Arthur, vingt-six ans, est porteur d’une maladie rénale rare. A l’âge de vingt ans, après deux ans de dialyse, il a dû recourir à la greffe de rein. Mais la liste d’attente est longue. Voyant la santé de son fils décliner, son père, Alain, a sauté le pas sans hésiter. Témoignage.
Alain n’a pas hésité à se porter volontaire pour donner un rein à son fils Arthur qui souffre d’une maladie rénale rare.
« A vingt ans, Arthur a présenté une grosse fatigue, un épuisement. Après de nombreux examens, nous avons découvert qu’il était porteur d’une maladie rénale rare. C’est un coup dur pour toute la famille, car nous avons appris également qu’une de ses sœurs, Zoé, était atteinte de cette même maladie.
Après l’instant de sidération, il a fallu agir. Arthur a été pris en charge à l’hôpital Necker, puis dialysé deux ans à domicile. Cette période a été très douloureuse pour lui, il était très jeune et déjà entravé par de graves problèmes de santé. A son âge, la dialyse était un fardeau lourd à porter.
Nous l’avons inscrit pour une greffe, mais la liste est longue et l’attente encore plus. Au bout d’un an, je voyais la santé de mon fils qui se dégradait, il était de plus en plus faible. c’était insupportable. Immédiatement, la solidarité familiale s’est mise en place. On ne pouvait plus attendre. Son autre sœur, Lolita, qui n’est pas porteuse de la maladie, s’est proposée spontanément mais nous savions que d’ici à dix ans elle serait susceptible de donner un rein à sa sœur jumelle Zoé, qui aurait besoin d’une greffe.
Je n’ai pas hésité. Par chance, j’étais compatible. J’étais heureux de pouvoir m’investir dans cette aventure de solidarité familiale, filiale. Mais, le parcours médical est long, fatigant, il faut le savoir. Beaucoup de réunions avec les équipes médicales qui peuvent vous faire douter de votre engagement, de nombreux examens de santé…
J’avais entendu dire que de nombreux donneurs se rétractent et maintenant je les comprends. Mais pour moi, il n’était pas question de laisser mon fils dans cet état. Tout s’est déroulé selon un protocole rodé avec des équipes médicales très compétentes. Et puis, il y a eu l’opération, un moment qui nous a rapprochés encore plus mon fils et moi. Une sorte de lien invisible et indestructible s’est créé entre nous.
Aujourd’hui, Arthur a vingt-six ans, il va bien et profite pleinement de sa jeunesse. Quant à moi, je vis très bien avec un seul rein. Cela m’a permis de faire plus attention à ma santé, et même si je suis toujours un peu inquiet pour lui, je suis heureux de le voir en forme. Cette aventure a rapproché tous les membres de notre famille. »
Greffe de rein : 12 000 patients sont en attente d’une transplantation
Le principal problème est le manque de greffons car le nombre de patients atteints d’insuffisance rénale est en constante augmentation. Selon les derniers chiffres de l’Agence de la biomédecine, ils sont 79 355 en insuffisance rénale chronique terminale. Si la hausse se confirme dans les années qui viennent, l’assurance-maladie évalue à 5 milliards d’euros le coût de leur prise en charge en 2025.
La greffe de rein du vivant est la solution la plus efficace mais très peu développée en France. Pourquoi ? Sans doute parce qu’elle fait encore peur. Pourtant, ça marche ! Surtout le don entre frère et sœur : une chance sur quatre qu’ils soient parfaitement compatibles, ce qui diminue la prise de médicaments anti-rejet. Mais le donneur peut être un ami ou toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur ainsi que toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur.
Pour tout savoir sur le don d’organes, consultez le site dondorganes.fr ou le site renaloo.com.
Semaine nationale du rein du 3 au 10 mars.
