateur engagé », Emmanuel Hirsch le doit en partie à sa mère, qu'il accompagnait dans ses visites aux malades. « Il est un principe en éthique : plus une personne est fragile, plus nos obligations à son égard sont fortes. » Une morale qu'il met en pratique en devenant, jeune adulte, directeur de séjours pour l'Association des paralysés de France. Auprès de Régine, atteinte d'une sclérose en plaques, et de Jacqueline, qui lui demande de « l'aider à mourir par amitié », lui qui se destine à des études de philosophie expérimente les grands concepts et leurs limites. Devenu étudiant, il préfère aller au charbon « à l'hôpital. Ici se recueillent les plus grandes vulnérabilités, la philosophie se confronte au réel et les enjeux humains - naissance, mort, don, solidarité... - sont poussés à leur degré ultime ».

« Une démocratie sanitaire »

A l'époque, rares sont ceux qui s'intéressent à l'éthique médicale et du soin. Emmanuel Hirsch ­rédige son doctorat dans le ­service de réanimation de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil. Puis ce sera l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse, à Villejuif, où dès les années 1980 les équipes se mobilisent pour que, malgré leur altération, des personnes en fin de vie conservent leur dignité. Lorsque la science est mise en échec, la bonne pratique dans les soins et dans l'accompagnement du malade prend toute sa place. Et le débat devient politique. Car le patient a son mot à dire, qu'il soit handicapé (Emmanuel Hirsch deviendra président des associations Pro Aid autisme et Delta 7 autisme) ou atteint du sida (il sera président d'Arcat sida). Après bien des batailles, la loi du 4 mars 2002 reconnaît au patient le droit d'être informé, de participer aux décisions le concernant, d'être acteur de prévention... « Une démocratie sanitaire et hospitalière, enfin. » Quand, en 1995, on lui propose de créer l'espace éthique de l'AP-HP, c'est une révolution. D'abord parce qu'il n'est pas médecin. Ensuite parce que ce lieu accueille tout le personnel soignant sans hiérarchie : « Nous apportons une aide à la décision, à la réflexion. » Comment réagir face à un malade qui ne veut pas de traitement ? Faut-il contraindre une personne âgée à s'alimenter ? Emmanuel Hirsch est fier du travail réalisé avec son équipe. S'inspirant de son expérience, la loi du 6 août 2004 sur la bioéthique décide la création d'espaces éthiques en province. « Le public ne sait pas forcément ce qu'est l'éthique. En revanche, il sait lorsqu'il n'y en a pas. » Si on lui demande ce qu'il souhaiterait faire demain, il avoue « ne pas y songer. L'industrie pharmaceutique, en mal de légitimité éthique, m'a fait des avances mais je suis fidèle. Si vraiment je devais faire autre chose, ce serait de la politique, parce que toute la cité a besoin d'éthique ».

 

A lire :

- L'Ethique au cœur des soins : un itinéraire philosophique, éd. Vuibert, 22 euros. Face aux fins de vie et à la mort, éd. Vuibert, 29 euros.

- L'Ethique à l'épreuve de la maladie grave. Confrontation au cancer et à la maladie d'Alzheimer, éd. Vuibert, 22 euros.

- Alzheimer, un autre regard : proches et soignants témoignent, éd. Vuibert, 14 euros. Le Devoir de non-abandon. Pour une éthique hospitalière et du soin, éd. du Cerf, 25 euros. A consulter : www.espace-ethique.org

A savoir :
1955 Naissance à Bordeaux.
1980 Producteur à  France Culture, qu'il quitte à regret, dix-sept ans plus tard.
1995 Rédacteur en chef du magazine Sidamag sur FR 3.
1995. Directeur de l'espace Ethique de l'AP-HP, lieu de formation universitaire sur les pratiques hospitalières.
1997 Pr"sident d'Arcat sida.
21 juin 2005 : Membre du conseil d'orientation de l'Agence de biomédecine. Il démissionne, car « l'idéologie scientiste impose désormais sa loi là  oû le discernement éthique aurait pu préserver quelques principes». Membre du comité d'éthique de l'Inserm. Professeur d'éthique médicale à  la faculté de médecine de Paris Sud XI.

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