Dix ans après sa mise en place, le 4 mars 2002, la loi sur les droits des malades est à l’heure du bilan. C’était le thème d’un colloque organisé les 5 et 6 mars à l’université Paris-Descartes à Paris par la chaire Santé de Sciences-Po, l’institut Droit et Santé et le Collectif interassociatif sur la Santé (Ciss).

Premier constat : le droit à l’information semble acquis. « Ce n’était pas évident au moment de l’élaboration de la loi, il fallait convaincre que les patients n’allaient pas se jeter dans la Seine à l’annonce d’un mauvais diagnostic, se souvient Didier Tabuteau responsable de la Chaire santé de Sciences-po. Aujourd’hui, c’est au professionnel de santé d’apporter la preuve qu’il a bien informé son patient ». Pour autant, « le médecin informe trop souvent le malade quand il a besoin de recueillir son consentement express car, sinon, sa responsabilité pénale est engagée, nuance Christian Saout, président du Ciss. Il faudrait aussi que l’information concerne la qualité des soins, les tarifs de consultations, etc., elle ne doit pas se limiter qu’au médical ».

Ne plus attendre un mois pour son dossier médical

Si l’accès au dossier médical est facilité, alors « qu’on nous avait promis des queues de patients à l’entrée des hôpitaux », ironise Christian Saout, 37% des Français seulement s’en disent satisfaits selon un sondage BVA.

« Il faut aller plus loin et créer un délai opposable, estime Didier Tabuteau. Un patient qui a besoin d’un deuxième avis médical pour une chimio ou une opération importante doit pouvoir obtenir son dossier dans les 8 jours, il ne peut pas attendre un mois ».

Bien que les choses avancent, la douleur est encore insuffisamment prise en charge : « Environ 200 000 personnes bénéficient d’une consultation de traitement de la douleur en France, c’est loin des besoins », pointe Christian Saout, qui en appelle, par ailleurs, à un droit à la sollicitude : « Les gens se plaignent des considérations dans lesquels ils ont été soignés. La consultation d’annonce du cancer est admirable dans les textes, sauf que dans la réalité, l’annonce est souvent dans des conditions qui ne sont pas acceptables. Il ne faut pas oublier que la relation médicale est d’abord une relation d’aide ».

L’indemnisation des victimes d’accidents médicamenteux pêche

Autre gros point noir : l”indemnisation des victimes d’accidents médicaux a progressé avec la création de l’Oniam (Office national d’indemnisation des accidents médicaux),  « sans faire exploser les dossiers de contentieux comme le craignaient certains » comme le rappelle Didier Tabuteau, mais le dispositif ne suffit pas.

« La loi du 4 mars 2002 ne s’intéresse pas aux médicaments et le régime d’indemnisation d’accidents médicamenteux est défavorable aux victimes », souligne Anne Laude, professeur en droit et santé à l’université Paris-Descartes. D’abord parce qu’elles ne peuvent agir que contre le producteur et non contre le fournisseur des produits ou le professionnel de santé. Ensuite, parce que les victimes n’ont que dix ans après la mise en circulation de la molécule qui a causé le dommage pour intenter une action en justice.

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« Or, les effets indésirables apparaissent souvent très longtemps après la mise sur le marché comme c’est le cas pour le Distilbène », explique Anne Laude. Par ailleurs, quand les victimes s’aperçoivent d’un préjudice, elles n’ont que trois ans pour agir. Un délai jugé extrêmement court. De même, la défectuosité du produit ne peut pas être imputée au fabricant quand les effets secondaires sont mentionnés sur la notice.

Résultat : « La notice est devenue un parapluie juridique pour les laboratoires plus qu’un vecteur d’informations pour le patient », résume la juriste. « Il faut remettre ces problèmes d’indemnisation sur le métier », prévient Didier Tabuteau.

Il faut dépoussiérer le code de déontologie

En vue d’améliorer la loi actuelle sur les droits des patients, ce dernier propose également que les professionnels de santé soient tenus d’informer a posteriori leur patient d’un risque nouveau, détecté après que leur traitement a été prescrit, par exemple, que le recours à une personne de confiance désignée par le patient soit mieux connu, qu’elle puisse assister aux consultations chez le médecin de ville et qu’on ne s’y intéresse pas juste quand il rentre rentre à l’hôpital, que le code de déontologie médicale soit dépoussiéré et que soit abrogé son article 35, notamment, qui permet toujours au médecin de cacher au patient un pronostic grave, par exemple. « Dix ans après le vote de la loi, il est temps », insiste Didier Tabuteau.

La démocratie sanitaire piétine

Après les droits individuels, les droits collectifs. « Là, ça patine », déclare Christian Saout. A part la participation à des actions récréatives de type “nez rouge”, les associations de patients sont peu présentes à l’hôpital pour des actions de prévention ou autres ».

Quant au droit pour les associations d’usagers de siéger dans les instances des établissements de santé, il est peu appliqué malgré l’obligation qui en est faite par la loi de 2002. « Il y a un problème à résoudre d’autant que les associations ont très peu de moyens financiers pour se former et qu’on les accuse de toutes les turpitudes dès qu’elles ont des subventions du privé », tempète le président du Ciss.

« Il faut doter les associations de financements publics, suggère Didier Tabuteau. C’est une nécessité pour que la démocratie sanitaire progresse. Il faut aussi leur donner le droit d’imposer des auditions publiques plusieurs fois par an dans les institutions, à la Haute Autorité de Santé, à l’Agence du Médicament, etc., sur un thème qu’elles auront choisi qui fait polémique ou sur lequel on a besoin d’informations ».

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Christian Saout plaide également pour la mise en place d’un guichet unique sur les droits des usagers alors qu’actuellement une multitude de structures existent, « les gens sont perdus ». Autre évolution à envisager : permettre aux victimes d’accidents médicaux de faire des actions de groupe (class-actions) comme aux Etats-Unis pour obtenir réparation. « L’avantage est de pouvoir concentrer les plaintes individuelles et les plaintes communes et de pouvoir obtenir satisfaction là où une seule victime n’aurait peut-être pas pu aller en justice seule », affirme Anne Laude.

Les droits sociaux doivent être intégrés aux droits des malades

Grands absents de la loi des malades de 2002, les droits sociaux sont aujourd’hui une priorité de la loi sur les droits des malades.

« A l’époque, le contexte était différent, rappelle Didier Tabuteau. La CMU venait d’être mise en place, on était dans l’idée que l’assurance maladie s’améliorait. C’est très différent aujourd’hui. Les inégalités de santé s’accentuent, le renoncement aux soins s’aggrave ».

Autrement dit, à quoi servirait une loi sur les droits des malades si ces derniers n’ont pas accès aux soins ? Taux minimum de remboursement, coût opposable des tarifs, dépassements d’honoraires, suppression du ticket modérateur à l’hôpital, réorganisation de la médecine de ville… sont autant de sujets qui devraient être débattus au Parlement selon les organisateurs du colloque dans le cadre d’une nouvelle loi sur les droits des malades.

Car pour Didier Tabuteau, « au-delà des droits des malades se pose le problème de la politique de santé. Améliorer la santé des populations et réduire les inégalités sont les deux grands objectifs  ».

Reste un oublié de la loi sur les droits des malades : le droit de choisir sa fin de vie.

A lire :

Refus de soins et actualités sur les droits des malades, Stéphane Brissy, Anne Laude, Didier Tabuteau, Presses de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Politiques (EHESP), 22 €

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